Beiträge von Miriam

    Hallo!
    Ich denke die Empfehlungen der Ärzte hängen stark vom Krankheitsbild ab, vom bisherigen Verlauf und sind bei jedem Kind sicher ein unterschiedlich; so wie eben auch jedes Kind anders ist und die Gründe für die Anlage eines TS ja auch ganz verschieden sind.
    Gib doch einfach unter "Suche" oben rechts im Fenster mal das Stichwort "Abkleben" ein, da kommen sicher einige Beiträge und Ratschläge.
    Trägt deine Tochter denn ein Sprechventil oder hat sie ein Cap oder Feuchte Nase?
    Und wo wohnt ihr denn? Wir kommen nämlich aus dem Großraum Stuttgart, und du hattest ja auch schon mal was zum Olgahospital gefragt...
    Lieben Gruß
    Miriam

    Hallo Cordula,


    vieles, was du ansprichst, beschäftigt mich auch gerade immer mehr. Wie kann Mathis trotz Kanüle und Co. so selbstbestimmt wie möglich seine Tage verbringen? Für mich wird die Situation, dass fast immer eine KS bei ihm ist, immer weniger stimmig, je älter er wird. Es passt einfach nicht mehr. Andererseits sind wir natürlich sehr, sehr froh um unsere Krankenschwestern- so vieles wäre gar nicht möglich gewesen ohne sie. Außerdem kommt Mathis super mit "seinen" KS aus und mag sie gern. Bei Mathis kommt allerdings "erschwerend" dazu ,dass er mittlerweile sehr auf Erwachsene fixiert ist und es ihm oft sehr schwer fällt, auf andere Kinder zuzugehen bzw. mit ihnen zu spielen. Das ist bei uns wirklich die kehrseite der Medaille und macht mir große Sorgen. Wie ist das denn bei Euch? Wie ist das mit den KS abgesprochen? Ist eher Zurückhaltung geboten oder spielen sie immer mit? Und wie geht Konrad damit um?
    Beim Thema Freizeit sind wir noch nicht ganz so weit wie ihr :-) Aber wir tasten uns voran und in die Musikschule z.B. geht Mathis seit einem Monat ohne KS. Ich bin allerdings in unmittelbarer Nähe, so dass er mich holen kann, wenn er z.B. abhusten müsste. Das klappt super und ich finds toll, dass er hier ein Stück Normalität erleben kann. Aber insgesamt erleb ich das alles gerade oft als Gratwanderung und als Herausforderung für mich und ich würd mich sehr über einen Austausch freuen!


    Lieben Gruß
    Miriam

    Hallo Cordula,


    danke für deinen Tipp mit den 2 Kanülen! Hört sich gut an. Ich glaube, so werden wir es mal versuchen. Reicht es, die Kanüle mit fließend Wasser abzuspülen oder brauch ich steriles Wasser dafür?
    Und hast du mir vielleicht auch noch einen Ratschlag, wie wir Mathis eine Nasenbrille "schmackhaft" machen können? Er braucht wegen den Apnoen nachts noch 0,5l O2 und soll den längerfristig über die Brille kriegen, falls es doch mal mit einer Rückverlegung des TS klappt. Er wehrt sich aber vehement gegen die Nasenbrille :-(


    Lieben Dank nochmal für deine Antwort.
    Grüße,
    Miriam

    Hallo zusammen!


    Ich lese in letzter Zeit meist nur noch still mit, doch jetzt hab ich wieder einmal eine Frage und hoffe, dass ihr mir weiterhelfen könnt.
    Nach 2 Nächten im Schlaflabor dürfen wir Mathis' Kanüle (mittlerweile eine 3er) tagsüber für ein paar Stunden rausnehmen und das Stoma abkleben. Im Krankenhaus hat man die Kanüle solange einfach in einen sterilen Handschuh gewickelt und danach wieder reingemacht. Meine Frage ist: Wie bewahrt ihr die Kanüle während des Abklebens sauber auf? Ist es sinnvoll die Kanüle in eine Reinigungslösung o.ä. einzulegen? Einfach nur so im Handschuh ist mir irgendwie nicht so ganz "geheuer"...
    Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen.


