Beiträge von Cordula

    Hallo Miriam,
    wir spülen die Kanülen nur mit Leitungswasser, so heiss wie möglich. Wenn K. mit Spielplatzfingern an seinem Stoma kratzt ist es ja auch nicht steril. Zur Nasenbrille hab eich auch keinen Tipp als üben, üben und viel Geduld haben, aber ehrlich gesagt sehe ich nicht viel Logik in Sauerstoff bei Apnoen, da wäre doch ein Cpap sinnvoller.
    Wenn er nicht atmet (Apnoe) nutzt der O2 nix, wenn er danach wieder atmet, bessert sich die Sättigung durch das O2 dann vielleicht schneller, aber der Körper hatte doch trotzdem den Sättigungsabfall, den Adrenalin-Anstieg und die Schlafunterbrechung. Das sind doch eigentlich die schädlichen Aspekte einer Apnoe, die - je nach Schwere - medikamentös oder mit Cpap verhindert werden können, nicht durch O2 !?!?!?

    Hallo Miriam,
    ich würde mit 2 Kanülen parallel arbeiten. Eine, die gerade rausgenommen wurde, mit fließendem Wasser reinigen und luftig trocknen lassen, z.B. in einem sauberen Waschlappen, eine 2. die am Vortag rausgenommen wurde und dann wieder gut trocken ist, nach der Pause einsetzen. 1x in der Woche kann dann die jeweils freie Kanüle auch mal in ein Reinigungsbad statt nur mit Wasser gespült werden. Genaues Reinigungsprozedere hängt natürlich auch vom Verschmutzungsgrad, Borken etc. ab.
    C.

    Hallo Anni,
    na, das klingt ja rundum prima, was die Betreuung und die Fortschritte angeht. Wenn Becky so gut spricht, scheint es ja auch der Lunge besser zu gehen, denn es braucht schon viel Puste, um mit feuchter Nase zu sprechen.
    Die 6 Tage Chemo übersteht ihr doch mit links, nach allem was ihr schon geschafft habt !
    Liebe Grüsse an Becky, ich drücke ihr die Daumen !


    C.

    Leider wirst du nicht viel tun können. Versuch mit den RICHTIGEN Ärzten zu sprechen, evtl. gibt es von Seiten Dr.Puder noch Gründe, dass ihr in Köln bleiben solltet.
    Ansonsten sprich mit den Dü-dorfern, evtl. haben die noch einen Grund, warum sie Becky nicht zurücknehmen können ! Wieso überhaupt Orthopädie ? Bisher war doch immer die Onkologie der Grund ??
    Bei Konrad gabs damals auch einen Riesenaufstand, dass meine Einarbeitung ins TS nur sehr langsam, scheibchenweise und genau dokumentiert erfolgen sollte, deshalb passierte 3 Wochen gar nix. Als ich dann kurz einkaufen war, wurde Konrad auf NORMALstation verlegt, die keinerlei TS- und Beatmungserfahrung hatten.
    Dort wurde erzählt, ich wäre ja eh immer dabei und wüsste schon alles !!! Das war für die Klinik deutlich billiger und elider sitzen die halt am längeren Hebel !

    Hallo Anni, das klingt doch super. So ein Sprechventil ist nur eine Hilfe, um die Luft besser steuern zu können. Wenn Becky so klar kommt, ist das fürs erste doch absolut okay. Konrad konnte ohne PMV sogar einer Blockflöte Töne entlocken, bevor er das PMV wirklich toleriert hat. Unsere Kinder gehen ihren eigenen Weg, da können "Profis" nur begleiten und Tipps geben. Leider ist es in der Amsterdamer Strasse oft so, dass die Kommunikation mit Dr.Puder und den Stationsärzten eher nicht stattfindet, die Stationsärzte auch TS-Themen schon mal ohne Rückfrage in Angriff nehmen. Als Patient weiss man dann oft nicht. wem man glauben kann. Schade !

    Alles gut ! Wir waren nicht beim HNO, da wir ja keinen hier vor Ort haben. Extra zu Dr.Puder fahren, hilet ich für übertrieben. Es hat auch nicht mehr geblutet.

