Wie und wann wieder essen üben?

  • Guten Morgen!
    und auch ein bißchen.. "Hilfe!"


    Denn das brauchen wir..
    Ich komm hier nicht voran mit Marie-Ann.. Mittlerweile bin ich nur noch gefrustet. Wenn ich rückblickend auf das Jahr schaue, hat sie sich so toll entwickelt und macht sich großartig! Im Januar war die Kopf-OP, seitdem hat Marie-Ann ja diese Schluckstörung. Wir sollten geduldig sein (ok, ich übe mich dadrinn) und haben mittlerweile eine super angagierte Logopädin gefunden. Endlich!


    Ich selber denke, Marie-Ann KANN schlucken, die Frage ist nur: Wie gut? Und wie sicher?
    Sie schluckt ihren Speichel, denn es ist nichts davon im Mund, ich muß sie nicht mehr absaugen und husten tut sie auch nur selten. Das ist super!
    Marie-Ann trinkt ganze Gläser Wasser leer, ohne sich zu verschlucken. Ich weiß, man fängt eher mit breiiger Kost an, aber unsere frühere Logopädin hat sich nicht da rangetraut und meinte, mit Wasser kann am wenigsten passieren..
    Jedenfalls verlangt Marie-Ann immer wieder nach Wasser, und sie will unbedingt essen! Ich verstehe das so gut und geb ihr ab und zu ein paar Löffel Kartoffelbrei oder so. Aus Eigenverantwortung..
    Denn das ist das Problem:


    Keiner traut sich zu, Marie-Ann mal beaufsichtig essen zu lassen! Ich habe schonmal zu dem Problem gepostet, aber ich werde immer ratloser.. Sie trägt immer noch die geblockte Kanüle, allerdings entblocke ich sie sowieso den ganzen Tag. Gerade habe ich erfahren, daß sich unser MRT-Termin in den Januar verschiebt, dafür kommen dann endlich die HNO-Ärzte rüber, damit es mal ein Weiterkommen mit der Kanüle und vll nem Sprechventil gibt. Ich denke auch, daß die Beatmung nicht mehr so nötig ist, aber das ist ein anderes Thema und ich geh nicht eher aus der Klinik, bis mir endlich mal ein Arzt ganz klar sagt, wie es damit weitergehen soll!


    Manchmal denke ich, Marie-Ann geht es besser, als die Ärzte denken, ich seh sie doch täglich! Und vll braucht sie das Tracheostoma gar nicht mehr wirklich.. Oder es ist vll irgendwann doch ein Ende in Sicht?! Aber es passiert einfach nichts!
    Ich habe nun mit so vielen Ärzten gesprochen, Köln ist auch eine super Anlaufstelle, aber zur Zeit steht erstmal diese Schluckproblematik im Raum.
    Unsere Logopädin ist auch der Ansicht, daß das dringlicher ist. Denn wenn Marie-Ann schlucken kann (was ich ja denke), dann sollte sie auch mit dem Essen wieder anfangen!


    Doch ich finde wirklich keinen, der uns mal grünes Licht gibt! Ich sprach mit einem Dr, der Schluckdiagnostiken macht. Der will keine bei Marie-Ann machen! Verwies uns an einen anderen Arzt, dieser traut sich nicht zu, Marie-Ann zu behandeln.. So schickt uns einer zum nächsten.. Nichts passiert.. Ich will doch nur, daß sich mal einer anschaut, wie Marie-Ann super essen und trinken kann! Und daß es jemand ist, der dann den Mumm hat zu sagen: Ja, es geht, wir bauen die Kost auf.. oder eben: Nein, es ist noch zu früh, warten Sie bitte mit dem Essen und Trinken noch.


    Ich meine, Marie-Ann hat trotz all des Trinkens und auch zwischendurch Essens (aber nur Minimengen) keinerlei Lungenprobleme mehr gehabt. Sie verschluckt sich nicht, selten kommt ein wenig Nahrung retour, das sammelt sich dann in der feuchten Nase. Aber ich kann und will auch nicht die Verantwortung übernehmen, und Marie-Ann nun richtig essen lassen. Ich warte einfach mal auf ein Urteil und eine Meinung von einem Arzt!


