Beiträge von Mama Ursula

    Ach Cordula,


    aber das klingt doch nach tollen Fortschritten und Ergebnissen.


    Nein, eine Dekanülierung muss sicher nicht übers Knie gebrochen werden und darf entspannt und im eigenen Tempo laufen.
    Wie toll, dass Konrad an sich soweit ist!


    Dass Euch Diprogenta hilft finde ich auch prima, denn das macht die Sache noch entspannter!


    Schön, dass Ihr nun auch die Bändchen ganz nach Bedarf bestellen könnt!


    Ich wünsche Euch eine entspannte und doch erfolgreiche letzte Woche in der Reha und wunderbare Sommerferien zum Erholen und für weitere kleine und große Fortschritte!


    Grüßle
    Ursula

    Hey Cordula,


    bin etwas verwirrt.


    Über die von Dir verlinkte Seite kann man die Bändchen käuflich erwerben.


    https://www.kreienbaum-neo.de/…er-kinder-und-erwachsene/


    Wobei die Homepage echt noch verbesserungswürdig ist, so kann man nicht wirklich erkennen, welche Ausführung welche Artikelnummer hat...


    Und auch die Versandkosten erfährt man nicht ohne weiteres.


    Hoffentlich hat es sich für Euch bald erledigt ;-)


    Grüßle
    Ursula

    Hallo Anna!


    Sorry, dass ich erst jetzt auf Deinen Beitrag stoße.


    NEIN, ganz sicher wird bei (4 Stunden) Schule kein Pflegegeld abgezogen!!!
    Würde Dein Kind in eine "Sonderschule" gehen, würden die Lehrer und Betreuer dort die Grundpflege übernehmen und Dir würde auch nichts gekürzt!


    Ggf. müsste tatsächlich das Sozialamt zur Ermöglichung und Sicherstellung des Schulbesuchs die Grundpflegekosten übernehmen, wobei das echt Quatsch ist.


    I.d.R. werden die 4 Stunden vollständig von der KK bezahlt, da ja der Ki-Intensiv-Pflegedienst die Verrichtungen kaum trennen kann.
    z.B. Medikamente sondieren, Essen sondieren.
    z.B. Hautkontrolle auf Druckstellen durch Lagern, Sitzen beim Windelwechsel


    Wird Euch denn bislang "Zuhause" Pflegegeld abgezogen?


    In der Schule darf das eigentlich nicht sein, sonst wärt Ihr ja schlechter gestellt, als Familien deren Kinder keine Behandlungspflege brauche, wohl aber in der Schule grundpflegerisch versorgt werden müssen - und das ja auch nicht von den Eltern!


    Hast Du die Frage mal bei den "Rehakids" gestellt, da ist mehr los und häufig gibt es schnell fundierte Antworten, die weiterhelfen, denn hier ist es aktuell doch sehr ruhig geworden.


    Grüßle
    Ursula

    Ja Jessica,


    kann ich mir gut vorstellen! Geht auch mit Maske und wird dann mit einem Hustenassistenten kombiniert - habt Ihr den schon? Reicht der alleine nicht?


    Ruf Herrn Müller mal an und schau, ob er Euch zeitnah weiterhelfen kann - ist ja gerade alles ziemlich im Umbruch dort.


    Drücke fest die Daumen, dass es Felix nicht mehr so oft erwischt!


    Grüßle
    Ursula

    Hallo Anna,


    die Vertriebsfirma des MukoStar hat den Eigentümer gewechselt und so gab und gibt es wohl gerade etwas Schwierigkeiten mit der Versorgung. Es gibt aber noch Leih-Geräte und auch wieder einen Ansprechpartner.
    Wende Dich doch mal direkt an Gerhard Müller Medizintechnik, Kronsheiderstr.28a, 23812 Wahlstedt, Telefon: 04554 - 9998 690.


    Dort bekam ich gestern sehr nette und kompetente Infos, auch als PDF - wenn Du mir Deine Email-Adresse per PN schreibst, schicke ich Dir diese gerne auch weiter.


    Und sicherlich kann man Dir da auch sagen, wie Ihr (zeitnah) an so ein Gerät kommen könnt...


    Alles Gute!
    Grüßle
    Ursula

    Liebe Anna,


    nicht hinfahren - Ihr seid ja eigentlich gut versorgt!
    Anrufen und fragen, welcher Versorger den Mukostar problemlos im Angebot hat oder wie Euer Versorger schnell(er) an das Gerät kommt ;-)


    Wende Dich an Prof. Wollinsky, er bietet die Beatmungssprechstunde für überwiegend invasiv beatmete Patienten
    (OA Dr. K.H. Wollinsky, Tel.: 0731 177-1304).


