Dekanülisierung

  • Hallo!


    Uah, so langsam wird es ernst! Marie-Ann hat nun nach und nach eine kleinere Kanüle bekommen. Kürzlich eine 3er, die ist ja mini! Sie atmet eigentlich gar nicht mehr durch die Kanüle, selten mal beim Husten. Ich denke, es ist soweit und wir können es wagen mit der Dekanülisierung! (Unser Arzt wollte das ja viel früher machen, doch ich bin froh, daß wir den langsameren aber sicheren Weg gewählt haben.. Dank Dr Puder!)
    Auch die PEG nutzen wir schon seit Monaten nicht mehr, die ist total dicht und kommt dann gleich mit raus (endlich).


    Also habe ich heute in der Klinik angerufen. Und wenn alles gut geht, dann können wir schon in der ersten Maiwoche einen Versuch starten! Ich bin so aufgeregt! Ich freu mich total auf den Termin, andererseits habe ich tierische Angst, daß es nicht klappt. Dann müßte ja die Kanüle wieder rein! Und da sich Marie-Anns Stoma in Sekunden zuzieht, müßte es ganz neu angelegt werden, das wäre der absolute Horror! (Erstmal der Eingriff an sich, die Enttäuschung für Marie-Ann.. Und dann bekäme sie ja wahrscheinlich für die ersten Wochen wieder eine geblockte Kanüle, oder? Das wäre mehr als schlimm, weil sie dann nicht sprechen könnte und der Kanülenwechsel wieder der Horror wäre und überhaupt darf das auf keinen Fall passieren!)


    Ich bin also dementsprechend angespannt. Und gespannt. Hach, ich weiß auch nicht.. Eigentlich denke ich, Marie-Ann wird keinerlei Probleme ohne Kanüle haben, eher im Gegenteil. Sie wird sicher total befreit sein! Aber andererseits macht man sich ja schon Sorgen, was wäre wenn usw..


    Drückt Ihr uns die Daumen? Ich meld mich natürlich nochmal vorher, wenn der Termin endgültig feststeht und dann wie es gelaufen ist!


    Euch ein schönes Wochenende und liebe Grüße!
    Maria

  • Hallo Maria,


    ich kann gut verstehen, daß Freude und Angst sich abwechseln.
    Ich wünsche Euch, daß alles gut funktioniert und werde ganz doll meinen Daumen drücken.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Maria,


    das hört sich doch gut an. Da hat Marie-Ann ja schon einiges geschafft. Ich drücke Euch die Daumen!


    Lg Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo, ich nochmal!
    Vielen Dank für's Daumendrücken!
    Nun hat die Klinik nochmal angerufen: Termin ist nun doch Ende Mai (ist aber ok), da mehrere Ärzte gebraucht werden und das längerfristig geplant werden muß.
    Marie-Ann soll mind vier Nächte zur Beobachtung dableiben, dann hat sie einen Termin zur Stomaverschließung (oder wie nennt man das?).. Doch ich denke, das wird kaum nötig sein, da sich ihr Stoma in sekundenschnelle zuzieht und wirklich nur noch sehr klein ist.
    Aber schaun wir mal..
    Sie freut sich jedenfalls total darauf!
    (und wir uns auch)
    Liebe Grüße und bis bald!
    Maria

