Beiträge von DirkStr

    Hallo Marc,


    Nun, aus meiner Erfahrung: Gute Spezialisten stecken nicht unbedingt im "Chefarzt", sondern es sind auch die Oberärzte oder sogar Stationsärzte.


    Viele Kinder mit sehr seltenen Erkrankungen brauchen diese Ärzte, die sich für die Erkrankung interessieren. Dafür fahren einige Eltern auch bundesweit.


    Dann ist die Frage, ob auch jede Kinderklinik über Einzelzimmer verfügt. Die Finanzierung der Kinderkliniken ist in Deutschland ein heißes Thema: https://www.aerzteblatt.de/nac…olgen-fuer-Kinderkliniken


    Dazu gesellt sich der Pflegenotstand und teilweise fehlende (spezialisierte) Ärzte in einigen Kinderkliniken


    In der Regel sollten wegen der intensiven Überwachung tracheotomierte und beatmete Kinder auch auf Stationen sein, die diese Überwachung gewährleisten können wie Intensivstationen.

    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Marc,


    ich habe den Beitrag mal hierhin verschoben, da es eventuell auch andere interessiert.


    Für mich ist die Frage, welche Intention ihr habt dafür. Was erwartet Ihr davon?


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Aybike,


    herzlich willkommen im Forum.


    Meine Idee oder Frage wäre, ob er vielleicht einen Infekt durch macht. Nicht jeder Infekt reagiert gleich mit Fieber. Da könnte es sein, dass seine Kraft nicht ausreicht mit dem PMV gut zu arbeiten.


    Er hat ja eine sehr kleine Lunge in seinem Alter und damit kann jeder kleine Infekt auch seine Atemkraft einschränken.


    Vielleicht in Köln mal anrufen und Rücksprache halten und das Ventil nur solange es verwenden, wie er es toleriert.


    MIt Gruß,

    Dirk

    Hallo Lana,


    ich vermute, so kenne ich es auch aus meiner Erfahrung, sind manchmal Therapieempfehlungen nicht unbedingt einfach zu stellen. Vielleicht lässt in einem Gespräch die Frage auch anders stellen: Warum ist es Ihnen so schwer fällt? Du kannst auch äußern, was Du empfindes, z.B., unsicherheit und du wünschst dir Sicherheit - wenn es für dich selbst passt und du es noch nicht gemacht hast.


    Manchmal kennen die Ärzte / Pflegepersonal ähnliche Fälle. Vielleicht einmal fragen, ob sie eine oder zwei Familien kennen, mit denen Du in Kontakt treten kannst für einen Austausch.


    Nun zum Schlaflabor: Hier könnte ärztlich geschaut werden, was "eigentlich" passiert. Eine Frage, die man stellen dürfte, ist, ob vielleicht ein High-Flow hier eine Hilfe sein könnte zu besseren Entwöhnung. Dies wäre meine "Laienfrage". Wenn es Nein heißt, dann ist diese Frage beantwortet und es wurde etwas gelernt, was anderen weiter helfen.


    Hat Nika auch ein Sprechventil verwendet? Insbesondere die Variante, die sehr gut verschließen und eigenen Peep aufrecht erhalten.


    Zur zweiten Meinung: Auch wenn dies ein sehr gutes Zentrum ist, aber manchmal ist es eine gute Idee, die ein anderer Arzt / Ärztin hat. Denn, so kenne ich es, wenn man Ärzte trifft, die ihr Thema leben, was auch euer Thema ist, können äußerst hilfreich sein und gute Erfahrungen haben. Wichtig ist auch hier, wie ist dein Vertrauen zu der Klinik, denn dies macht viel aus. Hast Du gutes Vertrauen und ihr versteht euch "als Team", lässt sich der gemeinsame Weg gut tragen.


    Dies meine Gedanken hierzu!


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Lana,


    wenn ihr länger kein Schlaflabor gemacht habt, wäre die Frage, ob eines möglich wäre. Vielleicht bekommt ihr hier noch mal Input, um den Weg weiter zu gehen.


    Haben eure Ärzte schon viel Erfahrung, wie sie Kinder von der Kanüle "entwöhnen"? Wenn nein, ist die Frage, ob es woanders noch spezialisierte Zentren gibt dafür. Vielleicht kennt im Forum jemand gute Adressen für eine zweite ärztliche Meinung, um dann weiter zu schauen.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo,


    über gute 12 Jahre ist unser Forum am Start und ist im kleinen gewachsen. Es enthält den einen oder anderen Wissensschatz. Doch hat sich unsere Lebenssituation gewandelt, denn der Betrieb eines Forums bedarf verschiedenster Ressourcen (Aktualität der Software, Webhostungkosten, Spam-Abwehr etc.) die gut Zeit und Geld binden.


    Um das Forum weiterhin gut am Start zu halten, um den Wissensschatz zu erhalten, haben wir einen Träger für das Forum gesucht und gefunden: Der Bundesverband Kinderhospiz.


    Wir denken, hiermit haben wir einen guten Träger gefunden, dem die besonderen Lebenssituation von Familien mit schwer erkrankten Kindern ein Herzensthema ist und es sich mit verschiedenen Hilfen annehmen wie den Oskar Sorgentelefon.


