Beiträge von Cordula

    Hallo Lotte,
    toll, dass die Wingbo Euch auch hilft. Wegen der Husterei in Bauchlage würde ich weniger an die FN denke als viel mehr an die Form der Kanüle selbst.
    DIe FN kann eigentlich nicht zum Husten reizen, viel eher die Kanüle, die bei der Aktion "Schildkrötenhals" irgendwo anliegt und reizt.
    Mir wäre das im Staub liegen ohne FN viel zu riskant. Kannst du wenigstens ein Mullläppchen mit Gummiring drüber befestigen, damit keine Fusseln oder Sand in die Kanüle kommt ? Auch bleibt es so wenigstens etwas feucht.

    Hallo Lotte,
    wir verwenden seit Jahren die Rose-Teebaum-Salbe von I.Stadelmann pur und nur bei Bedarf (Rötungen oder wachsendes Granulom) sehr dünn aufgetragen und leben gut damit.
    Es gibt 2 Stellen am TS, die von den KKS immer wieder mal als Granulome angemerkt werden, sich aber nie verändern und auch nicht bluten.
    Solange das so bleibt ätze ich nicht mehr.

    Am Freitag kam das gute Stück endlich an. Allerdings noch ohne Zubehör, da hat unser Provider wohl die falsche Teilenummer erwischt hat. :evil:
    Da werde ich ihn wohl mal beraten, was das Richtige ist, schliesslich sind ja unsere HiMi-Lieferanten dazu da um ... beraten zu werden ?? :x oder wie das war ????
    Das Herzstück des Ganzen konnte ich schon mal probieren und muss sagen, es hat duchschlagende Wirkung:
    Vorgesehen ist, durch das Mundstück (abnehmbar darunter ein 22mm Konnektor) langsam ein- und auszuatmen.
    Beim Ausatmen erzeugt das Magnetventil eine Vibration, die ich ganz beachtlich in den unteren Lungenbereichen gespürt habe.
    Gäbe es bei mir dort Sekret, wäre das bestimmt in Wallung gekommen. Danach hatte ich das Gefühl wie nach sportlicher Anstrengung,
    wenn die Lunge mal so richtig belüftet wurde. es tut also genau das, was ich erwartet hatte, toll, klein und handlich, ohne Strom.
    Jetzt habe ich mal die richtige Teilenummer erfragt und neu bestellt. Mal sehen, wann was kommt, damit wir dann auch damit inhalieren können.

    Nachtrag:
    Gerade kam as ausführliche Gutachten und .... es hat auf Anhibe geklappt !
    Ohne Veränderung der Versorgungssituation, NUR durch die Änderung der Richtlinien
    bekommen wir nun statt Pflegestufe 1 den neuen Pflegegrad 3.
    Bei der automatischen Überleitung war es nur PG 2 !!!
    Vielleicht traut sich jetzt auch noch jemand anderes den Höherstufungsantrag zu stellen.

    Hallo Ihr,
    der Vertreter von SM hat mir die Woche von diesem Secretolyse-Gerät erzählt, das
    ohne Strom genutzt werden kann und an das man in der teuerste Version auch einen Kammer und einen Luftschlauch eines Pari
    zum Inhalieren anschliessen kann.
    Im www habe ich nur diese Österreichische Seite gefunden, die aber gut erklärt.


    http://www.lungentrainer.at/sh…end.html?categorylayout=0


    Da das Gerät nicht so teuer, aber klein und handlich ist, möchte ich es gerne mal ausprobieren7


    Wer hat es schon mal probiert ?


    C.

    Am 31.03.-02.04.17 ist es wieder soweit! Wer teilnehmen will, bitte melden. Begrenzte Teilnehmerzahl !!!
    Vereinsmitglieder:(wie gehabt) 45€ p.P. für EZ oder DZ/Vollpension (Anmeldung bei mir), Nichtmitglieder 237€ (Anmeldung über das Tagungshaus selbst http://www.schmerlenbach.de
    Wir haben wieder viele entspannende, spannende und erholsame Ideen in Wald und Flur ! Für Eltern = Mütter UND auch Väter !!!
    Kommen darf aber nur, wer gutes Wetter mitbringt !!! Anmeldung und weitere Details: regio-rheinmain@intensivkinder.de

    Einladung zur 16. Elternbegegnungstag im Mai 2017 von INTENSIVkinder zuhause e.V.


