Beiträge von dunja

    Hallo


    Wir waren mit der Temperatur immer so zwischen 37 und 37,8 Grad. Der Arzt meiner Tochter hat nun die Befeutung abgesetzt, so dass sie nur mit HME-Filter ist. Aber wir müssen jetzt mindestens 4 mal inhalieren, denn sonst wird das TRachealsekret zu trocken.


    Wir haben ja wie viele von euch zwei Beatmungsgeräte pro Kind. Jetzt ist es so, dass mein Sohn von Anfang an zwei künstliche Lungen hatte, dass immer eine an einem Gerät bleiben kann. Bei meiner Tochter ist es so, dass sie eben nur Eine hat und wollte eben wissen wie das bei euch ist.


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo ihr Lieben,
    ich habe mal wieder eine Frage, da mich die Ärzte durch ihre Meinungen immer mehr verunsichern was die Aktivbefeuchtung über Nacht an geht. Seit meine Kinder immer wieder einen Pseudomonas im Trachealsekret haben sagen sie, dass dies durch die Aktivbefeuchtung nur dazu kommt. Wie seht ihr das?


    Meine Tochter ist zwischen 20 und 24 Stunden beatmet und hat nur eine künstliche Lunge. Wie ist das bei euch?


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo!


    Jetzt muss ich euch die Neuigkeiten noch mitteilen.
    Es war fast unmöglich, eine Klinik zu finden, die einfach nur ein MRT macht, da erst im Oktober eines gemacht worden ist. Es war als spräche man gegen eine Wand aber jetzt wissen wir, es ist laut Bildgebung alles wie im Oktober.
    Die weitere Abklärung soll ein niedergelassener Neurologe machen.
    Mich macht immer nur richtig sauer, dass sich alles so in die Länge zieht.


    Im Miment beführwortet unser Arzt die Reha nicht. Leider!


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo Moni,


    wir haben uns ein zweites Pulsoxy dazugekauft. Einen Fingerklip hätte die Kasse übernommen aber das war uns zu der damaligen Situation auch zu kritisch. So haben wir exakt das Gleiche wie das von der Kasse dazugekauft. So kann man die Klebesensoren, die man von der Kasse bekommt an beiden Geräten nehmen.


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo,


    vom Stationsarzt der Intensiv wurde ja ein Mutter-Kindzimmer vorgeschlagen weil der Termin dann planbar gewesen wäre. Jetzt habe ich HEUTE erfahren, dass der Oberarzt die Verantwortung wegen der Beatmung nicht übernehmen kann oder will. Ich bin jetzt wirklich sauer!!!
    Ich kann ja nich noch einmal sechs Wochen auf einen Untersuchungsplatz warten, oder?
    Jetzt werde ich mich noch nach einer anderen Klinik umsehen, die diese Untersuchen machen kann und mir einen festen Termin sagen kann!


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo Nina,


    darum brauche ich eben auch eine Alternative zum Jugendwerk. Es ist sehr schwer wenn die Kids über 18 sind noch eine Rehaeinrichtung für Kinder und Jugendliche zu finden.
    Kennt jemand Vallendar? Nehmen sie dort beatmete Kinder? Führen sie dort wenn ja auch Entwöhnungen durch?


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo ihr Lieben,
    wollte euch nur auf dem neuesten Stand bringen.
    Also mit der Aufnahme in der Klinik zögert es sich ganz weit nach hinten. Jetzt versucht man ein Eltern-Kindzimmer zu bekommen, was in einer Klinik für Erwachsene wirklich nicht leicht ist und da meine Tochter bereits volljährig ist müssen wir jetzt sehen, dass es ersteinmal bei der Krankenkasse sehen ob dies genehmigt wird.
    Ich halte euch auf dem Laufenden! Es ist wirklich sch... wenn unsere Kinder älter werden und in ein Krankenhaus müssen.
    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo Nina,


    doch wir wollen schon wieder ins Jugendwerk, aber eine Alternative brauchen wir eben auch, da ja jeder Tag an der sie an der Beatmung ist die Muskulatur sich weiter abbaut.
    Was hat sich mit eurer Reha getan?