    Nun hatte die KKS in der Schule "endlich" mal einen Einsatz an meinem Kind. (Platzwunde und Knochenbruch anderer Kinder hatten Sie schon)
    Konrad kippelt während des Unterrichts gerne auf seinem Stuhl. Nun ist er gestern wohl nach vorne umgekippt und mit der Kanüle an der Tischkante hängengeblieben !! Kanüle raus, Kind bleich, Rest der Klasse mehr erschrocken als Konrad.
    Äusserlich sah und sieht man dem Stoma nix an, gestern hat es auch nicht geblutet. Leider war das Sekret heute morgen erst altblutfarben und dann leicht hellrot, obwohl ich nur in der Kanüle absauge !
    Konrad ist fit, äusserlich alles reizlos. Meint ihr ich sollte einen HNO reinschauen lassen ? Was könnte das helfen ?

    Hallo Nicole,
    gibt es den Höllenstein wirklich nicht mehr ? Dr.Puder hat immer so kleine "Höllensteinchen" an langen Holzstäben verschrieben, mit denen man wirklich gut punktuell arbeiten kann. Ich kann zuhause mal schauen wie die heissen.


    Wir mussten in all den Jahren nur einmal ätzen und benutzen seitdem NUR im Falle von Entzündungen oder Rötungen immer die Rose-Teebaumsalbe oder das Rose-Teebaum-Öl (Tipp von Nellie) und blieben seit Jahren verschont !!! Keinerlei Salben oder sonst was nötig !!! Teebaum riecht sehr streng und es kostet Überwindung das am Stoma anzuwenden, aber es hilft wirklich !


    C.

    Bald ist es wieder so weit:
    Diesmal werden unsere Förderer vom Rotaryclub Schöllkrippen dabei sein und wir haben eine Märchenerzählerin mit Mitmachtheater dabei. Lasst euch überraschen ! Es wird sicher wieder toll !
    Anmeldung unbedingt erforderlich bei mir !


    Termin: Sa 16.05.2015, 12.00h bis 18.00h !!


    Ich freu mich auf euer Kommen ! Auch neue Schnupper-Gäste sind willkommen !!
    C.

    Hallo Nellie,
    wir warten auch bis es trötet. Seit wir auch das PMV jeden Abend zu unseren Ohrpassstücken in den Ultraschall-Reiniger werfen und anschliessend mit in den HG-Trockner, brauchen wir nur ca. 2 Stück im Jahr.
    Der HG-Trockner desinfiziert auch gleichzeitig mit UV-Licht und so hab eich da gar keine Bedenken wegen der Hygiene.

    Hallo Kathrin,
    wir nutzen den Berkeley von Jack Wolfsskin oder den Wickler. Keine Ahnung, ob es die noch zu kaufen gibt.
    Allerdings haben wir auch den Fahl Tracheoport als Absauge, der sehr schmal ist.
    Am häufigsten nutzen wir aber den Einkaufstrolley von Reisenthel. Der läuft bei uns schon seit fast 5 Jahren täglich mit in KiGa, Schule, etc. etc.
    Vorteil: er steht frei, ist oben komplett offen und nicht zu tief ! Er hat eine lange, ausziehbare Zugstange auch für grosse Leute und läuft super leicht. Bisher geht nur 1x im Jahr der Griff ab, aber den gibts kstenlos als Ersatz !
    Schiebt man die Stange rein, passt das Ding auch Beladne in den Kofferaum. in meinem Bus schnalle ich ihn mit einem Koffergurt hinter den Beifahrersitz.
    Ausserdem hat er als einziger Trolley auch einen stabilen, breiten Schultergurt, sodass man ihn gut über Treppen tragen kann. Er hat Platz genug für Kinderkram (unter drunter) und Notfallzeug.




    Unser gesamtes Notfallequipement haben hier in einer 1.Hilfe-Tasche von tatonka. So ist alles (ambu-Beutel und Kanülenzubehör und sogar die Handabsauge Res-Q-Vac) auffällig und gut verstaut und man kann auch fremde Menschen schicken: "Hol die Notfalltasche!". Auf dem Reha-Buggy hatte sie einen festen Platz und auch im Rolli.

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    Dies waren die improvisierten Versuche mit viel Schnur etc. Mittlerweile ist das Modell optimiert:
    2 ganze Schwimmnudeln zwischen den Beinen, 1 geteilte Schwimmnudel um die "Hüfte". alles verbunden durch 2
    6fach-Verbinder und einen Koffergurt durch die Verbinder um die "Hüfte", da wo auf dem Bild der blau-gelbe Schwimmgürtel sitzt.
    Das ganze trägt recht stabil 28kg Kind senkrecht im Wasser, auch mit Schwimmbewegungen.
    Viel Erfolg beim Nachbauen ! Für Verbesserungsvorschläge bin ich auch immer dankbar.