    Ständig treffe ich Krankenschwestern, andere Eltern etc.. Die sind ganz ungläubig: „Was? Marie-Ann ißt immer noch nicht? Warum denn nicht? Sie hat immer noch eine geblockte Kanüle? Das ist aber ungewöhnlich!“ Ja, das weiß ich doch! Und wenn ich wüßte wie, würde es ihr schon viel besser mit allem gehen! Aber wir werden dauernd nur weggeschickt oder vertröstet. Das bin ich so satt! Ich hab nicht die besten Möglichkeiten, kann auch nicht dauernd sonstwohin fahren (kein Auto und die anderen Kids..) Doch wenn ich echt mal wüßte, es BRINGT mal was, wir kommen endlich mal vorwärts, dann nehm ich auch nen weiteren Weg auf mich. Nur wohin?
    Wenn es um die Kanüle geht, will da keiner ran, wegen dem Schluckproblem. Wenn es ums Schlucken geht, will da keiner ran, wegen dem Lungenproblem..
    Arghs!
    Ich denke, daß Marie-Ann lieber erst essen können will, anstatt zu sprechen. Dabei fehlt mir ihre Stimme so sehr! Es ist beides so so wichtig für sie! Aber dieses dauernde Gefühl, man hängt total fest und Marie-Ann könnte es inzwischen viel besser gehen, wenn sich nur mal ein Arzt wagen würde, das macht mich manchmal wahnsinnig..


    Es tut mir leid, wenn ich mich wiederhole.. Ich hatte ja neulich schon so lang zu dem Problem gepostet.
    Aber wir rennen zur Zeit vor Wände, bald jährt sich alles und ich hatte mir gewünscht, daß wir dann schon weiter wären.
    Andererseits bin ich so dankbar, daß ich einen so fitte und fröhliche und vor allem sonst so gesunde Marie-Ann zuhause habe! Das wäre im letzten Januar noch undenkbar gewesen..


    DANKE für's lange Lesen! Vielleicht hat ja noch jemand eine Idee, an wen wir uns sonst wenden können?
    Eine schöne Adventszeit!
    Maria

  • Hallo Maria,
    deine Marie ist doch so eine Grosse Vernünftige. Warum überlässt du es nicht ihr ? Setzt Euch an den Tisch, ruhige Atmosphäre, Absauger bei Fuss und etwas, worauf Marie wirklich Lust hat, auf dem Teller. Vielleicht gefrorener gecruchter Fruchtsaft oder Apfelmus oder Obstgläschen, etwas fettfreies für den Anfang.
    Und dann probiert ihr das. Marie kann doch Auskunft geben, wie es klappt. Was soll da schief gehen ? Sie muss ja nicht gleich einen ganzen Hamburger während des Einkaufsbummels mampfen und dazu noch Einrad fahren ! :lol:

  • Hallo Maria,


    wirklich helfen kann ich Dir nicht. Aber wenn ich das alles so lese, denke ich, Du solltest Marie-Ann essen lassen. Du merkst doch, wenn sie sich zu oft verschluckt, dann eben wieder mehr sondieren und wenn es klappt, gut so.
    Ich glaube, auf eine klare Aussage von den Ärzten zu warten ist schwierig. Denn m.E. möchten die auch nicht die Verantwortung tragen, wenn es dann nicht klappt. Und so schicken sich Dich hin und her.
    Ich weiß nicht, was die Anderen hier so denken. Aber ich bin es gewohnt, daß die Entscheidungen bei Korinna, wie geht es weiter, was sollen wir wie machen usw. grundsätzlich bei uns lagen. Mittlererweile informiere ich wenn nötig hinterher den Arzt. Aber wir haben auch einige Jahre "Vorsprung" und ob dies so normal ist, keine Ahnung.


    Trotzdem viel Glück und Mut weiterhin


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Den "Vorsprung" habe ich auch und habe die gleichen Erfahrungen gemacht mit meinem Grossen.
    Erst heisst es immer "Seien Sie doch nicht so voreilig, das kommt schon noch!" und später heisst es dann " Warum sind sie denn nicht eher gekommen, das hätte MAN doch merken müssen!".


    Mittlerweile denke ich aber auch, dass der Weg so richtig ist, denn WIR müssen mit unseren Entscheidungen leben, die Ärzte oder andere "Fachleute" haben irgendwann Feierabend und können sich anderen Dingen zu wenden, wir leben 24h am Tag mit unseren Kindern und damit mit allen Entscheidungen die wir getroffen oder nicht getroffen haben.

  • Mann der PC hat meine ausgiebige Antwort gefressen :evil:


    Nochmal kurz:
    Wir haben nie eine Schluckdiagnostik machen lassen.
    Als Benedict zum Ende des Kigas angefangen hat zu essen (Fruchtzwerge, Monte), waren wir einfach froh - und der KiA auch :wink:


    Benedict hat über Jahre hinweg seine Sondennahrung zum Teil aus einer Babyflasche getrunken (und nix anderes), von daher war klar, daß das Schlucken geht.


    Hab mir auch nicht soviel Gedanken darüber gemacht - man kann ja absaugen :mrgreen:


    Traut Euch!