  • Hallo Ihr Lieben!
    Da in den nächsten Tagen noch viel ansteht, wollte ich mich schon mal abmelden:
    Nächste Woche Mittwoch sind wir zur Peg-Entfernung und zur Trachealkanülen-Entfernung in der Kinderklinik!
    Was soll ich sagen: Ich bin so aufgeregt! (versuche aber, äußerlich ruhig zu wirken, damit Marie-Ann sich nicht unter Druck gesetzt fühlt)
    Es wäre so ein großer Moment, wenn das alles hinhaut! Marie-Ann hatte die Kanüle wegen einer starken Schluckstörung (die so gut wie behoben ist) und einer nächtlichen Beatmung mit teilw. Sauerstoffbedarf (braucht sie beides nicht mehr) bekommen. Also dürfte dem Ganzen ja nichts im Wege stehen!
    Sie trägt nur noch eine ganz kleine Kanüle, das Stoma ist so klein wie ein Tictac und ich bin guter Dinge, daß es sich von alleine zuzieht. Trotzdem bibber ich natürlich, wie es Marie-Ann ohne Kanüle geht! Ob die Umstellung groß ist? Und wie wird die Nacht? Aber ich möchte optimistisch bleiben :)
    Vorher nehmen wir natürlich noch alles mit: Erst hatten wir alle die Läuseplage *örghs*, mittendrinn lag Marie-Ann mit Husten und Fieber flach.. und grad mal eine Woche später hat sie sich bei ihrem kleinen Bruder mit Magen-Darm angesteckt. Sie lag heute den kompletten Tag sowas von flach, bleich wie ihr Laken, hat zigmal erbrochen, nicht mal Wasser bleibt drinn.. Die arme Motte kann schon gar nicht mehr, ich bin froh, daß sie jetzt schläft :(


    Also brauch ich nun ganz ganz viele Daumendrücker, daß sie nächste Woche FIT ist und alles gut geht!
    Mein Freund hat sich extra ein paar Tage freigenommen, sonst hätte ich meine Kids nicht unterbekommen.. Und dann hoffe ich natürlich auch, daß wir pünktlich wieder zuhause sind, weil am 2. mein Sohn Geburtstag hat und ich fast zeitgleich endlich Tante werde! Was für eine spannende Zeit!
    Und ich freue mich, wenn ich mich mit vielen guten Nachrichten zurückmelden kann! :)
    Aufgeregte und vorfreudige Grüße!
    Maria (mit sich hoffentlich gesundschlafender Marie-Ann)

  • Ich werde Euch ganz doll die Daumen drücken. Viel ERFOLG!!!!


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hey!
    Mensch, dass ist ja spannend! Ich hoffe wir kommen irgendwann auch alle dahin und alle fiebern mit ganzem Herzen mit!!!!
    Also viel Glück!!!
    Maria

  • Hallo Maria,


    auch meine Daumen sind natürlich fest gedrückt.


    LG Daniela

    Johanna *11/2002, Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark (Astrozytom Grad I) teils inoperabel, hat Trachealkanüle, Hydrocephalus mit Shunt, schlaffe Hemiparese linksbetont, Schlafapnoe, Affektkrämpfe, Epilepsie, Schluckstörung,

  • Hallo!
    Nach nur zwei Nächten wurden wir aus der Klinik schon wieder entlassen! Ich schreibe für Marie-Ann regelmäßig einen Blog. Der Einfachheit halber, kopier ich einfach mal hier rein, was ich dort geschrieben habe:


    Bis am Abend vorm Kliniktermin dachten wir noch, wir können nicht fahren. Denn Marie-Ann hatte sich wieder mehrmals erbrochen, es ging ihr nicht gut. Meine Nerven! Ich war echt hin- und hergerissen, aber da es ihr morgens gut ging, habe ich gedacht, wir fahren einfach hin und ich berichte dann dem Arzt wie es ihr geht. Der soll dann weiteres entscheiden..


    Am Morgen stand Marie-Ann fröhlich auf und hatte NICHTS mehr! Gott sei Dank! Wir fuhren dann erst noch in eine andere Klinik und haben unsere so wunderhübsche süße zarte kleine Nichte bestaunt! Dann kamen wir mittags pünktlich in der Kinderklinik an..


    Marie-Ann hatte recht gute Laune und viel passierte ja am ersten Tag noch nicht. Als ich hörte, daß "unser" Dr nicht da ist, hab ich erst bissel Panik gekriegt, denn es ist doch sehr viel vom Arzt abhängig, wie was läuft.. Aber wir hatten Glück und eine superklasse Stationsärztin! Marie-Ann hat alles tapfer mitgemacht (Untersuchung, Zugang legen etc). Auch für die Schwestern war es ungewohnt, daß sie beim Pieksen brüllte! Sprechen wollte Marie-Ann nicht mit ihnen, aber manchmal konnten sie sie mit mir reden hören.


