Beiträge von Cordula

    Wir sind heftige Pollenallergiker, Hauptzeit Juli/August, da kommen wir im Saarland aus dem Niesen nicht mehr raus. Ausser liegt das vor unserer Haustür, also keine Luftveränderung.
    Ich finde es einfach absolut unfair, dass gerade uns (ALLE hier) als INTENSIVkindfamilien eine MuKiKur sooo schwer gemacht wird. Jeder darf sich seinen Kurort, im Rahmen der Diagnosen aussuchen und wir sollen uns gefälligst mit einem Haus zufrieden geben ??? Warum ??
    Ich hatte ja schon vor ein paar Jahren mit dem Müttergenesungswerk um eine Erweiterung des Angebots für uns gefochten. Dazu gehört m.E. auch die Einführung eines Casemanagers, der sich im Rahmen der Kurbewilligung dann auch - bei Bedarf - um die Bereitstellung von O2 und anderem Verbrauchsmaterial vor Ort, den Krankentransport für ein Liegekind, Pflegebett etc. etc. kümmert. Auch sollten die Möglichkeiten der Häuser in Listen genauer spezifiziert werden, damit eine AUswahl leichter fällt.
    Das soll nicht heissen, dass wir unbedingt mit Kindern in Kur fahren müssen, aber wer das gerne (wie andere Mütter) möchte, sollte eine Wahl haben und dabei nicht unnötig mehr Aufwand treiben müssen.
    Mit diesem Post wollte ich auch mögliche Mitstreiter finden und durch ein hoffentlich positives Abschlusspost (irgendwann) zeigen, dass es trotz Widerständen. möglich ist.
    Leider hatte ich nicht damit gerechnet, dass es Menschen (in leider entscheidenenden Positionen) gibt, die im Vorfeld erst total engagiert und hilfsbereit die Idee unterstützen und dann, wenn bereits andere Stelle involviert sind, die ganze Aktion so hintertreiben, dass es bald ad absurdum geführt ist.

    Auszug aus dem letzten Schreiben des Kurhauses:
    "... als gesundes Begleitkind...keinerlei Therapien bei uns im Haus... Bei Erkrankungen während des Aufenthaltes besteht für Sie hier ... die Möglichkeit zu einem der beiden niedergelassenen ...ärzte zu gehen.
    Sowohl die Krankenschwestern als auch die Mitarbeiter des ...hauses sind nicht für die medizinische Versorgung Ihres Sohnes zuständig."
    Das klingt doch nach erholsamer Kur ?

    Huch, das letzte Post strotzt ja vor Rechtschreibfehlern. Sorry, war wohl sehr durch den Wind.
    Mittlerweile hat sich die Geschäftsleitung des Kurhauses eingeschaltet und den Aufenthalt genehmigt und
    sogar zu unserem Wunschtermin reserviert.
    Aber in der Zwischenzeit hat die KK den Antrag an einen externen Dienstleister zur Prüfung und Entscheidung weitergegeben.
    Dieser rollt jetzt alles neu auf. Nun zeigt sich, dass der KiA für K. keine Therapien beantragt hat (angeblich, weil
    er fürchtete, dass sonst keine Kur für mich genehmigt würde!! Gibts das ?)
    Nun also auch hier noch eine Ehrenrunde, Ergänzung zum Antrag, neue Verhandlungen.
    Bin gespannt, was als nächstes kommt.

    Das Kleben habe ich schon letztes Jahr in Frankfurt NW ausführlich besprochen und man sagte mir, dass ich bei K. immer zur Sicherheit ein Bändchen
    bräuchte, also wäre das doppelter Aufwand.
    Die Granulome entstehen durch Fehlbelastungen (Scheuern, Druck etc.), das beste Mittel dagegen sind also gut sitzende Kanülen. Nach einer gewissen Zeit "gewöhnt" sich das Gewebe aber auch an Fehlbelastungen, sodass dann trotz bestehender, konstanter Belastungen angeblich eine Beruhigung der Situation auch von alleine eintritt. Aktuell scheint das bei uns der Fall zu sein.

    Hallo, Danke für die Antworten. Wir haben neulich in einer Tracheoskopie versch. Kanülen getestet und sind bei der 506 als kleinstem Übel geblieben.
    Die Trachea sah GsD gut aus, die Verlegungen kamen wohl aus Granulationen IN der Kanüle. Wir wechseln jetzt in Absprache mit unserem Doc wieder wöchentlich (vorher alle 4 Wochen), seitdem klappt es nachts wieder besser. Der Winkel 90° ist wohl prima, aber die Flügel müssten eigentlich schräg nach oben weg gehen. Dies bieten aber in dieser Grösse scheinbar nur die flexiblen Kanülen wie Tracheoflex, aber davon wurde mir bei unserem mobilen, aktiven Kind abgeraten.
    Nach dem das Stoma nun auch in Narkose wieder "hübsch " gemacht wurde und wir regelmässig ätzen, scheint sich langsam auch wieder ein stabiler Zustand einzustellen. Danke für Eure Infos !

