Beiträge von Giraffenmama

    Update zum Fahl-Gerät:


    Ich habe mich für den Humidoneb entschieden, und die KK hat das völlig überraschend bereits beim 1. Beantragen genehmigt, nach nicht einmal drei Wochen. Bin immer noch völlig platt. Das Teil ist echt teuer! Als Argument vom Versorger hat wohl die einfache Rechnung geholfen: Eine Nacht auf Intensivstation ist teurer als das ganze Gerät, und wenn man damit den KH-Aufenthalten vorbeugt, sollte das in jedermanns Sinn sein. Jedenfalls sind wir seit gestern stolze Besitzer des Humidonebs.


    Vorteile:
    - mobil, da Akkubetrieb
    - lautlos
    - passt quasi in die Hosentasche
    - extrem feiner Nebel, der bis tief in die Bronchien hineingeht, dadurch effektive und kürzere Inhalation
    - automatisches Abschalten, wenn Inhalationslösung alle ist (aber auch, wenn der Inhalationsaufsatz nicht senkrecht genug gehalten wird, s.u.)


    Nachteile:
    - keine öligen Inhalationszusätze möglich, da diese die Membran beschädigen können (eigentlich geht nur NaCl, sagt der Versorger, Salbutamol ginge in Ausnahmefällen auch ab und zu)
    - der Inhalationsaufsatz muss immer senkrecht gehalten werden, damit das Nacl auf der Membran "schwimmt" und vernebelt werden kann, sonst geht das Gerät aus. Dadurch muss der Aufsatz eigentlich direkt senkrecht am Kinn gehalten werden, das Kind muss also mitmachen. Meins ist da so semi-mitmachfreundlich, den Pariboy hingegen akzeptiert es ohne Probleme. Da der Nebel aber nicht so stark wie beim Pariboy "gepustet" wird, empfehlen sich auch keine Verbindungsstücke, da sie den "Nebelweg" verlängern, so dass nicht mehr alles in der Lunge ankommen könnte.


    Fazit für uns (ich klinge wie ein Amazon-Kunde :-))
    Für unterwegs/ Kita bzw. die schnelle Inhalation zwischendurch ideal, für das regelmäßge Inhalieren zu Hause bleiben wir beim Pariboy. Nachts ist das Teil auch super: Wenn das Kind auf der Seite liegt, kann man perfekt inhalieren, ohne dass es wach wird.

    Mich nervt es auch total, dass der Konnektor so nach oben absteht, deswegen habe ich bei Fahl nachgefragt. Die können nur bei der Kanülenlänge "sonderanfertigen", nicht bei der Halterung. Mit dem jetzigen Modell (Duratwix) sind wir sehr zufrieden, weil es innen flexibel ist - dank der Weichmacher?? :-( Aber mit der starren Shiley vorher hatten wir mehrfach Probleme mit Schleimhautblutungen, das haben wir jetzt überhaupt nicht mehr.


    Heißt das, bei der Portex sind auch Weichmacher etc. drin, oder bei denen eben nicht? Darüber hatte ich mir bis eben noch gar keine Gedanken gemacht.

    Hallo an alle,


    die Anfrage ist zwar eine Weile her, aber vielleicht interessiert das noch den ein oder anderen:


    Wir werden durch GHD versorgt, die sind deutschlandweit vertreten. Ich bin sehr zufrieden, die sind schnell, flexibel und kümmern sich um Ärzte und KK, und v.a. versuchen sich nicht ständig, uns irgendwelche Produkte aufzuschwatzen.


    Liebe Grüße

    Und zum dritten Mal danke! :-)


    Der Hals ist halt noch mini-mini-mini, kaum höher als das Kanülenschild, und ohne Kompresse reizt das die Haut unter dem Kinn, die sieht dann fast genauso schlimm aus wie das Stoma selbst. Schwarztee werde ich mal versuchen.


    Liebe Grüße!

