Beiträge von Cordula

    Wir sind zurück und alles hat toll geklappt. Nach nur einem Tag traute sich die Kinderbetreuung zu Konrad alleine zu behalten und
    mein Mann durfte (über Handy erreichbar) auf dem Klinikgelände lesen, spazieren gehen etc.
    3 tolle Wochen mit viel Barfusslaufen im Sand, viel Wind und Sonne und Zeit für uns. Keine Notfälle !
    Wir fühlten uns direkt willkommen und fahren auch gerne wieder hin.

    GESCHAFFT !!!! Wir fahren zur Kur !!


    Gestern kamen die endgültigen Unterlagen. Fast richtig !!! Nun wurde nur noch mein Mann als mein 2.Kind geführt und Konrad war wieder nur als Begleitkind vorgesehen, aber das sind ja nur "Kleinigkeiten" (nach diesen monatelangen Querelen), die sich mit einem einzigen Anruf im Kurhaus aus der Welt schaffen liessen !!!
    Nun bekommen Konrad und ich Therapien und mein Mann übernimmt die medizin. Versorgung von Konrad rund um die Uhr !!! Welch ein Leben !

    Hallo Zusammen,
    mal wieder der neueste Stand:
    Die bereits im Dezember hier erwähnte nachträgliche Therapiebewilligung für K. ist bei der KK angeblich
    nie angekommen und wurde vor 2 Wochen nochmals eingereicht.
    Auf Nachfrage, weil ich immer noch keine schriftliche Bestätigung habe, leitet mir die Kurberatung heute
    ein Schreiben an das Kurhaus weiter, aus dem zu ersehen ist, dass nun zwar K. als Therapiekind genehmigt ist,
    aber .... als Termin steht nun ein ANDERER drin, als mit mir abgestimmt !!!!!


    Und das nun 6 Wochen vor geplantem Kurbeginn !

    Hallo Annilein,
    ichdrück euch ganz fest die Daumen, dass Ihr vor der Schule nochmal richtig ausspannen könnt.
    Das Konzept einer Reha wie in Tannheim gibt es aber auch in anderen Regionen. Wie das Haus in
    der Nähe der Ostsee heisst, weiss ich grade nicht, sag dir aber Bescheid, wenn es mir wieder einfällt.
    Für eine Reha schien mir Konrad immer zu fit und der Beantragungsakt über die DRV zu gross, aber vielleicht
    wäre der Weg einfacher gewesen.
    C.

    Danke, genau wegen der Kur war ich heute früh schon wach. Bisher gibt es noch immer keine sichere Zusage !!
    Aber wenigstens war die Mühe um eine MUKiKur mit Kanüle zu kämpfen nicht völlig umsonst.
    Wäre doch wirklich doof gewesen, wenn sie jetzt plötzlich weg gewesen wäre, die Kanüle, oder ?? ;-)))

    Hallo Ihr Lieben !
    Letzte Woche war nun der "Grosse Tag". Tracheoskopie in Köln. Leider erfolglos.
    An eine Dekanülierung ist auch in den nächsten Jahren NICHT zu denken, der Kehldeckel öffnet sich zum Einatmen
    praktisch nicht von alleine, der Zungengrund liegt zusätzlich drauf. Operative Korrektur nicht möglich, steht im Arztbrief.
    So heisst es abwarten, bis die Pubertät hoffentlich mehr Raum schafft.

    Wir haben eine KURHAUS gefunden, dass uns OHNE Einschränkungen aufnimmt !!!!
    Sogar annähernd zu unserem Wunschtermin im August !
    Pünktlich an meinen Geburtstag kam das telefonische OKAY !!
    Es geht an die Ostsee nach Grossenbrode. Jetzt warte ich gebannt auf die UNterlagen der KK.
    Erst dann ist es sicher !

    Wir wagen es wieder ! Am 18.05. wollen wir einen neuen Dekanülierungsversuch starten. Bin gespannt wies läuft !
    Im Juli steht schon ein Schlaflabortermin fest. Erst dann wage ich auf ein Leben OHNE zu hoffen.
    Drückt Konrad die Daumen !!!

    Bisher nicht wirklich. Es gibt eine sehr engagierte Kurberatung Pelters, die uns hilft, aber wir warten immer noch auf eine
    schriftliche Bestätigung eines der Häuser. Bei dreien besteht wohl eine Bereitschaft.
    Wenigstens muss ich nicht mehr selbst den Häusern nachlaufen !