    Danke und liebe Grüße
    Miriam

    Hallo Katrin,


    nachdem es Probleme mit unserem ersten Pflegedienst gab, haben wir ein Jahr lang freiberufliche KS gehabt, die über das persönliche Budget (über die Krankenkasse) bezahlt wurden. Das hat gut geklappt, bis eine der Schwestern, die viele Stunden abgedeckt hat, weggezogen ist und wir keinen Ersatz finden konnten. Jetzt haben wir seit etwa einem Jahr ein Mischmodell, das bestens klappt: 3 Schwestern sind freiberuflich übers persönliche Budget und eine Krankenschwester ist über einen Pflegedienst zu 100% bei uns. Wir haben feste Bezugspersonen für Mathis und bis jetzt keinen Wechsel- super! Allerdings gibt's immer wieder mit der KKS kleinere Reibereien, war aber auch vorher immer mal wieder der Fall.
    Wenn du mehr Infos möchtest, kannst du mir gern eine PN schicken.


    Ich wünsche euch alles Gute und viel Erfolg bei der Suche nach einer guten Lösung!
    Lieben Gruß
    Miriam

    Liebe Katja,


    zu deiner Frage wegen MRT-tauglicher Kanülen: Wir machen da auch vor jedem MRT herum, haben aber bisher keine Alternative zur blockbaren Shiley PED gefunden.
    Ich weiß nicht, wie groß die Kanüle deiner Kleinen ist, aber die Shiley PED gibt es ab Größe 4.0 mit Cuff. Für kleinere Kanülen (z.B. 3.5er) gibt es von Bivona blockbare Kanülen, die allerdings nur bedingt MRT-tauglich sind. Ich denke für längere MRTs am Kopf sind die von Bivona vermutlich nicht geeignet, weil da eben doch eine Drahtverstärkung drin ist. Bei Mathis hat man bisher immer irgendwie versucht, die 4.0 mit Cuff von Shiley reinzubekommen und damit hat es auch gut geklappt.


    Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute!
    Miriam

    Hallo Zehra,


    unser Sohn aspiriert leider auch immer noch, allerdings wurde es in den letzten beiden Jahren schrittweise etwas besser. Mit feuchter Nase ging es gar nicht, erst mit dem Sprechventil und nun mit dem Cap wurde es etwas besser (er wird allerdings immer noch über die PEG ernährt). Wir haben monatelang nur Götterspeise versucht, dann Joghurt/Pudding, Apfelmus und sehr dicke breiartige Suppen und nähern uns jetzt erst ganz vorsichtig Bananenstückchen zum Kauen. Flüssigkeiten sind laut unserer Logopädin oft am schwierigsten und Mathis bekommt auch noch kein Wasser, Tee etc...
    Habt ihr logopädische Unterstützung? Das empfand ich und empfinde ich immer noch als wirklich große Hilfe.


    Euch alles Gute.
    Miriam

    Kornelia, danke für die Adresse! Ich denk, ich werde mir den Honig bestellen.


    Und Anne, lieben Dank für die aufmunternden Zeilen! Ich hoffe, bei uns entwickelt es sich auch in diese Richtung (Mathis tanzt übrigens auch mit knapp 40 Fieber noch wie wild durch die Wohnung :) ).


    Lg,
    Miriam

    Hallo zusammen,


    Anne, du sprichst meinem Mann (und vermutlich auch unserem Kinderarzt :) ) aus dem Herzen! Und wahrscheinlich hast du auch recht und mit der Zeit entspannt sich so manches bzw. härtet sich das Immunsystem einfach etwas ab.Ich hoffe es!
    Schön, dass Benedict schon lange so stabil ist und sich nicht mehr ständig mit Infekten herumschlagen muss. Ich muss glaub ich noch lernen, ein bisschen loszulassen und einfach mal abzuwarten...


    Kornelia, der Honig würde mich trotzdem sehr interessieren. Wenn du magst, kannst du mir ja die Adresse geben. Würde mich freuen.