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    Hallo Anni,
    um auch deine eigentliche Frage zu beantworten: Ja, das PMV gibt es auch in einer Version für Beatmung !
    Wenn die Organsiation über Station nicht funktioniert, ruf doch einfach von Zuhause bei Dr.Puder in der Praxis an, dann kommt er sicherlich am Mittwoch vorbei. im 4.Stock bei Jasmin Müller (Narkosevorgespräch) kannst du auch eine Nachricht hinterlassen, dass du Dr.Puder sprechen möchtest, dann klappt das !!!!
    Toll, dass Ihr so aktiv an alles ran geht ! Da wird die Quasselei sicher bald los gehen.


    Alles Gute
    C.

    Hallo Monika,
    das mit der Dichtheit hat mir die Erfahrung gezeigt. Wir haben alle damals verfügbaren Ventile getestet, starr und verstellbar und bei allen gab es eine gewisse Nebenluft, die für Konrad hilfreich war, nur beim PMV gab es nur offen oder zu. So haben wir uns über die "undichte" Ventile an die Nutzung des PMV rangearbeitet ÜBER JAHRE !
    Diese Tracheostoma-Schwimmhilfen sind für aktive Kinder nicht geeignet. da sie immer zu einer Rücklage zwingen. Körperlich fitte Kinder sollen und wollen ja aber eher im Wasser rumkraulen, etwas holen, werfen etc. Das funktioniert in Rücklage nicht wirklich. Für Kinder mit stark eingeschränkter Beweglichkeit sind sie natürlich toll, weil sie die Entspannung im Wasser fördern.

    Hallo Sascha, ja, das Spiro hat einen zusätzlichen Filter. Ideal für staubigen Einsatz !
    Der eigentliche Trick, dass der Filter helfen soll, die Atemluft anzufeuchten funktioniert aber nur, wenn ihr selbst es nass macht (z.B. mit Kochsalz). Konrad hat es immer im KiGa benutzt, denn der Sand dort war sehr feinkörnig und wurde auch ständig von Rädchen und tobenden Kindern von den Wegen aufgewirbelt.
    Die Sprechventile aller Firmen funktionieren alle nach dem PMV- Prinzip, Ein Rückschlagventil, dass sich zum Einatmen öffnet aber beim Ausatmen schliesst. Wirklich dicht ist aber nur das PMV.
    Auch Konrad hat das PMV anfangs gar nicht gut vertragen, wir haben jahrelang um Sekunden, Minuten Stunden, gekämpft. Da haben die undichten Modelle anderer Hersteller gut Dienst erwiesen, denn so hatte Konrad zumindest das Gefühl nicht komplett dicht zu sein und hat sich nach und nach mehr getraut.
    Auch Atemmuskulatur will trainiert werden, so haben wir uns irgendeine Zeit ausgesucht, in der Konrad beschäftigt war, haben das Ventil drauf, ihn abgelenkt und es auch wieder abgezogen, BEVOR es ihm zuviel wurde.
    Mir war wichtig, dass er NIE lernt das Abreissen oder Weghusten des Ventils als "Waffe" zu benutzen, auch sollte er nie Angst und Atemnot haben müssen. Nach und nach haben sich die Zeiten dann verlängert.
    Auch Konrad hat ja ein Problem mit Gewebe, dass die obere Atmung blockiert und musste lernen, die Luftführung möglichst effektiv zu steuern. Er hats geschafft, heute hat er nur nachts noch Probleme und geniesst seine TK mit feuchter Nase.
    Vor Wasser habe und hatte ich auch Angst, auch bei meinen gesunden Kindern. Zuviele Ertrinkungsunfälle gab es schon. Ausgerechnet Konrad ist aber eine richtige Wasserratte, so mussten Lösungen her. In der Badewanne, hatten wir einen Kleinkindsitz mit Heute haben wir eine grosse Badeliege, mit der er ganz relaxt bis zur Brust im warmen Wasser liegen kann.
    Als Planschbecken gabs anfangs ein Minibecken mit aufblasbarem Boden und einem Teppich drin. Passend zugeschnitten ist der superrutschfest. Wasser nur soviel, dass er in Rückenlage keines in die Kanüle bekommt.
    Im Sommer kann man aber auch viele Wasserspritzgeräte nutzen oder eine Wasserrutsche für die Wiese, wenn sie mal laufen können. MIttlerweile schafft es Konrad aber auch kurz zu tauchen, indem er gegen die TK presst.