    Hallo Cordula,


    auch hier danke :-) Den Tipp mit NaCl auf die FN hatte ich hier irgendwann schon mal gelesen, hatte das dann aber vergessen. Nach Deinem Beitrag habe ich das gestern Nachmittag ausprobiert, und das klappt wirklich gut. Vielleicht reduziert sich ja das Inhalieren dadurch, oder wir kommen in der Kita ganz drumherum. Zurzeit müssen wir viel inhalieren. Mit dem NaCl direkt in die Luftröhre... tue ich mich gedanklich noch etwas schwer, aber das ist bestimmt Gewöhnungssache. Wenn der Schleim mal total fest sitzt, ist das aber ein guter Tipp.


    Ich habe seit gestern testweise von Fahl einen mobilen Ultraschall-Vernebler im Einsatz, das Teil ist der Hammer! Man hört nichts, das Gerät ist kleiner als eine Zigarettenschachtel und super effektiv. So etwas wäre für die Kita natürlich gut, ich würde mich schon besser fühlen, wenn wir zumindest theoretisch dort inhalieren könnten.


    Liebe Grüße!

    Hallo Cordula,


    lieben Dank für die Antwort. Das klingt ziemlich schlüssig. Mal schauen, ob ich das mit meiner KK regeln kann, die haben in unserer letzten Versorgung automatisch Kombinationsleistung unterstellt, ich bin mir aber nicht sicher, was mein alter Pflegedienst da genau an Unterlagen/ Anträgen eingereicht hat...


    Wir haben zu Beginn des JAhres den Höhenstufungsantrag gestellt und nun den PG4, ab dem 18. Monat dann den PG3.


    Viele Grüße!

    Hallo Ihr,


    heute ist mein forenaktiver Tag... :-) Gibt es mittlerweile neue Erfahrungen von euch mit den mobilen Verneblern? Sophie soll ab 1.7. auch in die Kita gehen, da hätte ich gern ein leises, effektives und mobiles Gerät, um die anderen Kinder und die Erzieher möglichst wenig zu "behelligen". Das ist keine integrative Kita sondern eine "normale", die mit Sophie als Geschwisterkind den Test machen, ob es mit PD-Begleitung im Kita-Alltag klappt. Umso weniger möchte ich natürlich den "normalen" Ablauf dort stören. :-)


    Liebe Grüße
    Anita

    Hallo Ihr,


    auch dieses Thema liegt schon eine Weile auf Eis, aber ich muss jetzt mal ganz blöd fragen... Ich habe genau das Thema wie Kornelia in ihrem letzten Beitrag, der ja aber schon 10 Jahre her ist. Ich verstehe nicht genau, wie das Pflegegeld und die Leistungen durch den PD mit Pflegeversicherung (SGB 11) und Krankenversicherung (SGB 5) zusammenhängt, zumal es innerhalb der PV ja auch noch die Kombinationsleistung gibt. Und dann gibt es ja wohl noch die Investitionskosten bei SGB 11, die der PD in Rechnung stellen muss...


    Ich habe eine 12h-Verordnung mit mehreren Nachtdiensten, und mein neuer PD möchte am liebsten nur über SGB 5 abrechnen (ich nehme an, daran verdienen sie mehr als an der Grundpflege :-)) und gegenüber der KK angeben, dass sie mir die im etwaigen Ausnahmefall vorgenommenen Grundpflegetätigkeiten privat in Rechnung stellen, weil ich als Mutter die Grundpflege trotzdem vorrangig selbst übernehmen möchte. So würde ich im Pflegegeld nicht gekürzt werden und die bekämen über den SGB-5-Topf ihr Geld. Habt ihr damit Erfahrungen gesammelt? Wie macht das euer PD?