    Vielen lieben Dank Euch allen für die Tipps!


    Liebe Grüße
    Miriam

    Hallo ihr 3,


    vielen Dank Eure schnellen Antworten. Da waren doch noch einige neue Anregungen dabei- super. Danke nochmal!
    Von dem Honig habe ich z.B. noch gar nie etwas gehört. Wo bekommt man den denn her?
    Und wie macht ihr das denn mit Schüssler Salzen, Globulis etc.? Wirken die nur über die Mundschleimhaut oder auch, wenn man sie sondiert? Weil Mathis eine Schluckstörung hat, können wir Globulis nur sondieren und tun das auch, ich bin mir aber nie sicher, ob das überhaupt was bringt- wir hoffen's halt!


    Zum Thema Inhalieren hab ich auch noch eine Frage. Das machen wir auch täglich mit dem Aero Neb, allerdings frag ich mich da immer, wie man die Verneblereinheiten steril bekommt? Wir spülen sie nach jedem Gebrauch mit heißem Wasser und anschließend mit Aqua aus und lassen sie vollständig trocknen. Auskochen darf man die Töpfchen ja nicht, oder?


    Liebe Grüße und ein schönes Restwochenende!
    Miriam

    Hallo,


    ich bin bisher meist nur stille Leserin gewesen, melde mich jetzt aber auch mal zu Wort, in der Hoffnung, dass mir jemand weiterhelfen kann. Mathis ist seit September letzten Jahres im Regelkiga integriert. Es klappt eigentlich super, aber seit November ist er eigentlich fast ohne Unterbrechung krank und wir kriegen die Infekte nicht mehr ohne Antibiotikum in den Griff. Vor 3 Wochen waren wir dann noch mit einer Lungenentzündung in der Klinik und jetzt hat er schon wieder einen Infekt, der mit Antibiotikum behandelt werden musste. Seit einem knappen halben Jahr 6 Mal Antibiose :(
    Meine Frage an Euch: Habt ihr irgendwelche Tipps zu homöopathischen, pflanzlichen oder sonstigen Medis, die man vorbeugend geben kann? Oder auch etwas, das das Immunsystem stärkt? Gibt es alternativmedizinisch noch irgendetwas, das man tun kann? Inhalation? Darmaufbau? ....
    Ich bin über jeden Ratschlag und jede Idee dankbar!!!


    Lieben Gruß,
    Miriam

    Hallo Dunja,


    Mathis sollte und hat sich wohl auch in dieser Zeit im Schlaf mit Beatmung besser erholt. Und dass deine Tochter morgens müde und schlapp ist, spricht natürlich schon eher dafür,sie zu beatmen.
    Eine Sättigung von 65 ist ja auch nicht gerade der Renner. Wir haben zwar auch öfter mal eine Sättigung in dem Bereich, aber nur für 2,3 Sekunden, dann geht sie wieder hoch auf 98 oder so. Also eigentlich nur während Mathis Apnoen hat.
    Zudem könnte die erhöhte Herzfrequenz auch ein Zeichen dafür sein, dass die Kleine sich sehr anstrengen muss. Einen Infekt hat sie nicht auch noch, oder?


    Wo wohnt ihr denn? Hast du einen guten Kinderarzt? Ich denke in Ulm gibt es an der Kinderklinik der Uni sicher ein paar gute Ärzte, an die du dich wenden kannst. Ich würde mich mit dem Kinderarzt in Verbindung setzen. Der kennt ja vielleicht auch gute und erfahrene Ärzte...
    Ist tÜbingen zu weit?


    Weshalb hat denn deine Tochter eine Kanüle?


