Essen und was so dazugehört ....

  • Hallo Ihr!
    Ich habe nun lange überlegt, was ich hier schreibe, da ich nicht weiss, wer mitliest. Da ich nun aber die entsprechende Institution auch persönlich angeschrieben habe, will ich hier auch etwas zur Diskussion bringen:


    Im Mai war ich mit Konrad im Pädy (Pädiatr.Dysphagiezentrum) in Darmstadt. Nach anderthalb Jahren Mailkontakt, kam der Diagnostikaufenthalt endlich zustande !!!!
    3 Tage vor Anreise hiess es plötzlich Verschieben, eine Woche später ! Nur mit lautstarkem Schimpfen und Erklären, dass das so kurzfristig eine Woche ohne PD bedeuten würde und darüberhinaus meinen Terminplan wg. Beatmungseinstellung sprengen würde, durften wir doch anreisen.
    Dort auf Station angekommen, waren wir praktisch völlig auf uns allein gestellt. Nach kurzem Begrüssungsgespräch (ca.20min) mit div.Händieklingeln und reinplatzenden Schwestern, bekam ich einen "Dienstplan", der wider Erwarten am Donnerstag endete, sodass mir zuhause wieder eine Nacht ohne PD bevorstand.
    Der Dienstplan sah gut aus, wurde aber nie eingehalten. Zu Terminen bei denen ich Konrad hungrig lassen sollte, kam die Therapeutin eine halbe Stunde zu spät und fing dann mit Formularen an. Auf meinen Frage nach der Fütterdiagnostik hiess es dann: "Ja, Ja, füttern Sie ruhig, ich sehe ja auch nebenbei, was sie tun."
    Andere Termine fielen ganz aus " Tut mir leid, das muss aus einem anderen Plan reingerutscht sein. Wir haben überhaupt keinen Ergo-Therapeuten!".
    Am Ende hatten wir nach 4 Tagen und 3 schlaflosen Nächten meinerseits, ein Abschlussgespräch wieder mit div.Störungen, indem bescheinigt wurde, dass Konrad KEINE Ess-,Fütter- oder Schluckstörung habe. Lediglich eine orofaciale Bewegungsstörung. Um diese könne sich jede Logopädin kümmern.
    Der 4seitige Arztbrief enthält im Prinzip ähnliches. Dazu leiderauch ein paar "Kalauer" bei denen ich ernsthaft Schritte überlege:
    - statt wie von mir erwähnt "Dill- und Holzstückchen aspiriert" steht dort "verschluckt" (Ist ja auch kaum ein Unterschied !! :evil: )
    - da von mir verlangt wurde Konrad zur Begutachtung aus einer Babyflasche zu trinken zu geben, steht jetzt im Arztbrief: ".. das Trinken in halbliegender Position scheint nicht mehr entwicklungsgerecht.Empfehlung: Schrittweises Anbahnen zu Trinkbechern,..." (Konrad kann seit fast 1 Jahr aus der Tasse trinken, tut es aber nur selten)
    Mit diesem Befund ist nun die Trinknahrung futsch, denn es liegt ja keine Störung vor. Lt. MDK kann " von der Mutter die Selbstzubereitung schmackhafter Nahrung verlangt werden !!!" ( :twisted: Heisst das ich solle plötzlich was kochen, was schmeckt ??? :twisted: )
    Wie ihr alle wisst, ist eine 2.Meinung zu diesem Thema nur sehr schwierig / langwierig zu bekommen, allenfalls noch von Dr.Diesener in Gailingen. Was würdet ihr tun ?
    Ich habe erst heute Mittag wieder 3x Hackfleisch aus der FN /TK abgesaugt. Bisher haben wir keine Lungenentzündungen o.ä., aber ...
    Seine Trinknahrung (hab noch Schwarzbestände) trinkt Konrad immer noch morgens und abends, das Essen ist mal mehr mal weniger erfolgreich. In den letzten Tagen waren es meist nur ca. 100gr am Tag zusätzlich.
    Dafür trinkt er mittlerweile "richtig gut", so 100 bis 200ml pro Tag, an besonderen Tagen auch 400ml.


    Mit der Trinknahrung fühle ich mich auf der sicheren Seite (400ml Flüssigkeit mit 500kcal) und eine bilanzierte Ernährung. Wie soll das ohne weitergehen ? Welche Schritte würdet ihr einleiten ??

  • Hallo Cordula,


    der Weg war ja überhaupt nicht hilfreich. Wobei ich auch glaube anfechten und 2 Meinung dauert zu lange.
    Kann Euer KiA denn nicht schreiben, daß die Trinknahrung notwendig ist oder eben, daß die Untersuchungsergebnisse nicht der Realität entsprechen.
    Echt weiterhelfen kann ich Dir nicht, aber sehr gut nachvollziehen wie frustrierend das sein muss.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • oh wow


    dann bin ich ja froh, dass ich nicht in darmstadt war. zum glück hab ich auf mein bauchgefühl gehört.


    das ist natürlich sehr zum nachteil für euch. ist deren meinung denn so maßgeblich bei den kk was die trinknahrung angeht? warst du danach schon bei deinem kia?


    wenn die es jetzt deswegen verweigern, dann würd ich bis zum sozialgericht in widerspruch gehen und zur presse. wie ärgerlich. naja, eine zweite meinung müsstest du dir dann eh einholen, sollte es zu widerspruchsverfahren kommen. das tut mir echt leid!


    und lern bloß schmackhaft zu kochen :twisted:


    vll. solltest du sein essverhalten und das zugehörige absaugen auf video aufnehmen und dem mdk schicken. die haben doch keinen plan, was bei uns zu hause abgeht.


    lg und viel erfolg

  • Ach Cordula,


    da denkt man es geht vorwärts und dann so was :evil:
    Leider habe ich auch keine Idee bzw Erfahrung was man tun kann, außer KiA sprechen, Berufung und das mit dem Videodrehen finde ich auch ganz gut. Denn als genügend (und vor allem sicheres) Essen/Trinken kann man eure Situation ja nicht bezeichnen!