    Hallo Ihr !
    Ich habs versucht ! Jetzt, wo die Beatmung sicher weg bleibt und auch sonst vieles sich gut entwickelt hat,
    wollte ich eine Mutter-Kind-Kur in Salzluftklima (Wegen meinem Hauschnupfen/asthma) machen.
    Da ich mir schon dachte, dass es nicht leicht sein wird ein Haus zu finden, in dem auch K. ein "nomales"
    Leben in der Kinderbetreuung hat, machte ich mich zunächst selbst auf die Suche, um der KK gleich im
    Antrag ein geeignetes Haus servieren zu können.
    im April gings los, telefonieren, telefonieren und ... nach nur ca. 20 Häusern wirklich EINES, dass zu mindest darüber
    nachdachte. Nach "nur" 4 Monaten war klar, wir dürfen kommen, wenn wir eine 1:1-Betreuung für K. mitbringen.
    Antrag gestellt auch für meinen Mann, alles ausführlich begründet, dassw ir uns so tag- und Nacht abwechseln und beide
    erholung haben etc.
    MDK genehmigt nur mich und Kind ! KK meldet das ans Haus, Haus sagt ab !!!
    KK genehmigt kulanterweise, dass mein Mann uns begleiten darf auf Kosten der KK, wenn ich für diese Zeit auf einen PD
    versichte. Haus sagt immer noch NEIN !! Keine Begründung ! Arzt und pädagog.Leitung mit denen alles abgestimmt war,
    krieg ich nicht ans Telefon, weil die Empfangsdamen sagen: "Abgelehnt ist abgelehnt, die Herren haben keine Zeit für
    solche Dinge !" Mir fehlen die Worte ! Ich komm nicht weiter !

    Konrads Stoma war damals schon 2x angelegt worden, einmal plastisch in Ffm und dann noch eine Revision bei Dr.Puder, bei der alles neu gemacht wurde, weil zahlreiche Knorpelsplitter der 1.Anlage im Gewebe verwachsen waren und es zuzuwuchern begann. NAch 6 wochen OHNE musste Dr.Puder alles wieder mit Stiften weiten, da nur ca. 1mm übrig war und das recht fest saß. Bei Konrads "Zwillingsschwester" lief es ähnlich. Der letzte mm blieb aber und wurde von Dr.Puder dann lange Zeit später verschlossen und hübsch gemacht.

    COOL ! Ja, das Loch wächst meist tatsächlich selber zu, vorallem wenn es nur sooo kurz drin war. Konrad Uraltstoma (4 JAhre damals) schloss sich schon nach 12 Stunden bis auf 2mm. Ich hoffe ihr habt mit/ohne Fotos, damit Becky später mal sehen und zeigen kann woher ihre Narben kommen.

    Danke, Doc Puder ist im Urlaub mein HiMiLi kennt sich doch mit sowas nicht aus. Siehe mein Eingangspost !! Irgendwann gab es hie rmal eine Liste
    mit vielen Kanülen und deren Maßen zum Vergleich. Sowas hatte ich gesucht ! Evtl. hat ja hier auch zufällig jemand eine solche TK im Einsatz und kann mir einen Tipp geben.

    Hallo Ihr !
    Kann mir jemand helfen ?
    Die aktuelle Kanüle hat die Maße: 90°, ID 5,0mm; AD 6,9 mm
    Länge A (vom Ende bis zum Bogen: 17mm
    Länge B (vom Kanülenschild bis zum Bogen: 6 mm
    Länge C (Bogenlänge auf der Mittellinie: 27 mm
    Gesamt auf der Mittellinie: 50 mm


    Leider ist das Kanülenschild gerade und wird so stark nach oben gezogen.


    Welche Kanüle hat (fast) gleiche Maße aber ein V-Schild mit nach oben gezogenen Flügeln ?

    Erinnerung:
    Am Samstag findet unser Regionaltreffen statt. Es gibt:
    - 2 gut informierte Referenten zum Thema Orthopädie- und Reha-Technik mit viel Anschauungsmaterial (gerne können Fragen auch vorab schon geschickt werden)
    - ein spannendes Angebot für ALLE Kinder
    - lecker Essen
    - nette Leute und
    - tolles, trockenes Wetter !!!
    Bitte schnellst möglich Anmelden, damit wir planen können.

