Beiträge von Cordula

    Am 05.-07.04.19 ist es wieder soweit! Schon zum 6.Mal !

    Wer teilnehmen will, bitte melden. Begrenzte Teilnehmerzahl !!!

    Vereinsmitglieder:(wie gehabt) 45€ p.P. für EZ oder DZ/Vollpension (Anmeldung bei mir),

    Nichtmitglieder 237€ (Anmeldung über das Tagungshaus selbst http://www.schmerlenbach.de

    Wir haben wieder viele entspannende, spannende und erholsame Ideen in Wald und Flur !

    Für Eltern = Mütter UND auch Väter !!!

    Kommen darf aber nur, wer gutes Wetter mitbringt !!!


    Anmeldung und weitere Details: regio-rheinmain@intensivkinder.de

    Hallo Lana,

    das Problem haben wir schon seit über 10 Jahren nd wir probieren es halt immer mal wieder. Wenn die Gesichtsform oder Rachenform keine gesicherte Atmung zu lässt, ist es schwer entspannt zu schlafen. In einem Schlaflabor kannst du sehr viel genauer sehen, was genau während der kompletten Schlafphase passiert, kommt das Kind ausreichend in die Tiefschlafphase, wie verhält es sich im REM-Schlaf.

    gerade letzte Woche hatten wir eigentlich vor ohne Kanüle in paar Nächte im Schlaflabor in Köln-Porz zu verbringen, um den Stand der Dinge zu erfahren. Leider kam ein Virus dazwischen und wir mussten vertagen.

    Unser letzter Versuch vor der Einschulung 2012 verlief anfangs gut, tagsüber ging das auch , dann aber nach 6 Wochen war nachts Schluss. Durch die angestrengte Atmung während dieser Zeit war das Rachengewebe so stark angeschwollen, dass die Kanüle wieder rein musste.

    Das Olgale ist sicher für vieles gut, aber mit Kanüle würde ich immer auch mal nach Köln zu Dr.Puder oder München ins Haunersche fahren. Dr. C.Puder hat eine eigene Praxis, sodass man dort erstmal ambulant vorstellig werden kann.

    Das Kinder-Schlaflabor in Köln-Porz ist meines Wissens das dienstälteste und erfahrendste in Deutschland. Wartezeiten sehr lang !!!

    Ich schliesse mich Dirk an, ohne eine gründliche Schlaflabordiagnostik, würde ich keine weiteren Entwöhnungsschritte mehr machen.

    Die Elternbegegnungstagung des Vereins INTENSIVkinder zuhause e.V. am 03. und 04.05.2019 in Rotenburg an der Fulda gibt Eltern von intensivpflichtigen Kindern und Jugendlichen die Gelegenheit, mit anderen betroffenen Eltern Erfahrungen und Informationen auszutauschen und sich weiterzubilden. Eine kleine Industrieausstellung ist ebenfalls auf der Veranstaltung zu besuchen. Der Verein freut sich auch über die Teilnahme von Mitarbeitern von Pflegediensten und professionellen Interessierten zu dieser Tagung. Themen werden sein: „Der Umgang mit multiresistenten Keimen in der Häuslichkeit“, „Inklusive Wohnformen – Möglichkeiten, Chancen, Grenzen“, „pflegerische Aspekte und Tracheotomiegrundlagen“. Außerdem sind Workshops geplant wie: „Schritt für Schritt zum inklusiven Wohnprojekt“, „Aktuelle Informationen zur Kranken- und Pflegeversicherung“ sowie „Dufte Auszeiten vom (Pflege)-Alltag: Möglichkeiten der Selbstpflege mit ätherischen Ölen“. Um Anmeldung wird gebeten.
    http://www.intensivkinder.de

    Hallo Ursula, du unermüdliche ! Danke für diese mir neue Seite. Der Shop ist neu, denn ich schaue regelmässig nach, habe aber den aber noch nicht gefunden gehabt.
    Auf das Thema "erledigt" werden wir erstmal noch warten müssen. Jetzt gibt es wichtigeres in die richtigen Bahnen zu lenken oder dem Leben auch mal seinen Lauf zu lassen. Die Diprogenta-Salbe hat wirklich Wunder gewirkt und aktuell schaffen wir auch ungefähr jeden 2. Tag, den Stopfen 24h am Stück zu tragen. an den anderen Tagen breche ich nachts irgendwann ab, wenn mir die Einziehungen zu heftig erscheinen. Gut Ding will Weile haben !