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Oh Ihr Lieben,
    vielen vielen Dank für Eure Antworten! Ich könnt heulen, wenn ich das lese! Ganz im ernst.. Wenn es so einfach ist..? Dann darf ich sie also theoretisch echt einfach essen lassen..? Aber ich bin mir unsicher, wann die Grenze ist.. Wenn sie sich verschluckt? (ist noch nie passiert, also daß ich sie absaugen mußte beim Essen).. oder sobald ich sehe, daß die Kanüle sich leicht verfärbt? Oder überlass ich die Entscheidung auch Marie-Ann und wie sie sich fühlt? Und am Anfang komplett püriert, das ist klar.. Aber ab wann mit Stückchen? Oder lieber erstmal gar nicht? Und was darf sie alles essen? Fett- und auch Milchfrei?
    Nun bin ich total aufgeregt.. Wenn sie, selbst wenn es nur wenig ist, essen dürfte, das wäre so ein Segen!
    Und was für ein Weihnachten wäre es für sie: Ich glaube, sie wünscht sich am allermeisten, nicht mehr danebenstehen zu müssen, wenn wir essen..
    Ach Mensch, was bin ich froh, daß ich hier nochmal geschrieben habe, Ihr macht mir wirklich Mut! Denn ICH habe ein gutes Gefühl dabei, wenn sie ißt!
    Ich halt Euch auf dem Laufenden und lieben Dank nochmal!
    Maria (nun kriegen wir den Kanülenwechsel gleich sicher auch noch gut gewuppt)

  • Hallo,


    nochmal ich :wink:


    Also, wie gesagt, wir haben mit Fruchtzwergen und Monte angefangen (also mit Milch und Fett :oops: ).
    Irgendwann wurde dann mal Kartoffelbrei, püriertes Essen im Kiga probiert, und ganz langsam ging es vorwärts (heute ißt er so ziemlich alles.... :mrgreen: ).
    Ich habe mir nie Gedanken gemacht wegen irgendwelchen Allergien oder Unverträglichkeiten, sondern war einfach froh um alles, was er gegessen hat. :)


    Du kannst ja vielleicht mal Gläschen ab 8. Monat versuchen, da sind glaub ich ganz kleine Stückchen drin.
    Im schlimmsten Fall wirds ausgespuckt...oder abgesaugt :wink: .


    Ich würde einfach anbieten und Töchterlein (mit)entscheiden lassen.


    Was meinst Du mit:
    oder sobald ich sehe, daß die Kanüle sich leicht verfärbt?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hey, nun ist meine Antwort verschwunden !! :cry: Anne: Hast du die Überschrieben ??? :wink:


    Na Egal: Ich meinte (in vielen Worten) ähnliches ! Probieren geht über Studieren. Unverträglichkeiten würde ich auch nicht beachten. Wenn sie vor dem TS keine hatte, hat sie jetzt auch keine. Aufpassen und Ruhe bewahren ! Aber immer dran denken:
    "Essen soll Genuss sein, Freude bringen und Entspannung!" (also lieber aus der Distanz begleiten, nicht jeden Bissen bis in den Magen überwachen.) Wenn Marie-Ann vor dem TS essen konnte, wird sie es auch wieder lernen, sobald sie bereit dazu ist. Guten Appetit !

  • Und nun nochmal ich :)
    Also als ich Marie-Ann mal grünen Wackelpudding gegeben habe, hatte sie dabei einmal ein bißchen gehustet (nicht doll, nur einmal kurz) und danach war die feuchte Nase ein bißchen hellgrün.. Also lief da ja was verkehrt. Da hab ich das sofort beendet.
    Ich denke, Marie-Ann wird das Essen sehr genießen!
    Jetzt weiß ich nur nicht, wie ich das den PD-Schwestern verklickern soll.. Die werden ja sicher auch wissen wollen, warum sie auf einmal essen darf??
    Die Angst der Ärzte ist, daß sie wegen ihrer Schluckstörung nach der Kopf-OP (die ja vll gar keine mehr ist), Nahrung in die Lunge bekommt und diese sich dann entzündet. In den ersten Monaten nach der OP hatte Marie-Ann eine Lungenentzündung nach der anderen. Aber seit wir (seit April) zuhause sind, hatte sie nichts mehr und braucht sogar nachts oft nicht mal mehr Sauerstoff.
    Die Beatmung hat sie nur vorbeugend, weil sie in manchen Nächten nicht tief genug atmet und sich die Lunge nicht ganz aufbläht. Dadurch kann sie dann auch wieder eine Lungenentzündung bekommen.
    Doch es heißt immer: Mit ihren Lungenproblemen muß sie sehr vorsichtig sein mit dem Essen!
    Und das weiß natürlich auch die Logopädin im Kiga und die Erzieherinnen..
    Ob sie sie da essen lassen, nur weil ich das sage, weiß ich nicht.. Aber hier werde ich das mit Sicherheit nun einfach öfter mal probieren! :)
    Und nun geh ich heut endlich mal frustfrei ins Bett! :D