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo ihr Lieben,


    danke für eure Antworten. Sie haben mir sehr weitergeholfen.
    Leider ist jetzt der Urlaub meiner Tochter bei mir zu Hause zu Ende und nun muss sie wieder in ihre WG. Ich habe ein recht ungutes Gefühl dabei. Darum werde ich versuchen so oft wie es geht bei ihr zu sein, damit ich auch einen Blick habe was die Schwestern mit ihr anstellen. Nur ich habe Sorgen was dann ist wenn ich nicht da bin.
    In ein paar Wochen soll jetzt die neurologische Seite untersucht werden. Nur wenn da dann auch nichts rauskommen sollte, meine ich trotzdem, dass man die Entwöhnung nicht daheim machen sollte, da sie "nur" ein Pulsoxy zur Überwachung hat. Man kann dort keine Blutgasanalyse machen was ich schon wichtig fände. Was meint ihr dazu?


    @Nina: Ich habe mir den Wegweiser gekauft, dort sind viele Rehakliniken beschrieben, die auch beatmete Patienten aufnehmen. Auf jeden Fall werde ich mit unserem Hausarzt sprechen, dass er einen Rehaantrag stellt. Meinst du, dass sie dort auch Entwöhnungen machen?


    Viele liebe Grüße
    Dunja

    Wir hoffen, dass sie das gut hinbekommt.
    Leider hören die Krankenschwestern nicht auf mich, dass sie nicht. Sie üben weiterhin mit ihr, und man merkt, dass sie völlig überfordert ist. Nur was kann ich machen?
    Hat von euch noch nicht was ich dagegen machen kann?
    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo Kornelia,


    sie müssen nächste Woche Diana dort auf die neurologische Intensiv aufmehmen und da wird dann ein MRT und ein EEG gemacht um dann zu entscheiden wie ea weiter gehen soll. Für uns alle ist das eine recht unangenehe Situation. Aber wir versuchen das Besz

    Hallo,
    ich wollte euch nur schnell von unserem Besuch in der Klinik erzählen.
    Also dir Bronchoskopie ergab, dass es keine grundlegenden Veränderungen an den Atmungsorganen gibt. Einzig und allein ein Granulom oberhalb der Kanüle verängt die Atemwege auf ca 60%.


    Jetzt istmangedacht, dass meine Tochter noch neurologisch abgeklährt werden soll, da sie ohne Beatmung nicht auskommt.


    Die Lungenfächärzte meinen, dass der schwere Krampfanfall dasAtemzentrum geschädigt haben könnte.


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo,


    am Montag haben wir nochmals einen ambulanten Termin in der Klinik. Dort wird eine Bronchoskopie gemacht und nochmals alles was die Beatmung angeht besprochen, dass hat unser Arzt arrangiert.


    Das mit der Reha ist eine super Idee. Werde unseren Arzt fragen, dass er den Bogen ausfüllt!


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo,


    der neueste Standpunkt ist, dass ich meine Tochter heute aus der Klinik holen mußte, in der sie seit Donnerstag zur Beatmungsentwöhnung betreut worden ist. Leider ist sie laut Klinikärzten nicht fitt genug und dass der Hausarzt entscheiden soll, wann ein neuer Versuch gestartet werden kann. Nur ich glaube nicht, dass unser Hausarzt dies einschätzen kann.


    Habt ihr vielleicht eine Idee woran man erkennen kann, dass sein Kind fitt für die Entwöhnung ist oder kann dies nur ein Arzt entscheiden?


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo Ingeborg,


    wie schon gesagt werden wir im Januar in München versuchen einen Termin zu bekommen. Sie war ja schon einmal in Gauting, aber dort nehmen sie meine Tochter auf Grund der Krampfanfälle nicht mehr auf. Also gestalltet sich die Suche nach einer geeigneten Klinik gestalltet sich jetzt etwas schwierig.