    Hallo !
    Mit meinem mobilen Kind erlebe ich immer wieder, dass ich unterwegs mal die Kanüle anfeuchten müsste. Zum Inhalieren ist meist keine Zeit, deshalb spülen wir meist an, was aber im Stehen auch schwierig ist. Nun kam mir eine Idee:
    Es gibt ja käuflich zu erwerbende Rachenspray in Sprühflaschen mit einem kleinen Röhrchen dran, damit das Mittel möglichst weit hinten im Mundraum landet. Solche Fläschchen mit NaCl gefüllt, würden ein mobiles Befeuchten sehr erleichtern !


    Und... siehe da ... es gibt einige Anbieter auf Ebay, die genau solche Flaschen (2 Stück für ca. 2,50€) anbieten. Die Lieferzeit war (aus CHina) zwar etwas länger, aber .... Es funktioniert super. Kind begeistert, Mutter glücklich !!! Was will man mehr !


    Bei dem Preis kann man die Dinger nach ein paar Mal Befüllen auch einfach mal erneuern.

    Hallo Linni,
    wir nutzen gerade wieder diese:
    https://www.kreienbaum-neo.de/…/neotech-ezcare-softouch/
    Leider sind sie immer noch nicht auf dem deutschen Markt zu erwerben, wir bekommen sie immer nur als
    kostenlose Muster. Sie sind aus Neopren, es gibt sie in tollen Farben und Mustern und selbst bei täglichem Tragen sind sie viele Monate haltbar.
    Ideale Sommer-Sonne-Badespass-Bändchen, da sie schnell trocknen, sich nicht längen und schick aussehen.
    Bei Beatmung sind sie nicht so ideal, da sehr schmal.
    Falls jemand endlich eine offizielle Bezugsquelle findet, bitte die Kontaktdaten hier einstellen, denn es warten mehrere Familien darauf !!!

    Am 13.-15.04.18 ist es wieder soweit! Schon zum 5.Mal !
    Wer teilnehmen will, bitte melden. Begrenzte Teilnehmerzahl !!!
    Vereinsmitglieder:(wie gehabt) 45€ p.P. für EZ oder DZ/Vollpension (Anmeldung bei mir),
    Nichtmitglieder 237€ (Anmeldung über das Tagungshaus selbst http://www.schmerlenbach.de
    Wir haben wieder viele entspannende, spannende und erholsame Ideen in Wald und Flur !
    Für Eltern = Mütter UND auch Väter !!!
    Kommen darf aber nur, wer gutes Wetter mitbringt !!!


    Anmeldung und weitere Details: regio-rheinmain@intensivkinder.de

    Hallo zusammen !!
    Es geht noch besser:[attachment=0]DSCN2452Ausschnitt_758x378.jpg[/attachment]
    Der PIRAT von KRABAT !!!! Ein super Teil, mit dem man ganz normal Brustschwimmen kann
    ohne Gefahr, dass die Kanüle unter Wasser gerät !
    Wir haben es schon mit der kompletten Schulklasse beim Quatschmachen getestet und es
    bestand nie Kippgefahr !

    Ich hatte darüber auch nie nachgedacht, aber ALLE handelsüblichen Kanülen in Deutschland sind aus PVC und enthalten Weichmacher.
    In anderen Ländern sind die wohl für Kinder verboten, da dürfen Kinder nur Silikon tragen und die sind super weich. Man muss sie mit Stab einsetzen.
    Da ich damit bei meinem allerersten Kanülenwechsel ziemlcih Schiffbruch erlitten habe, wollte ich das eigentlich nie mehr machen müssen.
    Dennoch würde ich eine Silikonkanüle gerne mal testen. Wir verhandeln gerade mit unserem Arzt.