    Grüßle
    Ursula

    Hallo Anna,


    willkommen hier im Forum!


    Wo seid Ihr her (Region)?
    Die Ulmer versorgen seit einiger Zeit viele ihrer Patienten mit dem MukoStar, evtl. kannst Du dort nachfragen, über welchen Versorger die an das Gerät kommen...
    Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr bald damit versorgt werden könnt und sich dann auch rasch gute Erfolge einstellen.


    Grüßle
    Ursula

    Liebe Monika,


    vielen Dank für Deine Einschätzung und ausführliche Antwort - das hilft ungemein!


    Wir haben die Clario oft für längere Zeit nicht im Gebrauch und dann eben recht exzessiv und mit sehr zähem Sekret, weshalb das einzelne Absaugen auch nicht so schnell geht.
    Uns hatte man gesagt, die "neuen" Akkus könnten keinen Memory-Effekt mehr haben und man solle sie nicht mehr ganz entladen... Vielleicht ist/ war das der Fehler, denn unsere Akkuleistung ist inzwischen vergleichbar zu der von Dir bei der VacuAid beschriebenen.


    Ja, Akkutausch vor Ort ist problemlos.


    Hmmm, ich geb Deine Infos einfach mal weiter - die Familie muss dann eh "schaun", was sie "durchbekommt".


    DANKE und Grüßle
    Ursula

    Hey!


    Frage heute mal für einen andere Pflegemama, wie so der aktuelle Stand bei den Absauggeräten ist.


    1. Welches stationäre Gerät ist möglichst leise und klein und empfehlenswert?


    2. Welches mobile Gerät ist möglichst leise, klein und empfehlenswert - lange Akkuleistung?
    Ich mag unsere Clario von Medela, allerdings finde ich die Akkuleistung nun nicht ganz so überzeugend - reicht bei uns für 6x absaugen höchstens.


    3. Kennt jemand die Aerosuc VacUp - ist wohl eine Fußabsaugpumpe mit Vakuummeter. Was könnt Ihr alternativ empfehlen, wenn man sich für unterwegs gegen Akkuausfall... absichern muss.


    Grüßle
    Ursula

    Hmmm, dann kann es zum einen noch am etwas anderen Winkel der Kanüle liegen, denn von der Länge sind sie wohl gleich.
    Oder es kommt durch das kleinere Lumen soviel weniger Luft im Kind an, dass sie einfach nicht mehr so viel Ausatmung hat, was mich allerdings wundern würde.
    Dennoch - sprich es bei Deinen Docs an und frag nach einer Lösung und vielleicht auch nochmal nach dem Grund für die Umstellung.


    Grüßle
    Ursula

    Hallo Zehra,


    hmmm, nein, eigentlich liegt es nicht unmittelbar am Material, sondern an der Kanüle. Die "Größe" sagt ja tatsächlich nur was über den Innendurchmesser aus. Dieser wurde von 5,5 auf 5,0mm reduziert, was erklärt, warum Beatmung und Absaugen schwieriger geworden sind!
    Je nach Material und Hersteller, sowie nach Kanülenart (mit oder ohne Cuff...) verändert sich der Außendurchmesser, dieser kann an der Kanülen-Spitze von 8,6-5,8mm also um fast 3mm variieren. Am Schild oben ist der Größenunterschied häufig noch krasser.


    Ich würde unbedingt den Arzt über Deine Beobachtungen informieren und ggf. nochmal eine andere Kanüle, evtl. wieder eine 5,5er mit dennoch "passendem" Außendurchmesser probieren/ erbitten.


    Vermutlich ist bei Eurer jetzigen TK trotz geringerem Innen-Lumen (5,0mm) der Außendurchmesser etwas größer als bei der alten TK, weshalb dann auch weniger Nebenluft zum Atmen und Abhusten da ist.


    Die Docs (und manche Tracheostoam-Fachschwestern) kennen sich sehr gut mit allen aktuell auf dem Markt zu bekommenden Kanülen aus und haben oft noch eine Idee auf welches Modell (mit vergleichbarer Länge und Krümmung, aber geschickteren Innen- und Außenmaßen) gewechselt werden kann.


    Grüßle
    Ursula

    Hallo!


