Elternbegegnungstagung der INTENSIVkinder zuhause e.V.

  • Hallo zusammen,


    entschuldigt die späte Rückmeldung, aber das ist mir einfach hinten weggerutscht. Natürlich würde ich gerne Spenden von medizinischem Verbrauchsmaterial für das polnische Intensivkind mitnehmen. Die Frage wäre natürlich, wie viel es ist. Wenn es sehr viel Raum fordernde Sachen sind, müßte ich das allerdings vorher wissen. Denn eigentlich war die Idee, ab Jena eine Mitfahrgelegenheit zu nutzen. Wenn ihr allerdings "Kistenweise" etwas beizusteuern habt, dann würde ich mit meinem eigenen Auto weiter bis Rothenburg fahren. Da hätte ich dann Platz genug.


    Eine Rückmeldung wäre gut, vielleicht bis morgen gegen Mittag. Da habe ich nochmal die Möglichkeit online zu gehen und kann dann entscheiden, wie ich weiterfahre.


    LG Daniela

    Johanna *11/2002, Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark (Astrozytom Grad I) teils inoperabel, hat Trachealkanüle, Hydrocephalus mit Shunt, schlaffe Hemiparese linksbetont, Schlafapnoe, Affektkrämpfe, Epilepsie, Schluckstörung,

  • Öhmm,


    wenn die sachen auf ihrem weg nach polen eh noch mal station in berlin machen, dann brauch ich die ja nicht mitschleppen. sind ja schon in berlin.


    hätte da metalline in allen größen, 3 magensonden die nicht an unsere pumpe passen und 2 päckchen askina ped kompressen. fallst die gebraucht werden, einfach bescheid sagen.


    freu mich auf alle die kommen, wir sehen uns nacher. Ich komme um 16:03 in kassel an. um 16:52 bin ich in rotenburg. vielleicht kann mich ja jemand mit dem auto aufsammeln, dann spar ich mir das taxi, oder es kommt noch wer mit dem selben zug, dann könnte man sich die taxifahrt teilen.


    Ich hab nen Rucksack in militärfleckfarbe und ne helle Jacke und lange haare.


    Bis später ihr lieben


    die sonja

  • Hallo zusammen,


    hoffe ihr hattet alle ein schönes wochenende!


    Gruß nina,die es sehr hofft nächstes jahr hinzufahren.

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,


    ja, es war ein schönes und informtives und leckeres Wochenende! Nächstes Jahr wird es vom 6.-8.5.11 sein, wenn ich es richtig mitgeschrieben habe. Es wird ein besonderes Treffen, weil es dann 10 Jahre die INTENSIVkinder zuhause e.V. gibt.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo,


    wenn das so gut wird, wie das 5jährige, dann BINGO.
    Ich brauchte bei den "Männern ohne Nerven" schon "Tena Ladys".
    Ob ich meinen Mann an seinem Geburtstag dahin locken kann ...
    Mal sehen...


    LG Sanne

  • Hallo,


    ich fand es total nett dort. Wirklich gute Rundumversorgung. Ich war richtig überrascht, dass alles so toll durchorganisiert wurde.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,


    Ich möchte an dieser Stelle jedem danken, der etwas für das Intensivkind in Polen gespendet hat! Daniela hat es mir übergeben und ich habe es bereits weitergegeben. :D


    Vielen Dank, das ist wirklich eine große Hilfe!


    LG Mandy

  • Auch dieses Jahr wird es wieder eine EBT geben.
    Am 04.un 05.05.2012 gibt es wieder interessante Vorträge, Workshops und Ausstellungen rund um die Themen unserer Intensivkinder.
    Workshops sind geplant zu den Themen:
    - Kieferorthopädische Behandlung und Mundpflege (Dr.Harzer, Dresden)
    - 18 und danach ? Fr.Steinke, Bochum)
    - Pflege, Körpernähe, Sexualität, Umgang mit Distanz und Nähe im Alltag (H.Vernaldi, H.Saathof,Berlin
    Vorträge:
    - Kranken- und Pflegeversicherung H.v.u.z.Eggloffstein)
    - Ablösung / Abnabelung (Fr.Prof.Dr. Fischer, Berlin)
    - Podiumsdiskussion Distanz und Nähe zw.Patient/ Pflegedienst


    Nähere Infos und Anmeldung über http://www.Intensivkinder.de/Termine !