    Ja, diese kurzhalsigen Monster, das Problem kenne ich immer noch !
    Wenn ihr doch eh eine Sonderkanüle einsetzt, warum laßt ihr denn dann nicht den Konnektor aussen um 10° oder 15° nach unten krümmen, dann liegt die Nase nicht mehr am Hals an.
    Smith Medical hat dies bei uns neulich selbst vorgeschlagen, aber leider habe ich wegen des Genehmigungsprocedere immer noch kein Muster in der Hand. Smith Medical empfiehlt für Kinder generell Silikonkanülen zu verwenden, die sind vollständig weich und können monatelang (bei regelmässiger Reinigung) wiederverwendet werden. So rechnen sich dann auch Sonderbauten.
    Wir verwerfen unsere Portex aktuell alle 2 Wochen, macht 26 Kanülen im Jahr (ohne Zwischenfälle). Die handelsüblichen enthalten ALLE Weichmacher und hormonell wirksame Bestandteile (lt, Smith Medical), was ja für unsre Zwerge als Dauerbelastung nicht gut sein kann.

    Hallo !
    "Theoretisch" können wir auch überall inhalieren, denn das Gerät ist immer dabei, aber es gibt K. viel mehr Freizeit, wenn es in den Pausen NICHT nötig ist. Halt uns bitte über demn Vernebler (insbesondere Genehmingweg) auf dem Laufenden, denn unser Pari ist nun schon fast 10 Jahre alt und evtl. brauche ich mal kurzfristig einen Ersatz.

    Ich rechne auch keine Grundpflege mehr ab, seit K. 1 Jahr alt war und nachts nichts mehr essen musste.
    Auch ich mache alle Grundpflege selbst. arbeite nur 5 Stunden am Tag.
    Im KiGa wird die Grundpflege (für alle Kinder) naturgemäss vom KiGa geleistet, wir also auch nicht vom PG
    abgezogen. Es besteht also kein Grund für dich die Kombileistung zu beantragen, IMMER Geldleistung.


    Die Zuordnung zu den SGB ist mir nicht geläufig, ist aber auch nicht wichtig, finde ich.
    Dein PD rechnet über die KV häusliche Krankenpflege ab, auch als Begleitung im KiGa. So ist es m.E. auch für Dich am besten.
    Welchen PG habt ihr denn nun ? Wen nSophie ziemlich fit ist und NUR aufgrund des TS eine permanente Begleitung braucht,
    könnte es sein, dass sich ein Neuantrag für Euch lohnt. Bei uns war die automatische Überleitung schlechter als die Neubegutachtung.

    Bei akuter Rötung kannst du auch eine Kompresse in starken Schwarztee einlegen für eine Zeit auflegen.
    Danach am besten ohne Kompresse trocknen lassen und überhaupt jetzt im Sommer so viel wie möglich
    frische Luft und Sonne an die Haut lassen. Vielleicht kannst du dazu ja die Kanülenflügel etwas unterpolstern,
    damit wirklich Luft ans Stoma kommt.

    Hallo Anita,
    der Pari mobil ist total leise, kann also z.B. auch beim Vorlesen oder so laufen. Viel leiser als der stationäre.
    aber müsst ihr Sophie denn unbedingt im der KiTa inhalieren ? Wir feuchten die FN mit NaCl an und tropfen auch gelegentlich ein
    bisschen direkt in die Kanüle (anSpülen). Sobald sich das Sekret etwas gelöst hat, kann es dan abgesaugt werden.


    Das Anspülen erfordert ein bisschen Geschicklichkeit des Helfers, um nicht selbst nass zu werden und eine gewisse Gewöhnung beim Kind, da es wohl etwas lästig ist, Wasser in die Luftröhre zu bekommen. K. akzeptiert 2-3 Tropfen seit längerem sehr gut, wenn ich es ankündige. Auch nachts im Schlaf.
    So sparen wir uns das 10min rumsitzen und Inhalieren.Ihm konnte man gut erklären, dass er umso schneller wieder spielen darf, wenn er diese Alternative nutzt.
    Es gibt von Spiro auch ein Sprechventil mit FN-Funktion, das hilft zum einen sehr gut gegen Staub im Sandkasten, lässt sich aber auch sehr gut immer wieder auswaschen und so anfeuchten, Vielleicht ist das eine gute Möglichkeit für euch.