    Hallo Ursula,
    danke, mittlerweile habe ich das mithilfe der Frau eines Kollegen, die in einer Apotheke arbeitet auch rausgefunden. Allerdings ist das die PZN für den 10er Pack, nun hab ich aber auch die PZN für Einzelbestellung (über eine Internetapotheke) und die richtigen sind unterwegs. Klasse, dass ein HiMiLieferant daran scheitert, dass auf der Packung nur die REF steht, er selbst aber alles nach PZN verwaltet.
    Der Grund für Konrads Schmerzen ist sehr dubios. die ersten beiden Tage lief alles glatt, obwohl es nachts immer noch zu Verlegungen kommt. Was eigentlich einer der Gründe für einen TK-Wechsel zu einer gänzlich anderen Form war. Saugt man ab, kommt nix raus, die TK scheint dann aber wieder frei. Tagsüber klappte es anfangs gut, die Kanüle sitzt äusserlich perfekt.
    Am Sonntag hat Konrad mit Begeisterung über 2 Stunden mit einem Luftgewehr geschossen und nachts fingen die Beschwerden an. Er konnte nicht schlafen, weil es so weh tat. Stoma äusserlich völlig reizlos.
    Einerseits vermute ich Überanstrengung / Verkrampfung im Halsbereich (Gewehr gross und schwer), aber Konrad sagt deutlich, dass es nur im Hals / in der Luftröhre weh tut.
    Montag beim KiA, haben wir gemeinsam alle andere Schmerzquellen (Hals, Ohren,..) ausgeschlossen. Mit Nurofensaft schlief er entspannt. Morgens klagt er weiter über Schmerzen, über den Tag scheint er sie zu verdrängen. Kompresse ist etwas altblutig.Gestern in der Schule atmete er zeitweise auffällig kurz und angestrengt, auch die KKS glaubt an eine lagebedingte Verlegung oder einen obstruktiven Zustand.
    Heute nacht relativ ruhig, Kanüle weiter berührungsempfindlich auch im Schlaf. Heute morgen Kompresse leicht frisch blutig.
    Ich finde das ganze sehr dubios. Zuviel um es zu irgnorieren, aber zuwenig um einen Schulausfall und eine Bronchoskopie zu rechtfertigen.
    Was meinst du / meint ihr ?

    Hallo Ihr !
    K. hat eine neue Kanüle bekommen, weil die alte nicht mehr gut saß. Es ist eine Portex Blue Line 5.0.
    Ich habe nur den Papierstreifen der Blisterverpackung auf der steht 100/506/050, keine PZN.


    Mein Lieferant behauptet, die gibt es erst ab 6.0 ! Im Katalog ist eine Portex 506 (ab Gr. 3.0), aber bei der
    stimmt der Winkel nicht.
    Ich brauche dringend Reserve -und Notfallkanüle, habe nix zuhause, weil ich nicht weiss, was ich bestellen soll.
    Kann man die REF irgendwie direkt in eine PZN-Nummer übersetzen ??


    Der Doc meinte jetzt schon: "Oh, vielleicht gibt es die bei Portex gar nicht mehr und ich habe eine alte Form aus dem Schrank gezogen."


    Super ! Heute fing die Schule an und K. hat starke Schmerzen, obwohl die Kanüle tracheoskopisch überprüft wurde.
    Jetzt einfach auf Verdacht eine ähnliche einsetzen, ist mir zu heiss !!!
    Wer kennt sich aus ??

    Nächster Termin: 26.09.15 von 12.00h bis 18.00h
    Neue und alte Gesichter herzlich willkommen !
    Es wird eine erfahrene Orthopädietechnikerin für Infos und Beratung zur Verfügung stehen.
    Anmeldung und weitere Infos über mich !


    Ich freu mich auf euer Kommen ! Auch neue Schnupper-Gäste sind willkommen !!
    C.