    Miriam

    Hallo Dunja,


    du hast geschrieben, dass deine Tochter im Tiefschlaf nur 5mal pro Stunde atmet. Du hast bestimmt 5 mal pro Minute gemeint, oder?
    Mathis hatte die ersten Monate nach seiner Hirntumor-Op auch ein sehr seltsames Atemmuster mit ca. 8-9 Atemzügen in der Minute, allerdings die ganze Nacht durch. Er atmete extrem tief ein und ganz ruckartige aus und hatte (bzw.hat sie abgeschwächt noch immer) sehr viele Apnoen mit teils tiefen Entsättigungen. Wir haben ihn in der Zeit im Schlaf an die Beatmung gemacht und sie ganz speziell auf seine Problematik einstellen lassen.
    Nach und nach hat sich seine Atemfrequenz normalisiert und er hat im Moment nur noch etwas Sauerstoff im Schlaf wegen den Apnoen.
    Ich würde dir raten, auf jeden Fall bald nach einem geeigneten Arzt zu schauen.
    Wie ist denn die Sättigung im Schlaf? Bzw. wie lange hält so eine Phase mit so niedriger Atemfrequenz an?
    In Ulm/München kenne ich mich leider nicht aus. Wir sind gut versorgt in der Kinderklinik Tübingen und haben auch einen fachlich guten und erfahrenen Herrn bei unserem Hilfsmittelversorger, der die Elisee optimal eingestellt hat.


    Ich wünsch Euch alles Gute und viel Erfolg bei der Arztsuche!
    Lieben Gruß,
    miriam

    Hallo Dagmar,


    zum Olga-Hospital direkt kann dir leider nichts sagen, da wir in Tübingen in der Kinderklinik sind. Dorthin kommt allerdings zur Tracheostomasprechstunde auch Dr. Koitschev, Kinderchirurg, der früher die TS in Tübingen gelegt hat und nun im Olgahospital ist. Wir haben ihn in der Sprechstunde als sehr netten und kompetenten Arzt für tracheotomierte Kinder erlebt. Ich hab den Eindruck, dass er sich in diesem Bereich gut auskennt und Erfahrung hat, ob er allerdings so sehr, wie Dr. Puder, der ja hier immer hoch gelobt wird, weiß ich nicht. Wir selber waren auch noch nie in Köln.


    Ich hoffe, ich konnte dir eine bisschen weiter helfen.


    Liebe Grüße,
    Miriam

    Hallo Elke,


    Mathis hatte bis Dezember auch eine 5.0 Shiley unbelockt und trotz Nebenluft dennoch große Probleme mit dem pmv. Er hat Panik bekommen und es höchstens ein,zwei Minuten akzeptiert. Seit Januar hat er eine 4.0. Allerdings war es damit anfangs auch noch schwierig. Es lag aber sicher nicht an zu wenig Nebenluft, sondern daran, dass er sich erst einmal daran gewöhnen musste, wieder auf "normalem" Weg auszuatmen. Teilweise hat sich dann auch CO2 angstaut, weil er die Luft nicht richtig herausgebracht hat. Irgendwann nach insgesamt über einem halben Jahr "Üben" hat es dann geklappt und er hat das PMV im Wachzustand fast ausschließlich drauf.


    Ich kenne mich auch nicht so wahnsinnig gut aus, aber ich denke, wenn die Kanüle fast die ganze Trachea ausfüllt, solltest du auf keinen Fall ein Sprechventil auf die Kanüle setzen.
    Wenn die Kanülengröße aber nicht das Problem ist, dann tut sich Noah wahrscheinlich auch einfach schwer mit dem Sprechventil. Das geht vielen Kindern so und wir waren anfangs auch enttäuscht,dass so gar nichts vorwärtsging. Jeden Tag immer wieder ganz kurz versuchen und kein Aufheben drum machen, hat dann irgendwann doch zum "Erfolg" geführt.


    Ist eine 4.5er oder 4.0 für Noah zu klein? Eine 5.0 ist ja schon ziemlich groß.
    Ach ja, mir fällt grad noch ein´Sprechventil ein, das man individuell einstellen kann und je nach Bedarf mehr oder weniger oder auch gar keine Luft über das Sprechventil entweichen kann. Das fand ich ganz am Anfang auch gut, weil es Mathis den Übergang erleichtert hat . Man kann dann Schritt für Schritt die Öffnung am SV schließen, so dass am Ende nur noch über Mund und Nase ausgeatmet wird wie beim pmv. Es heißt TRACOE phon assist 1.