    Wünsche dir viel Kraft für diese weitere, unnötige Hürde!!!
    LG
    Rita

  • Der KiA ist leider schon lange raus. Die KK wollte schon letztes Jahr nur noch Facharztverordnungen. Erst hatte ich einen Gastro-Enterologen in F, der mir das schreibt, doch der konnte in seinem Fachgebiet KEINE Begründung für die Nahrung finden (gottseidank). Nun war meine letzte Hoffnung DA, weil man ja soooo viel Gutes hört und liest.


    Ich bin nur froh, dass es mir nicht alleine so ging, sonst würde ich an mir selbst zweifeln. Es gab zur selben Zeit noch eine TK-Mama, die mit ihrem Kind garnicht erst anreisen durfte und sogar am Abreisetag noch zurückgepfiffen wurde.


    Welche Fachärzte hätten denn noch ein Thema, dass Sondernahrungsformen betrift?


    Im Moment kann ich nur beten, dass Konrad sich das mit dem Essen noch überlegt, bevor meine Schwarzbestände zur Neige gehen.

  • Nee, leider nicht. Er nimmt nur Hipp. Aber ich habe noch für einige Monate Bestände. KEINE Angst, mein Kind verhungert nicht !!Ich versuche nur eine tragfähige Dauerlösung zu finden.

  • Ich kann Dr. Diesener auch nur empfehlen und würde auf jeden Fall auf eine gescheite Diagnostik und Meinung bestehen. Auch wenn es umständlich ist.


    Und ständig Essen aus der TK absaugen ist auch keine Lösung, zumal sehr mit Kompliaktionen behaftet (Aspirationspneumonien vor allem im Winter nachher).


    Und KK ja die haben ja nun wirklich wenig bis keine Ahnung (wie ich gerade selber merke bei meinem Antrag auf haushaltshilfe wegen bestimmter Schwangerschaftsbeschwerden)

    LG
    Liane mit 3 eigenen Kids (*05/02, *11/06 & 09/10)


    FKrS.für I & A tätig im Außerklinischen Intensiv PD München + zert. Kinästhetik Trainer mit Unterrichtsqualifikation KInästhetik Infant Handling - Entwicklung & Lernen

  • Hallo
    ich bin geschockt... aber leider kann ich dir gar nix dazu sagen. Wir hatte keine Sondennahrung. Also nicht über die KK...
    mensch was werden einem Steine in den Weg gelegt.. das gibts doch gar nicht. Diese alten Sesselpupser, sorry, sollen mal nen Tag den Job machen, den du grad bei deinem Sohn so liebevoll und kämpferisch jeden Tag ausführst... man man man, wo soll das alles hinführen...
    Ich denke auch du solltest in den Widerspruch gehen, auch wenn das wieder mal zusätzliche Kraft kostet...


    Viel Erfolg und Kraft für dich


    Katrin

  • Hallo Cordula!


    Auch ich würde Dir dringend zu einem Telefonat mit Gailingen raten. Berichte Dein Problem, mach es dringend und bitte um einen zeitnahen Diagnostik-Termin...


    Parallel kannst Du natürlich mit Logo... an der Mund- und Schluckmotorik arbeiten und vielleicht überrascht Euch Konrad ja bald, aber bis dahin muss durchaus sicher gestellt sein, dass er nicht durch gefährliche Aspirationen zu Schaden kommt :evil:


    Schade, dass das soooooo doof gelaufen ist :(


    Jetzt habe ich noch eine Anregung, die Du wahrscheinlich längst durch hast, aber sie ist nicht böse gemeint und manchmal kommt man auf das nächstliegende ja nicht :wink:
    Löffelt Ihr denn? Was kochst Du? Hast Du es mal mit nicht-stückiger (passierter) Kost (Puddings...) versucht? Die ist ja nicht aufwendig und geschmacklich sehr flexibel... und durchaus kalorisch hoch zu puschen :wink:


    Wie gesagt, das ist jetzt nicht böse gemeint und soll nicht auf Deine Kochkünste abzielen :oops::wink:


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • @Ursula: Tipps, sind immer willkommen, manchmal übersieht man ja im Alltag gerade die einfachen Sachen.
    Konrad mag KEINEN Brei. Entweder flüssig trinken aus Babyflasche (nur die Hipp-Nahrung) oder Tasse/Becher oder gut sichtbare,weiche Stückchen, z.B. Gemüse, Nudeln, Zwieback eingeweicht. Deshalb ist es ja so schwierig etwas unterzumogeln wie Sahne, Öl etc.
    Selbst seinen Joghurt isst er nur aus dem Originalbecher, nicht aus einem Schälchen und wehe ich mogele da (wie früher) Reisflocken, Öl o.ä. rein: BÄÄÄHH, mein Joghurt kann fliegen !!!! Danach rührt er gleich ein paar Tage lang keinen Joghurt mehr an !!
    Dafür probiert aber jetzt auch freiwillig alles, was mir beim Kochen so unters Messer kommt, von Apfel bis Zwiebel oder - wie gestern - auch mal ein Katzenleckerli, dass er sich mit seinem kleinen Kater teilt. :wink: Diese Ungezwungenheit erreiche ich aber nur, wenn ich mir - dank Hipp - keine Sorgen um die Ernährungsbilanz machen muss. Sobald ich ihn stärker zum Essen überrede, ist diese - wie ich finde wichtige - Experimentierfreude sofort vorbei.