    Ich finde im Internet keine richtig schöne Seite, wo ich das kompakt nachlesen kann. Vielleicht suche ich auch falsch. Habt ihr einen Tipp für mich, wo ich mal nachschlagen kann? Das ganze Thema hat bislang komplett mein alter PD für mich gesteuert, aber offenbar falsch, denn die haben mittlerweile Insolvenz angemeldet (das muss man bei dem Pflegenotstand erst einmal schaffen!) und richtig Ärger mit dem MDK und mehreren Krankenkassen. Das möchte ich beim nächsten Mal gern vermeiden bzw. das Thema selbst besser verstehen.


    Liebe Grüße und schon einmal danke für eure Antworten! (Ich hoffe, es kommen welche...)
    Anita

    Hallo,


    der letzte Beitrag ist zwar schon ewig her, aber es kann ja nicht schaden, sich ab und zu mit dem Thema zu beschäftigen.


    Wir haben seit Anlage des TS immer mit Octenisept gereinigt, das ging auch lange ganz gut. Seit einiger Zeit hat Sophie aber ein richtig rotes Stoma, und das wird durch das Octenisept immer mehr gereizt. Und durch das Schwitzen wird es noch schlimmer. Ich habe ab und zu mit Multilind-Salbe gecremt, weil sie dank ihrer Immunsuppression eh zu Pilzbefall neigt, aber das trocknet dann gleich wieder sehr aus.


    Seit 2 Tagen tupfe ich nach der Reinigung mit Cistrosentee ab, das wirkt gegen Pilze, das hilft richtig gut. Aber etwas für die Hautpflege an sich brauche ich noch. Habe jetzt mal Nellies und Cordulas Empfehlung folgend Rosen-Teebaum-Balsam geholt und bin gespannt, was es bringt.


    Liebe Grüße
    Anita

    Hallo an alle,


    ich habe jetzt die "Klemm-Nase" von sanabelle zwei Tage lang getestet. (Zur Erinnerung: http://www.kuenstliche-nase.de…nase-fur-kleinkinder.html, Foto anbei). Von der Handhabung her ist sie 1a: Aufstecken und Abziehen geht ganz sanft und ohne Druck oder Zug an der Kanüle. Außerdem ist sie klein und leicht und damit auch für Babys im Vor-Krabbelalter "mit ohne Hals" geeignet. Sie ragt kaum über das kindliche Kinn hinaus, kann also auch bereits für die ersten Bauchlage-Versuche verwendet werden. Einziges Manko aus meiner Sicht ist tatsächlich der Schaumstoff als Befeuchtungselement. Gerade in Räumen mit Heizungsluft wird es in der Kanüle dadurch einfach zu trocken, zumindest bei uns. Für Spaziergänge bei feuchtem Wetter hingegen top!


    Als nächstes versuche ich mal, die von Cordula empfohlene Fahl-Nase zu beziehen. Ich werde berichten, wenn es klappt.


    Viele Grüße
    Anita

    Hallo Cordula,


    danke für den Tipp, die FN sieht ja auch sehr interessant aus! Mal schauen, ob ich die mal testweise beziehen kann. Auch die ist mit Schaumstoff, könnte sein, dass das zu trocken ist, aber das werden wir ja sehen.


    Liebe Grüße
    Anita

    Hallo ihr,


    ich muss den Thread mal wieder hervorholen, denn das ist genau mein Thema: Meine 7 Monate alte Tochter ist leider nicht sehr compliant, was ihre feuchte Nase betrifft: Sie schafft es bei allen Modellen, die wir bisher im Einsatz haben, diese von der Kanüle zu ziehen. Außerdem finde ich die feuchten Nasen oft zu groß für die Bauchlage, weil sie ihren Kopf noch nicht so gut halten kann. Habt ihr Erfahrungen mit einem kleinen, flachen Modell oder eins, was für Kleinstkinder nicht selbständig abzuziehen geht? Meine Erziehungsmaßnahmen mit Fernsehverbot oder WLAN-Schlüssel ändern ziehen bei ihr nicht... ;-)


    Danke und viele Grüße
    Anita mit Sophie: geb. im Februar 2016, lebertransplantiert, Trachealstenose