    Zu den Werten kann ich leider nicht viel sagen, nur das was auf dem Pulsoxy steht und daran kann man eben nicht wirklich viel ablesen. Es fehlt eben eine richtige BGA aber die kann man glaube ich nur in den Kliniken machen.


    Ich wollte mich nur erkundigen wie man dies dann am Besten machen würde so dass man niemand überfordert.


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo,


    ich brauche mal wieder eure Hilfe, denn mich hat jetzt eine KS total verunsichert.
    Da meine Tochter ja jetzt seit ca. 5 Wochen nur an der (Beatmung Druckunterstützte Beatmung die bei Apnoephasen in die kontrollierte Beatmung überspringt) ist sagt sie, dass sich die Muskulatur immer mehr abbaut und diese nur ganz ganz schwer wieder aufzubauen ist und da es ja jetzt fast so ist, dass sie fast dauerhaft kontrolliert beatmet wird sagt sie, dass man z.T. die Modi der Beatmung hochsetzen muss.
    Und im nächsen Satz kommt dann, aber sie würde die Beatmung nur in der Nacht brauchen und wenn sie eine Apnoephase hat (die Apnoephasen am Tag lassen sich aber gut mit dem Ambubeutel in den Griff bekommen!)


    Darum möchte ich gerne mit meiner Tochter zusammen und es ihr Gesundheitszustand ermöglicht über eine Entwöhnung nachdenken. Ich habe gelesen, dass es schon einige Leute geschafft haben ihre Kids von der Beatmung zu entwöhnen. Wie geht man da am Besten vor?


    Hat jemand zusätzlich noch Erfahrungen mit Apnoephasen (tagsüber) bei einer Spastik? Wie kann man damit am besten umgehen?


    Liebe Grüße
    Dunja

    Hallo,


    @ Nina: Diana kann sich bewegen, aber leider klappt das mit dem Schreiben wegen ihrer starken Spastik nicht. Diese hat sich in den letzten Wochen so verschlimmert, dass wir mit dem Baclofen an der oberen Grenze sind und jetzt noch ein zweites Medikament angefangen haben.


    Das mit den Bildchen fand ich eine super Idee. Leider wollte dies meine Tochter nicht.


    Aber das mit den Gebärden hört sich gut an! Leider hat unsere Logopädin keine Erfahrungen damit. Kann mir evt. jemand sagen ob ich mit meiner Tochter selber Gebärden üben kann? Gibt es da evt. Bücher?


    Kornelia: Mit den Kommunikationshilfen ist es ja so eine Sache, denkst du dass die Ärzte dies aufschreiben dürfen nur weil Diana beatmet ist?


    Hat hier jemand Erfahrungen?


    Liebe Grüße
    Dunja

    Auch ich wünsche allen Eltern und ihren Kindern ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr 2013! Bitte nicht ausrutschen! :-D
    Vorallem wünsche ich euren Kindern (und natürlich euch auch) ein ganz gesundes neues Jahr!


    LG Dunja

    Hallo Ursula,


    Diana sprach ja auch ohne Beatmung. Dann müßte es doch mit Beatmung auch möglich sein, oder?
    Also die Logopädin hat ja versucht sie zu entblocken und dann sie sprechen zu lassen. Sie hatte nur das Problem, dass die Luft ihr zu sehr aus "ihrem Loch" gepfiffen hat. Also hat sie es nicht lange ausgehalten.


    Wir haben ja ohne Beatmung auch mit dem lilanen PMV geübt und das grüne hätten wir auch zu Hause, aber unser Lieferant sagt, dass das Grüne viel schwerer sei als das Lilane und meine Tochter hatte ja schon mit diesem Probleme. Mehr als 20 Minuten am Stück hat sie es nicht ausgehalten.


    Hat vielleicht noch jemand eine Idee welche Möglichkeit ich ihr zur Kommunikation geben kann? Wenn sie weint fühle ich mich so hilflos!


    Liebe Grüße
    Dunja