    Alle haben sich gefreut, Marie-Ann zu sehen, das war so schön! Eine Schwester kam extra von ihrer Station zu uns, um uns zu begrüßen. Für die Schwestern, die nicht Dienst hatten, haben sie ein Foto von ihr gemacht. Damit sie auch sehen können, wie groß sie geworden ist und sich gemacht hat! Mein Freund sagt grad: "Marie-Ann gehört schon zum Inventar dort" Ja, wir fühlen uns auf der Intensiv schon fast etwas heimisch..


    Gestern hat Marie-Ann mich auch ohne Murren gehen lassen, sie war auch sehr kaputt und ist um sechs direkt eingeschlafen. Heute bin ich extra länger geblieben und trotzdem hat sie sehr geweint. Da fällt es mir irre schwer, zu gehen.. Aber muß ja sein! Sie ist ja in guten Händen..


    Heute war dann der große Tag:


    [attachment=2]sophie9klinik 054.jpg[/attachment]


    Erst wurde die PEG entfernt, dafür hat Marie-Ann eine ziemlich starke Sedierung bekommen und wurde währenddessen mit dem Ambu-Beutel übers Trachestoma beatmet. Es lief auch alles gut, aber ich wunderte mich, warum es so lange dauert.. Ich durfte dann mit hinein, Marie-Ann schlief noch und wurde immer noch beatmet (per Hand). Das Problem war, daß sie einfach nicht wieder anfangen wollte, selbstständig zu atmen! Der Dr meinte, das liegt wohl an ihrer Hirn-OP, daß sie länger braucht. Es war recht wuselig und sie wurde erstmal aufs Zimmer geschoben (weiter beatmet, zig Leute um sie rum).. Ich dachte: "Das darf doch nicht wahr sein!" Auch die Schwestern konnten es nicht fassen, als wir aufs Zimmer kamen. Der Arzt schloß Ann an die Beatmung an und meinte, es muß immer jmd bei ihr sein, er kommt alle halbe Std zur Kontrolle. Arghs! Was war da los?! Irgendwie wußte keiner, warum sie nicht mehr atmen wollte..


    An meiner Schreibweise merkt Ihr aber sicher, daß alles gut ist! Es war ca ne Stunde, wo meine Nerven echt blank lagen. Dann kam Marie-Ann endlich mehr zu sich und atmete wieder, puh! Alles war gut, die Sättigung auch, sie hat keine Schmerzen oder so. Wir müssen einmal am Tag das Pflaster am Bauch wechseln, sonst wird da nichts gemacht (kein Nähen oder so).


    Dann stand die Frage mit dem Tracheostoma im Raum.. Es war erst für Nachmittags geplant, es zu entfernen. Doch dann sollte ich mir das lieber nochmal überlegen, da Marie-Ann morgens schon so einen Streß hatte. Es ging ihr aber sehr gut, aber ich wollte auch auf Nr sicher gehen. Schließlich einigten wir uns, daß Marie-Ann das entscheiden darf. Tja, und sie wollte die Kanüle sofort raushaben! Sie wollte nämlich keinen Eingriff am nächsten Morgen haben, damit Alex sie besuchen kann


    Der Anästhesist hilt ein Narkosemittel bereit, falls Ann Atemnot bekommen sollte und sie das Stoma mit einer Spreizzange aufhalten müßten, um die Kanüle wieder reinzukriegen. Sie bekam dann auch Angst, aber ich durfte die Kanüle rausnehmen, dann war es ok für sie. Ich fragte nur, ob es schlimm war? Nein.. Die Schwester meinte dann: "Darf ich Dir dann ein Pflaster draufkleben?" Sie nickte.. Das war's! Fertig! Bums, Kanüle weg, Sättigung super, keine Probleme, nichts! Marie-Ann meinte, sie merkt keinen Unterschied, sie will mit mir runter und Bonbons kaufen! Ist doch der Oberknaller!


    Es geht ihr sehr sehr gut, sie sieht sowas von super aus ohne die Kanüle! Ich könnt sie die ganze Zeit knuddeln und mich freuen! Ok, heute bin ich auch sehr groggy, doch innendrinn freu ich mich noch weiter megadoll! Toll toll toll!