    Einmal im Jahr veranstaltet der Elternverein INTENSIVkinder zuhause e.V. bundesweit vom 05.-06.Mai 2017 eine Elternbegegnungstagung in Rothenburg /Fulda.
    Im Fokus stehen dieses Mal folgende Themen:
    „Recht und Soziales“ bei Herrn Graf von und zu Egloffstein und Herrn Holger Biemann, die Beatmungsmaschine als Selbstversuch durch die Firma Börgel und die Beatmung in der Häuslichkeit mit Alexandra Polentz. Ein neues Feld für unserer erwachsenen Kinder ist die „Transition“, die uns Herr Christian Stellhorn aus dem Kinder-Pflegeheim Mellendorf näherbringt. Maria Hallwachs als Betroffene mit ihrem biographischen Vortrag lässt die Tagung 2017 sehr interessant und besonders werden.


    Genügend Zeit und Raum wird auch für den Erfahrungsaustausch zwischen den betroffnen Eltern sein.
    Wir freuen uns auf viele neue Familien und Interessierte.


    Weiteres unter http://www.intensivkinder.de

    Ein Mitglied unseres Vereins hat für seine Nichte (DS) dieses Programm entwickelt, vielleicht haben auch andere daran Interesse:


    Neues PC-Programm für Menschen mit Handicaps ermöglicht eigenständige Freizeitgestaltung auch am Computer


    Große Schaltflächen und super einfach zu bedienen - das zeichnet S u S i - Super Simples Spiel- und Mediaplayer Programm aus. Mit dem neu entwickelten PC-Programm können auch Kinder mit kognitiven Einschränkungen weitgehend eigenständig am PC spielen, kreativ sein, Musik hören und Filme anschauen - ganz nach ihren Interessen.
    Genauso einfach kann SuSi auf die individuellen Bedürfnisse des Nutzers bzw. der Nutzerin eingestellt werden. Das Programm kann kostenlos heruntergeladen und getestet werden unter http://www.susi.online


    Weitere Kontaktdaten gerne über mich !

    Hallo Lotte,
    keine Sorge, ich weiss, was du meinst. Meine Jungs waren in diesem Alter KEINEWEGS muskulär normal. Vor dem 1.Geburtstag war an Sitzen oder ähnliches nicht zu denken. Beiden waren auch sehr hypoton. Was ich persönlich als tolles Muskeltraining ansehe, ist Schaukeln ! Nicht hoch und schnell, sondern so wie Kind das selbst bewerkstelligt. Wir hatten eine WINGBO-Schaukel für die Bauchlage und einen Plastikkinderschaukelsitz, der am Etagenbett hing. Gut gepolstert bekommen Kinder so sehr leicht Rückmeldungen über eigene Körperbewegungen. Wenn Sie mit dem linken Fuss wackeln, bewegt sich plötzlich die Schaukel und somit auch der Kopf. Anfangs finden sie das sehr irritierend und beängstigend, aber nach und nach erleben Sie so eigenmächtiges Handeln. Ein Kinderschaukelsitz, sollte 2 Seile an der Rückenlehne und 2 im vorderen Bereich haben, dann kannst du die Schaukel anfangs weit nach hinten geneigt aufhängen und je fitter Alfred wird, kann er nach und nach aufrecht sitzen. Es gibt solche Schaukeln auch mit Gestell für Balkon oder Terasse. Die finden auch im Wohnzimmer Platz.Im Schaukeln lässt sich die Kopfkontrolle auch so gut trainieren wie in Bauchlage, vorausgesetzt der ganze Kerl ist mit Polstern gut aufgerichtet und hängt nicht wie ein Schluck Wasser darin !
    Zum Thema reissen an der Kanüle hilft nur Konsequenz. "NEIN" und Hände festhalten. Unsere Kinder wissen sehr genau, dass sie damit alles erreichen und nutzen das, solange wir uns das gefallen lassen. Ausserdem ist das ewige rumliegen ja auch langweilig, geistig entwickeln sich unsere Kinder ja weiter und brauchen jede Stimulation, da probiert man schon mal aus, wie das Umfeld auf solche Ideen reagiert.