    Übrigens: Ganz viel habe ich bei den Treffen des Vereins INTENSIVkinder zuhause gelernt. Es gibt Eltern, die trotz TK einen Swimmingpool im Garten haben und fast täglich mit dem TK-Kind dort drin sind, andere rutschen mit Beatmeten Kindern auf den Riesenrutschen der Erlebnisbäder. Während des Rutschens muss halt bebeutelt werden, unten wartet dann jemand mit der Beatmung !!!
    Schau dich doch mal af http://www.intensivkinder.de um ,bestimmt gibt es auch Treffen in deiner Nähe !!

    Am 27.-29.03.2015 ist es wieder soweit! Wer teilnehmen will, bitte melden. Begrenzte Teilnehmerzahl !!!
    Vereinsmitglieder:(wie gehabt) 45€ für EZ oder DZ/Vollpension (Anmeldung bei mir), Nichtmitglieder 237€ (Anmeldung über das Tagungshaus selbst (Frau Silber)
    Wir haben wieder viele entspannende, spannende und erholsame Ideen in Wald und Flur ! Nicht nur für Frauen !!! Kommen darf aber nur, wer gutes Wetter mitbringt !!!
    Anmeldung und weitere Details: Cordula Ulbrich, regio-rheinmain@intensivkinder.de

    Wir haben für Konrad aus Schwimmnudeln ein Boot gebaut:
    Du brauchst je 2 6-Loch-Verbinder vorne und hinten, in die Querbohrungen steckst du 2 Schwimmnudeln, die dann zwischen den Beinen durchlaufen.Wie lang die bleiben, müsst ihr im Wasser testen, wie tief er eintauchen kann, ohne die Kanüle zu erreichen. In die Längsbohrungen kommen insgesamt 4 Stücke Schwimmnudeln, die du so kurz schneidest, wie es gerade geht, dass das ganze 2 Ringe gibt, die dann um Bauch und Rücken herum laufen.
    Diese Konstruktion trägt Konrad mit seinen 27kg wie eine Boje im Wasser. Er kann sich mit Arm-Schwimm-Bewegungen und Paddel-Füssen ziemlich gut vorwärts bewegen. Natürlich lassen wir ihn damit nicht alleine.
    Am Meer oder im Flachwasser bewegt er mittlerweile auch schon ziemlich souverän und auch da kann man Spass haben. Er hat auch eine Giraffe, ein flaches Aufblasteil auf dem er sitzt, aus dem ein Laaaaanger Hals rauskommt, den er zwischen den Beinen hält, Das hat ihm im Meer (unter Aufsicht auch viel Spass gemacht und er ist bisher nur einmal gekentert.
    Bilder dieser Konstruktionen habe ich auf dem anderen Rechner, kann ich aber gerne mal einstellen.
    C.

    Hallo Sonja,
    um einen geeigneten PD solltest du dich so bald als möglich kümmern. Es dauert wirklich Monate bis das alles steht.
    Manchmal bricht auch in letzter Minute noch alles zusammen. Da ist es gut, seine Fühler weiträumig ausgesterckt zuhaben. Auch die Geräte, Pflegebett, Rehabuggy ( mit Platz für alle Geräte) etc. sollten nach und nach angefertigt werden. Alles muss auch noch in der Klinik parallel zu den jetztigen Geräten getestet werden, um sicher zu sein, dass die gleichen Werte gelten.
    Je nachdem in welchem KKH ihr seid, musst du mehr oder weniger viel selbst machen. Wichtig ist aber in jedem Fall eine engmaschige Kontrolle aller Beteiligten, damit alles so läuft, wie ihr das wünscht. Was nutzt das tollste Pflegebett, wenn die Türen sich nicht so öffnen lassen, wie es in Eurem Wohnraum am besten ist. Was nutzt ein Reha-Buggy, der nicht in euer Auto passt. Es hat schon seine Gründe, warum es soviele gleiche, verschiedene Hilfsmittel auf dem Markt gibt. Lass dich nicht abschrecken, wenn Menschen behaupten, "das gabs noch nie", " das gibt es nicht" oder "sie sind der Erste, der sowas verlangt".Gute Hilfsmittel, die auch benutzt werden können, sind für die Krankenkasse immer noch billiger als solche, die nach 2 Wochen in den Keller wandern.
    Hilfsmittel sollen nicht nur dem kind, sondern auch den Pflegenden helfen gesund zu bleiben. Wir haben unsere Rehabuggys z.B. immer mit 10cm höheren Schiebebügeln bekommen, damit wir beide unseren Rücken schonen.
    Auch an sowas denken und gezielt danach fragen, denn meist heisst es (s.oben) das gabs noch nie, das geht doch nicht!


    C.