    Sie darf sogar ganz bald nach Hause, sicher schon zum Wochenende. Auch das ist genial, da ich nächste Woche nur bis Di nen Babysitter hätte und mein Jüngster Geburtstag hat. Marie-Ann nimmt das ganze ganz gelassen, aber ich denke, sie ist auch sehr erleichtert. Und im Sommer folgt dann die "Alles ist weg"-Party!


    Heute waren sogar noch zwei Clowns im Zimmer, das fand sie auch gut! Also es war echt ein sehr spannender Tag! Fotos hab ich auch viele gemacht, aber die lad ich dann die Tage in Ruhe mal hoch. Wenn wir zuhause sind, geb ich Bescheid.. (Achso: Mit Glück muß das Stoma nicht mal genäht werden, es hat sich heut schon gut zugezogen! Und das Nähen könnten wir auch ev ambulant machen, da wird eh erstmal abgewartet, wie weit das allein verheilt)
    [attachment=1]sophie9klinik 060.jpg[/attachment]


    Das schrieb ich gestern im Blog.. Und heute dann dies:


    Juchu, da sind wir schon wieder! Heute morgen war die Visite da, drückten mir den Brief für den Kinderarzt in die Hand und meinten, wir könnten dann gehen! Wir sind auf dem Heimweg noch in der HNO-Ambulanz der Nachbarklinik vorbeigegangen, da sollen wir nämlich nächste Woche einmal das Stoma am Hals kontrollieren lassen (ob es zuwächst oder genäht werden muß. Und dann sind wir nach Hause gedüst, wie schön! Marie-Ann geht es super, sie hüpft hier die ganze Zeit durch die Gegend, es ist einfach nur genial![attachment=0]sophie9klinik 063.jpg[/attachment]


    Fröhliche Grüße und vielen Dank für alle Daumendrücker!
    Ich schau gern noch weiter in dieses Forum und wünsche allen Eltern mit ihren Kanülchen alles alles Gute, viel Gesundheit und viele viele Fortschritte, Kraft, Mut und starke Nerven!
    Maria und Marie-Ann (für uns ein Wunder, wie es sich entwickelt hat)

  • Hallo,
    Oh Mann ich hab Gänsehaut und Bauchkribbeln :mrgreen: Ist das schön zu lesen wie gut alles gelaufen ist!!!


    Ich wünsche Euch allen alles Gute, weiterhin viel Kraft, Geduld und immer so viel positive Nachrichten wie du sie gerade berichtet hast!!!!
    LG
    Rita

  • Hallo
    der Oberhammer was und wie du schreibst... toll gemacht kleine Maus!!!!
    Der WAhnsinn....


    Schickst du uns wohl mal ein Bild vom Hals wenn das Stoma zu ist? Ich finds voll spannend das zu sehen, weil Nils nächstes Jahr wahrscheinlich auch die Kanüle raus kriegt. Finds total komisch, dass es nicht zugenäht wird...


    Euch weiter alles alles Gute, ihr seid super!


    LG
    Katrin

  • Hallo Maria,


    ganz große Klasse!


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Guten Morgen!


    Vielen herzlichen Dank für's Mitfreuen :)
    Marie-Ann geht es weiterhin super, am Dienstag sind wir zur Kontrolle in der Klinik..
    Hoffentlich heilt alles so super zu wie wir denken, dann kommen wir ums Nähen drum herum!
    Ich weiß, daß hier der ein oder andere in unseren Blog schaut. Teiweise hab ich Mails rausgeschickt, weiß aber nicht, ob ich an alle gedacht habe.. Ich habe ein Passwort für Marie-Anns Seite angelegt, wenn es jmd haben möchte, schreibt mich einfach an.


    Euch einen schönen Sonntag!
    Liebe Grüße,
    Maria

  • Supertoll!!!


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo
    ich freu mich auch sehr für euch!
    Eun leben ohne fremdkörper ist so ein großes wunder bei vielen kindern hier!


    Es macht bestimmt vielen mut und hoffnung solche geschichten zu lesen,danke dir dafür!


    Hoffe ihr kommt ums nähen herum,aber sekbst wenn,was solls,hauptsache die kanüle bleibt weg.


    Lieben gruß
    nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---