    Nur der Vollständigkeit halber, nach fast 2 Jahren: Die Epithese liess sich nicht umsetzen. Der Epithetiker war erst im Vorweihnachststress und danach dann auch nicht erreichbar. Eine neue Epithese haben wir nie erhalten, auch weitere Kontakte per Mail oder Telefon kamen nicht zustande. Anscheinend war der Fall doch nicht so einfach, wie es sich der Herr vorgestellt hatte und so hat er die Lust verloren. Wir leben auch MIT Kanüle sehr gut.
    === E N D E ===

    Hallo Miriam,
    genau das sind die Punkte. Unsere Kinder sind viel zu sehr auf Eerwachsene fixiert, können mit den Unwägbarkeiten von Kindern kaum umgehen. Konrad rauft zwar mittlerweile auch gerne mit, in albernen Gesprächen mit anderen Jungs kann er aber nicht so mithalten, weil er einfach "erwachsene Umgangsformen" gewohnt ist.
    Unsere KKS sind angehalten "unsichtbar" zu bleiben, was aber je nach Typ sehr unterschiedlich aussieht. Am Freitag beim Sportfest konnte ich beobachten, wie die diensthabende KKS ihn - immer ca. 2m neben K.stehend oder laufend - "völlig unsichtbar" mit den Augen verfolgte, teilweise sogar im Weg stand, wenn die Klasse sich sammeln sollte. Da sind mir die KKS schon lieber, die der Lehrerin zur Hand gehen oder lesend am Rand sitzen.
    Insgesamt denke ich auch, dass es eine nicht altersgemässe Situation ist, in der unsere Kinder leben, auch wenn ich natürlich super glücklich bin, dass die Hilfe der KKS uns so weit gebracht hat. Ohne sie hätte ich sicher nicht die Energie aufgebracht, so um Inklusion zu kämpfen.
    Bin gespannt, was hie rnoch so an Erfahrngen zusammen getragen wird.

    Ich bin gerade dabei den örtlichen "Markt" für Freizeitaktivitäten für Konrad abszuscannen. Ist schon interessant wie unterschiedlich die Leute damit umgehen. Wie läuft das bei Euch im Ort ??
    Wichtig ist mir dabei eine Möglichkeit zu finden, dass er altersgemäss alleine teilnehmen kann. Viele Institutionen bieten ab 8 Jahre versch. Aktivitäten an. Das "LiveGuard"-Programm der Wasserwacht habe ich mal gleich ausgeklammert. (Warum nur ??) :)
    Die Jugendfeuerwehr hat schon bei meinem Grossen gestreikt: Angeblich wäre er geistig nicht fit genug, um an den "anspruchsvollen" Weiterbildungen (Erstehilfekurse, etc.) teilzunehmen. :? (Der junge Mann hat einen Realschulabschluss und eine abgeschlossene Berufsausbildung !!! Arbeitet auf dem 1.Arbeitsmarkt.) Wer hier geistige Einschränkungen hat, glaube ich sehr gut zu wissen.
    Meine erste Idee: Gruppenstunden beim Roten Kreuz, die können das !!! :shock: Denkste: "So eine "gewaltige" Verantwortung können wir nicht übernehmen, wir müssen auch an die anderen Kinder denken!". (Klar, mit erster Hilfe kennen die sich ja nicht aus, woher auch?)
    Jetzt gab es das Angebot einer Lesenacht in einem Mehrgenerationenhaus und keine meiner KKS war bereit den Nachtdienst zu machen. Ich also nachgefragt, ob zufällig jemand eine Sanitäter- oder KKS-Ausbildung hat und es
    sich vorstellen könnte, dass Konrad teilnimmt. *Bingo*: die haben einen HEP, der in seiner Familie selbst einen Mensch mit TK hat und eine Soz-Päd. kommt nächste Woche, um sich von mir anlernen zu lassen !!! :lol:
    Cool, oder ??
    Auch bei den Pfadfindern habe ich gefragt und.. siehe da ... die sortieren sich zwar noch für das nächste Schuljahr neu, aber die aktuelle Leitung will Konrads Betreuung direkt zum Auswahlkriterium für die neue Gruppenleitung der Wölflinge machen.
    Mir ging es bei dieser Aktion nicht darum Konrads Freizeit komplett durchzutakten, sondern den MArkt zu sondieren, damit ich ihm unbelastet eine Teilnahme ermöglichen kann, wenn er dazu Lust hat. Keinesfalls soll er nun jede Aktion in jedem Verein mitmachen, aber z.B. in den Sommerferien ist es hier üblich, dass die Vereine Ferienspiele anbieten, bei denen die Kinder Tageweise dort schnuppern können. Nach dieser Sondierung kann ich ihn nun kurzfristig anmelden, wie jede andere Mutter auch.
    Ging echt besser als erwartet. Wir organisiert ihr solche Dinge, soweit Eure Kinder daran Interesse zeigen ? Wie löst ihr die Betreuungsfrage ? Wie wichtig ist Euch, Euren Kindern das Thema "Selbstständigkeit in der Freizeit" ? Inklusion in der Freizeit ?