    Ja, ja, Kinder-Kanülen-Versorgung und Beatmung ist hierzulande wirklich ein heikles Thema. Viele glauben da mal eben mitmischen zu können und unsere Kinder müssen es ausbaden. Toll, dass ihr eine gute Adresse gefunden habt. Warum stellt ihr um auf Ein-Schlauch-System ? Wäre es nicht sinnvoller ein anderes, einstellbares Befeuchtersystem zu wählen für das es auch langfristig noch Schläuche gibt ? Ein-Schlauch , dann nur für den mobilen Einsatz ohne Befeuchtung ?
    Uns gehts super ! Schau mal in die Mutmach-Ecke !

    Hallo Barbara,
    das ist keine entspannte Situation, das kann ich mir vorstellen. Ich habe keine Ahnung, welche Schläuche für Euch in Frage kommen und kann dir auch keine Schläuche anbieten. Wir hatten einen Gründler-Befeuchter und dazu die Kinderdoppelschläuche. Die Befeuchtertemperatur habt ihr schon runtergstellt ? Gibt es - wie bei der Elisee - eine vorschaltbaren Heizblock für das Expirationsventil ? Jede Änderung in einem Beatmungssystem zieht ungeahnte Probleme nach, das ist immer wieder erstaunlich. Leider kenne ich auch nur wenige Fachleute, die dies intuitiv verstehen und Lösungen aufspüren können. Eine Adresse ist da die DRK-Kinderinsel in Siegen, die sind super in der Feinabstimmung von Beatmung und bieten - nach einem stationären Aufenthalt zur Anpassung - auch immer Telefonsupport für zuhause.
    Wie geht es deinem Zwerg ? Hat sich seine Eigenatmung verbessert ?

    Am 15.-17.04.2016 ist es wieder soweit! Wer teilnehmen will, bitte melden. Begrenzte Teilnehmerzahl !!!
    Vereinsmitglieder:(wie gehabt) 45€ p.P. für EZ oder DZ/Vollpension (Anmeldung bei mir), Nichtmitglieder 237€ (Anmeldung über das Tagungshaus selbst (Frau Silber) http://www.schmerlenbach.de
    Wir haben wieder viele entspannende, spannende und erholsame Ideen in Wald und Flur ! Für Eltern = Mütter UND auch Väter !!!
    Kommen darf aber nur, wer gutes Wetter mitbringt !!!
    Anmeldung und weitere Details: Cordula Ulbrich, regio-rheinmain@intensivkinder.de

    So nun weiss ich mehr:
    Angeblich hat das Haus Sicherheitsbedenken bei Therapien an K. ! Es gäbe keine Klinik in der Nähe und deshalb diese Auflagen.
    (Wieso weniger Risiken bestehen, wenn K. einfach nur anwesend ist, versteht auch die SB der KK nicht.)
    Die KK hält an Ihrer Genehmigung fest und ist auch bereit ein anderes Haus zu finanzieren, wenn es beim Tagessatz im Rahmen bleibt.
    Nun soll ich bis nächste Woche noch andere Adressen bringen, die die dann wohlwollend prüfen.
    Hat jemand noch Ideen, welche Häuser an der Nordsee ich noch anfragen kann ? Jeder Tipp kann der entscheidende sein !!!

    Wieso Luxusprobleme ? Ist doch eigentlich das gleiche. Wieso gibt es verschiedene Häuser an versch. Orten , wenn wir, die wir ja nun alle wirklich stark belastet sind, uns nicht zumindest eine Wunschregion aussuchen dürfen. Wart ihr in Tannheim ?? Gibt es nichts vergleichbares an der Nordsee ?
    Eine Reha dient ja wohl eher einer medizinischen Behandlung, da könnte ich das Argument eher verstehen, dass es nicht auf den Ort und die Entfernung von zuhause ankommt, sondern auf die Fachkenntnis der Therapeuten.
    Bei einer MuKiKur geht es aber um Erholung, Entspannung und Auszeit und dabei finde ich, dass es sehr wohl auf die Umgebung ankommt.
    Bin gespannt, was nun heute mittag rauskommt. Alleine fahr ich bestimmt nicht !
    Ein paar ausgedehnte Wattwanderungen tun uns allen gut ! Klar, können wir auch als Urlaubsreise dahin fahren, aber sowohl der Kurbedarf als auch die Kurregion wurden medizinisch bestätigt und von der KK genehmigt. Wieso findet sich kein Haus, zumal mein Mann ja für die TS-Versorgung jederzeit bereit steht. Meines Erachtens brauchen wir so eigentlich gar kein besonderes Haus.
    Die Verhandlungen laufen nun seit dem Sommer 2015 und jeder hat mich ausgelacht, dass ich sooo früh dran bin. Nun ist schon 2016 und hier laufen die Urlaubsplanungen aller Kollegen auf Hochtouren und ich kann immer noch nicht planen, weil ich nicht weiss, wie die Kursache ausgeht. Ende Januar ist Abgabetermin.