    Gerade fällt mir noch ein, dass ich in Zeiten, in denen K. sich noch nicht fortbewegen konnte, ihn bäuchlings auf 2 Schaumstoffplatten gelegt habe, die im Bereich des Halses ein paar Zentimeter auseinander lagen. Preiswert sind dafür die Kniekissen für die Gartenarbeit. Darüber ein Molton oder ein Handtuch. In der Klinik habe ich gefaltete Handtücher unter gelegt. Sobald die Kinder robben, geht das nicht mehr.
    Die ultraflachen Nasen habe ich vorallem in der Zeit gebraucht, als er angefangen hat zu stützen bzw. zu krabbeln, weil da der Kopf schon mal schlagartig "abstürzt".

    Ich habe die Erwachsenen-Nase von Sansbelle probiert und war einigermaßen enttäuscht. K. stört der O2-Anschluss, der sehr nah an der Halsseite liegt.
    Den richtigen Druckpunkt für die Klippfunktion zu finden ist auch nicht einfach. K. kann es nicht alleine. Wer Muster zum Probieren will, kann sich melden, ich habe noch welche.

    Hallo Ursula,
    ich habe, brauche und kenne so etwas nicht. Kannst du hier vielleicht näher erklären, wie das Gerät arbeitet und was das besondere daran ist.
    Vielleicht weiss dann jemand etwas dazu, der so etwas vielleicht unter anderem Namen bereits kennt.

    Hallo Zusammen !
    Ich habe mich schon mal ein bisschen mit der Bewertungsgrundlage für die neue Einstufung 2017 befasst.
    Mir scheint es für fitte INTENSIVkinder deutliche Verbesserungen zu ergeben, da die Behandlungspflege (Absaugen, Monitoring, etc.)
    dann nicht mehr an die Grundpflege gekoppelt bewertet wird.
    Ausserdem scheint mir an vielen Stellen die Frage "... kann voll/ teilweise/ garnicht selbstständig an ... teilnehmen"
    bei unseren Kindern selbst wenn sie wie K. fit sind, durch die Notfallbereitschaft immer Richtung "weniger selbstständig" beantwortet
    werden zu müssen. Mein Sohn besucht zwar die Schule aber nur in Begleitung einer KKS, Nachmittagsprogramm Sport, Jugendgruppe
    alles nur in meiner Begleitung.
    Wenndas so stimmt, würde sich für uns durchaus ein Antrag auf Neubegutachtung lohnen.
    Was mir fehlt ist noch eine klare Festlegung auf welche Aktivitäten ein Kind in welchem Alter ein Anrecht hat. Ich vermute, dass daran
    dann hängt, ob diese Bewertung anerkannt wird.
    Weiss dazu jemand was ?

    Ich bin bei Versicherungen immer skeptisch und hatte mich bei Rechtschutz mal belesen und festgestellt, dass die wenigsten im Sozial- und Medizinrecht gelten. Vielleicht ist es sinnvoller Mitglied im VDK zu werden und so dort Rechtsberatung und gerichtliche Anwaltshilfe in Anspruch zu nehmen. Ich habe dies schon genutzt. Auch wenn dort wenig Erfahrung mit Kindern existiert, beherrschen die die Gerichtsgepflogenheiten an den Sozialgerichten. Sozialgerichtsprozesse sind übriges immer kostenfrei und selten anwaltspflichtig.

    Hallo !
    Nächstes Regionaltreffen am 24.09.2016 von 14.00h - 18.00h. Wir werden es uns mit Snacks gemütlich machen und nebenbei ein bisschen Reanimationstechniken üben und all unsere Fragen an einen Profi vom Roten Kreuz stellen können !
    Anmeldungen (unbedingt erforderlich) und weitere Infos an / über mich !