    Dass auch die Sprache unter der kleineren TK schwieriger ist, wundert mich. Die restlichen Punkte kann ich nachvollziehen.
    Warum wurde denn auf eine kleinere TK gewechselt?
    Wenn das Sekretmanagement deutlich verschlechtert ist, würde ich die Docs nochmal ansprechen, evtl. kann nochmal auf ein anderes Modell oder zurück auf die alten Größe gewechselt werden.


    Grüßle
    Ursula

    Hallo!


    Klar kann ich nochmal ausführlicher berichten. Gute Idee, Cordula.


    Der MukoStar ist ein Gerät, das in der Regel 3x täglich für rund 30 Min. zur Beatmung dazu geschaltet/ dazwischen gesteckt wird und mit Hilfe eines Kompressors einen hochfrequent "vibrierenden" Luftstrom erzeugt. Die erste Frequenz beträgt 400Hz und führt dazu, dass sich das Sekret verflüssigt (wird quasi in kleine Bestandteile zerschüttelt) und dann wird auf 200Hz umgeschaltet, was dazu führt, dass der Luftstrom bei der Ausatmung das Flimmerepithel unterstützt und den Abtransport des Sekrets nach oben "vorantreibt".


    Das Ganze ersetzt also zu einem großen Teil das mechanische Abvibrieren von außen, das solche Frequenzen und Tiefen natürlich gar nicht erreichen kann. Es ist für den Beatmenden wohl sehr angenehm und völlig passiv und unbelastend - anders als die Physio.


    Prof. Wolinsky und seine Patienten sind begeistert und berichten von erheblich stabileren Lungensituationen, weniger Infekten, weniger Klinikaufenthalten, weniger Inhalations- und Absaugbedarf, weniger Antibiose-Bedarf...


    Noch dazu ist dieses Gerät (obwohl noch ein Kampf wegen der noch nicht vorhandenen HMN) wohl recht kostengünstig und mega-effizient.


    Um die Effizienz noch zu erhöhen, verordnet Prof. Wolinsky das Gerät in Kombination mit einem Hustenassistenten (wenn dieser nicht eh schon seit Jahren im Einsatz ist) und natürlich mit einer Absauge, um das mobilisierte und nach oben transportierte Sekret dann auch ganz rauszubekommen.
    Das Gerät kann bei noninvasiver und invasiver Beatmung eingesetzt werden.
    Ob es auch von stark sekretbelasteten Patienten (CF...), die bislang ohne Beatmung sind, via Maske für tägliche Behandlungen benutzt werden könnte, habe ich vergessen zu fragen, wäre aber wohl auch denkbar, oder?


    So, vielleicht kennt es ja doch jemand? Oder es informiert und regt zum Gespräch mit dem behandelnden Pulmologen an.


    Grüßle
    Ursula

    Hallo!


    War mal wieder auf einer Fachtagung und bin dort in zig Beiträgen und Workshops über den MukoStar, ein Gerät zur IPV-Therapie unter Beatmung, gestolpert.


    Es war auch ein Teenie mit SMA1 und 24-stündiger Maskenbeatmung da, die über ihre Erfolge mit dem MukoStar und die Handhabung berichtet hat.


    Für mich klang das alles erstaunlich unkompliziert und begeisternd.


    Prof. Wolinsky setzt den MukoStar seit diesem Jahr vermehrt bei außerklinisch beatmeten Patienten mit häufigen Atemwegsinfekten/Pneumonien ein und berichtet von einer durchweg stabilisierenden und positiven Entwicklung weg von den Infekten.
    Für Ihn scheint das der neue Weg des Sekretmanagementes - in Kombination mit einem Hustenassistenten, Inhalationen und der Absauge - natürlich.


    Bin neugierig, ob schon jemand von Euch, mit diesem Hilfsmittel (das mal wieder noch keine Nummer hat) Erfahrungen gemacht hat. Und ob Ihr die Begeisterung teilt.


    In Ulm und HH klang es, als sei das das neue "Must-Have", um rezidivierende Pneumonien, denen man in den letzten Jahren nicht beigekommen ist, in ihre Schranken zu verweisen.


    Grüßle
    Ursula

    Liebe Cordula,


    wie super schön!
    So lange habt Ihr geackert, um diesen Aufenthalt möglich zu machen und es hat sich gelohnt!


    Ich wünsche Euch, dass Ihr die Kraft und Erholung aus den 3 Wochen noch lange im Alltag nachwirken lassen und das nächste Mal ganz unkompliziert nochmal auftanken fahren könnt!


    Grüßle
    Ursula