    Damit wird das Forum auf einen neuen Server umziehen, was Wartungsarbeiten bedeutet, und auch eine neue Forumsoftware erhalten. Mit diesem Schritt versprechen wir uns, dass die Benutzung des Forums einfacher und vielleicht auch "schöner" ist.


    Wer Fragen hat, schreibt mir einfach.

    Hallo,


    laut eine Nachricht an unser Forum ist Fa. Hiller nicht mehr Hersteller und auch nicht mehr für den Vertrieb zuständig.


    Der aktuelle Vertriebsweg ist über Fa. Gerhard Müller Medizin Technik in Wahlstedt.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo,


    aktuell läuft eine Petition, weil die Krankenkassen die Unabhängige Patientenberatung nicht mehr finanzieren wollen, statt dessen ein privatwirtschaftliches Call-Center, was schon für einige Kassen arbeitet:


    Die Petition: https://www.change.org/p/unabhängigkeit-der-patientenberatung-in-gefahr-bewahren-sie-die-unabhängigkeit-der-upd?recruiter=339903051&utm_campaign=signature_receipt&utm_medium=email&utm_source=share_petition


    Mehr Infos: http://www.krankenkassen-direk…?id=1045816&cb=7617362201


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Monika,


    ich denke, die Krankenkasse prüft hier genauer nach, da sie ja schon Flüssigsauerstoff bezahlen und ein Argument für Flüssigsauerstoff ist die Mobilität. Somit bezahlen sie einmal den Flüssigsauerstoff und dann die Flaschen, obwohl rein vom Volumen sicherlich der Flüssigsauerstoff ausreichen sollte.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Sanne,


    ich meinte aufrecht, deshalb hatte ich den Gedanken, ob am Rolle etwas angebaut werden könnte, z.B. am Stuhlrücken, wenn sie primär aufrecht fährt.


    Mobilität und Sauerstoffabhängigkeit ist schwierig. Wenn am Ende nichts anderes funktioniert als die Sauerstoffflasche ... Vielleicht kann man die Kasse fragen, ob sie den MDK fragen, ob dem was einfällt? Vielleicht ist dann Ruhe.


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Sanne,


    dass heißt, auch nicht die mobile Einheit, die gerade verwendet wird? Wenn ein Tank Flüssigsauerstoff in der Schule ist, muss ja nur eine mobile Einheit mitgenommen werden, die wieder gefüllt wird. und vielleicht reicht für den Weg die kleinste Einheit.


    Kann der Rehatechniker etwas an den Rollstuhl bauen, dass eine mobile Einheit waagerecht transportiert werden kann?


    Mit Gruß, Dirk

    Hallo Sandra,


    wenn Du die Behandlungspflege, also das Absaugen, auch aus psychischen Gründen nicht leisten kannst, ist dies eine Grundlage für häusliche Krankenpflege. Also dass du dann einen Pflegedienst brauchst, damit die ärztliche Behandlung deiner Tochter gesichert ist. Wie gesagt, es kann vielleicht geschickt sein, eine Verordnung zu machen mit einer täglichen Stundenzahl, die auch am WE gilt, weil Du es nicht leisten kannst. Ob Du dann alles abrufst an Stunden, wenn es genehmigt wird, kannst Du auch dann noch entscheiden.


    Hast Du schon mit der Kasse mal gesprochen, vielleicht klärt es sich auch so. Wenn Du eine Kürzung der Stunden bekommst, muss Du erstmal in Widerspruch gehen. Hilfreich bei einer Begründung können dir dabei die Intensivkinder zu Hause e.v. (http://www.intensivkinder.de -> Regionalleiterinnen) sein oder eventuell wir, aus unserem Erfahrungen, hier im Forum. Wenn dem Widerspruch schnell abgeholfen werden soll, braucht es einen Anwalt, da dieser prüfen sollte, ob es schon zum Sozialgericht sollte oder nicht.


    Wenn die Kasse die Stunden kürzt, dann lass dir das letzte MDK-Gutachten zu kommen zu dieser Entscheidung, also was sagt der MDK. Wenn der MDK selbst meint, es sind bis zu 24 Stunden täglich möglich / nötig, kannst Du im Widerspruch auf das Gutachten verweisen. Es kann auch in einem Rechtsstreit eine hohe Wirkung haben, da die Krankenkasse ihre Entscheidungen auf eine sachlich-medizinische Begründung stützen muss, also dem MDK-Gutachten.


    Wenn Du einen Anwalt wählst, dann sollte dieser mindestens ein Fachanwalt im Sozialrecht sein, gut ist dabei eine Kombination zum Medizinrecht und auch Behindertenrecht, speziell auch häusliche Krankenpflege.
    Du kannst den Anwalt auch fragen, ob er sich in den Fällen der häuslichen Intensivkrankenpflege (24h- Pflege zu Hause) auskennt. Der Anwalt sollte dich auch darin beraten / informieren können, ob und welche finanzielle Unterstützung wie Prozesskostenhilfe dir zu stehen.


    Mit Gruß, Dirk