    Ich wünsch Euch einen infektfreien Frühling und viel Erfolg mit dem Sprechventil (welchem auch immer).
    Wenn es bei Euch in der Nähe keine erfahrenen Ärzte bez. TS gibt. Gailingen am Bodensee ist ja nicht ganz so weit weg. Dr. Diesener (Jugendwerk Hegau; s. Homepage mit mailadresse) kann man auch gut anmailen und fragen. Er ist sehr erfahren und antwortet meist recht schnell.


    Viele Grüße,
    Miriam

    Hallo!


    Mathis hat seit seiner Hirntumor-OP eine ziemlich starke Schluckstörung. Er schluckt unglaublich viel Luft und sieht den halben Tag lang aus, als würde er jeden Moment "entbinden" (im Verhältnis gesehen). Es ist wirklich extrem und er quält sich sehr mit seinem dicken Bauch herum und fällt vor Schmerzen mehrmals täglich in Ohnmacht (Affektkrämpfe; auch seit der OP).
    Zunächst hatten wir Hoffnung, dass sich es sich bessert, wenn er mal nicht mehr so viel Speichel bildet und aspiriert und damit auch weniger oft schlucken muss. Jetzt mit dem PMV aspiriert er so gut wie gar keinen Speichel mehr, was uns total freut, aber am Luftschlucken hat das leider nichts geändert.
    Wir ziehen immer wieder Luft über die PEG ab und hängen in den Nahrungspausen einen Urinbeutel an die PEG, damit Luft entweichen kann. Kümmelöl, Tee etc... kriegt er auch schon, aber bisher hat nichts etwas gebracht.
    Logopädie bekommt er seit ein paar Wochen, aber für gezielte und bewusste Atemübungen ist Mathis, laut Logopädin, noch zu klein.


    Vielleicht hat ja jemand von Euch Erfahrung und Ideen, was uns noch weiterhelfen kann. Es ist mittlerweile häufig schon so, dass die Bauch- und Affektkrämpfe unseren ganzen Tag bestimmen.


    Liebe Grüße,
    Miriam

    Hallo Kornelia und Ines,


    danke für Euren Rat. Wir werden es jetzt auch so machen, dass im nächsten Dienstplan einfach weniger Stunden stehen und einfach abwarten, was die KK macht.


    Ines, wie geht es dir bzw. euch denn inzwischen mit eurem PD? Hat sich die Situation ein bisschen verbessert und entspannt? Ich hoffe es sehr. Es hat sich teilweise schon sehr heftig anghört...


    LG, Miriam

    Hallo!


    Wir möchten gern die PD-Stunden von 16 auf 14 Std. täglich reduzieren.
    Weiß von Euch jemand, wie so eine Reduzierung normalerweise abläuft? Muss ich das zuerst einmal meiner Krankenkasse mitteilen oder reicht es aus, wenn die KKS das mit dem Einreichen des Leistungsantrages sieht? Letztlich sind die ja um jede Stunde froh, die wir reduzieren.


    Ich freu mich über Ratschläge und Tipps.


    LG,
    Miriam

    Hallo Katrin,


    ich kann dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen, bin aber gerade in einer ähnlich blöden Situation. Bei mir endet die Elternzeit im Juli und so wie es aussieht, muss ich auf jeden Fall mit ein paar Stunden wieder in der Schule einsteigen, auch wenn Mathis noch lange nicht so weit ist, und ich auch nicht wirklich...
    Aber sowohl finanziell als auch versicherungstechnisch geht es wohl nicht anders.


    Wieso hast du dich für "Urlaub ohne Bezüge" entschieden? Hätte ein Antrag auf Pflegezeit mehr Nachteile?
    Könntest du von Arbeitgeberseite mit Teilzeit einsteigen oder musst du gleich 100 Prozent anfangen?


    Wegen längeren Ausfällen muss ich mich auch erst mal erkundigen. Falls ich da irgendetwas herausfinde, lass ich es dich wissen.


    Liebe Grüße,
    Miriam