    Hallo Annilein,
    ich denke eine Reha ist ja eher medizinisch orientiert, so wie ein KKH, vielleicht ist das da kein Thema.
    Heute mittag telefoniere ich wieder mit der KK. Aktuell soll ich mich entscheiden, ob ich mit einem "gesunden" Begleitkind (ohne Therapie und medizin.Versorgung vor Ort), aber mit meinem Mann als Begleitperson für mein "gesundes" Kind fahren will oder ganz alleine. Angeblich hat auch der
    externe Dienstleister der KK bisher kein Haus (ausser Elstersteinpark im Saarland, hier um die Ecke) für uns finden können.
    *kopfschüttel*

    Danke, aber das scheint niemanden zu interessieren. Gerade lese ich die Festlegung der KK, dass ich mich bis 04.01. entscheiden soll, entweder einen MuKiKur mit einem "gesunden" Kind oder eine reine Mutterkur !! Nicht mal in den Weihnachtsferien hat meine seine Ruhe vor solchen Entscheidungen.
    Die SB macht Urlaub und ich soll mich jetzt mit dieser Entscheidung rumplagen. GRRRR !

    So nun hat der KiA einen Antrag auf Physio auch fürs Kind nachgeschoben und ... nun sieht das Haus keine Möglichkeit diese anzubieten !!
    Da frag ich mich doch, wieso sie zuerst fragen, ob mein Mann unser Kind auch zur Therapie begleiten kann und welche Therapien wir denn benötigen !!!

    Wir sind heftige Pollenallergiker, Hauptzeit Juli/August, da kommen wir im Saarland aus dem Niesen nicht mehr raus. Ausser liegt das vor unserer Haustür, also keine Luftveränderung.
    Ich finde es einfach absolut unfair, dass gerade uns (ALLE hier) als INTENSIVkindfamilien eine MuKiKur sooo schwer gemacht wird. Jeder darf sich seinen Kurort, im Rahmen der Diagnosen aussuchen und wir sollen uns gefälligst mit einem Haus zufrieden geben ??? Warum ??
    Ich hatte ja schon vor ein paar Jahren mit dem Müttergenesungswerk um eine Erweiterung des Angebots für uns gefochten. Dazu gehört m.E. auch die Einführung eines Casemanagers, der sich im Rahmen der Kurbewilligung dann auch - bei Bedarf - um die Bereitstellung von O2 und anderem Verbrauchsmaterial vor Ort, den Krankentransport für ein Liegekind, Pflegebett etc. etc. kümmert. Auch sollten die Möglichkeiten der Häuser in Listen genauer spezifiziert werden, damit eine AUswahl leichter fällt.
    Das soll nicht heissen, dass wir unbedingt mit Kindern in Kur fahren müssen, aber wer das gerne (wie andere Mütter) möchte, sollte eine Wahl haben und dabei nicht unnötig mehr Aufwand treiben müssen.
    Mit diesem Post wollte ich auch mögliche Mitstreiter finden und durch ein hoffentlich positives Abschlusspost (irgendwann) zeigen, dass es trotz Widerständen. möglich ist.
    Leider hatte ich nicht damit gerechnet, dass es Menschen (in leider entscheidenenden Positionen) gibt, die im Vorfeld erst total engagiert und hilfsbereit die Idee unterstützen und dann, wenn bereits andere Stelle involviert sind, die ganze Aktion so hintertreiben, dass es bald ad absurdum geführt ist.

    Auszug aus dem letzten Schreiben des Kurhauses:
    "... als gesundes Begleitkind...keinerlei Therapien bei uns im Haus... Bei Erkrankungen während des Aufenthaltes besteht für Sie hier ... die Möglichkeit zu einem der beiden niedergelassenen ...ärzte zu gehen.
    Sowohl die Krankenschwestern als auch die Mitarbeiter des ...hauses sind nicht für die medizinische Versorgung Ihres Sohnes zuständig."
    Das klingt doch nach erholsamer Kur ?