    Ich hoffe viele von Euch dort persönlich (wieder) zu sehen !!


    Cordula

  • Bald ist es soweit....und ich gehe endlich mal wieder hin!


    Elternbegegnungstag im Mai - wer geht mit?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Guten Morgen !
    Hier auch die Agenda zur EBT: (Vielleicht interessiert es ja noch jemanden!):
    VORSCHAU 2013 - die Elternbegenungstagung 2013 dringend vormerken:
    am 3.+4. Mai 2013 in Rotenburg an der Fulda


    Diese jährliche Veranstaltung bietet den Eltern von Intensivkindern wiederholt Gelegenheit, mit anderen betroffenen Eltern Erfahrungen und Informationen auszutauschen und sich weiterzubilden.
    Folgende spannende Themen sind für 2013 auf dem Programm:


    - Informationen zu Kranken- und Pflegeversicherung (Herr von und zu Egloffstein)
    - Beatmung und Zwerchfellschrittmacher (Herr Dr. Rainer Blickheuser, Siegen)
    - Was können wir von Pippie Langstrumpf lernen! (Herr Prof. Dr. Klaus Fröhlich-Gildhoff, Freiburg)
    - Das mobile dauerbeatmetet Kind (Herr Dr. Rainer Blickheuser, Siegen)
    - Arbeit ermöglichen (Herr Dipl. Hein Kistner, Waldkirch)
    - Logopädische Therapie bei trachesotomierten Kindern (Fr. Gabriele Iven, Baiersbronn)


    Zusätzlich finden sie noch Fachleute mit Infoständen aus verschiedenen Bereichen, so dass sicherlich für jeden etwas Interessantes dabei sein wird!

  • Fährt sonst niemand hin?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • HAllo
    ich habe heute mit Schrecken festgestellt, das der anmeldetermin heute war....also schnell da angerufen...wir dürfen noch kommen :-)
    ich freu mich auch schon :-)
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,
    wer fährt denn heute mittag zum EBT??
    ICh fahre :-) mit meiner Mutter :-) alleine hab ich mich net getraut, also kommt die Oma mit, sie ist auch gern auf Tour.
    Anne, bist du da? ich freue mich, dich kennenzulernen! LEider bin ich eetwas schüchtern (außer es gibt da Sekt *g*) , also bitte einfach mich ansprechen....bin 29 Jahre alt, in Begleitung meiner Mutter, beide braune Haare, joa, weiß leider noch nicht, was ich anziehe ;-)


    ist denn sonst noch jemand da?? Nellie? Cordula hoffe schon...gehts mit deinem kleinen?? hoffe, es geht ihm gut!
    lg NIna

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Einladung zur 16. Elternbegegnungstag im Mai 2017 von INTENSIVkinder zuhause e.V.


    Einmal im Jahr veranstaltet der Elternverein INTENSIVkinder zuhause e.V. bundesweit vom 05.-06.Mai 2017 eine Elternbegegnungstagung in Rothenburg /Fulda.
    Im Fokus stehen dieses Mal folgende Themen:
    „Recht und Soziales“ bei Herrn Graf von und zu Egloffstein und Herrn Holger Biemann, die Beatmungsmaschine als Selbstversuch durch die Firma Börgel und die Beatmung in der Häuslichkeit mit Alexandra Polentz. Ein neues Feld für unserer erwachsenen Kinder ist die „Transition“, die uns Herr Christian Stellhorn aus dem Kinder-Pflegeheim Mellendorf näherbringt. Maria Hallwachs als Betroffene mit ihrem biographischen Vortrag lässt die Tagung 2017 sehr interessant und besonders werden.


    Genügend Zeit und Raum wird auch für den Erfahrungsaustausch zwischen den betroffnen Eltern sein.
    Wir freuen uns auf viele neue Familien und Interessierte.


    Weiteres unter http://www.intensivkinder.de