  • Hallo,
    ich drücke euch gaaaanz fest die Daumen, dass Marie-Ann essen darf und kann!
    Als Saskias Kehlkopf operiert wurde, hat Dr. Puder gesagt dass etwas verschlucken nicht tragisch ist. Ich habe die ersten Tage rot, braun, weiss abgesaugt je nachdem was sie gegessen hat :mrgreen:
    Naja Saskia hat aber auch kein Problem mit der Lunge, aber ich denke genauso wie die Anderen: versuchs! Wenn Marie-Ann das Verschlucken unangenehm wird wird sie sowieso nichts mehr essen.
    Ach noch eins: Heute gab es bei uns Fischstäbchen und Saskia hat sich so sehr verschluckt, dass sie sich kaum mehr eingekriegt hat. Und was war als alles raus war: es wurde weiter gefuttert. Saskia verschluckt sich regelmäßig vorallem wenn sie beim Essen albert...


    Was die PD angeht, wenn du sagst es ist ok dann ist es ok. Vielleicht werden sie sich weigern Marie-Ann zu füttern (wäre wegen der Absicherung auch verständlich), aber dann kannst du das Essen mit ihr geniessen.
    Viel Spass beim Essen!!!
    Rita

  • hi


    ich denke auch, dass sie selber merken wird, wenn es nicht ihr ding ist. ich würde es versuchen. wir haben vor etwas über sieben wochen mit dem esstraining angefangen und yannis hat von anfang an den takt vorgegeben. zwischendurch gab es tage, da hatte den mund kaum aufgemacht. wir sind aber dran geblieben. jetzt isst er 150 gramm aufwärts und die löffel werden voller. aber es dauert eben. seine leibspeise ist banane und apfel auf quark :mrgreen:
    habe jetzt angefangen möhren und kartoffeln zu pürieren. das mag er auch. wenn mal stücke drin sind, würgt er zwar, aber er schluckt alles. dafür, dass er essen nie kannte und wir mit fingertraining angefangen haben, ist das spitze


    ich drück dir die daumen, dass es klappt. hör auf dein herz.


    lg, dani

  • Hallo,
    ich höre immer auf mein Bauchgefühl was Hannah angeht, und damit kommen wir gut klar.
    Ich kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen, ich glaube ich würde es auch probieren....
    Nun war es bei uns ja nun umgekehrt, ich habe Hannah noch lange Essen über den Mund gegeben, wo alle anderen die Hände über den Kopf zusammen geschlagen haben :mrgreen: . Unser Kia meinte mal : sie gehen mit Hannah zu Mäc Donalds :shock: ?
    Hannah bekommt nach wie vor ihr Erdbeer Eis :) .
    Ich drücke euch die Daumen, daß es gut klappt!!!
    LG
    Daniela

  • Hi


    ich hör schon nur noch mit halben ohr was die experten sagen.
    in der klinik wurde sogar mal ohne sonde geschaut was linus so alleine aus der flasche kauen würde. der kiarzt sagt lieber brei vom löffel, die logo sagt er wird das saugen nie lernen, die mdk ärztin sagt bloß nicht füttern viel zu gefährlich, die vom spz sagen mittags 2 löffel karotte abends 2 löffel milchgrieß.


    wichtig ist doch was der kleine will. da er nicht saugt geb ich ihm milch direkt aus der spritze in den mund. das geht prima. mittags bekommt er auserden karotte soviel er will (erst 1 mal was in der kanüle gehabt, aber nach erbrechen,nicht verschlucken), meistens so 2 bis 3 teelöffel und den rest gibts dann eben über die sonde damit er nicht wieder abbaut. und wenn sich morgen was ändern sollte, na dann machen wirs halt wieder ganz anders...


    wenn ich auf die experten hören sollte, dann bräuchte ich wohl 5 kinder ;-)


    macht mal alles so wies euch am besten vorkommt, uns hat das bisher immer geholfen!
    lieben gruß aus dem regen


    Sonja

  • hallo sonja!
    danke auch dir für deine antwort! :)
    ja, da hast du recht: jeder rät was anderes!
    mittlerweile verlangt marie-ann von sich aus jeden tag nach etwas zu essen. mal probiert sie nur ein paar löffelspitzen davon, mal haut sie richtig rein! heute hat sie zwei fruchtzwerge und nen halben teller suppe gegessen, der oberhammer!
    sie strahlt dabei und es scheint ihr so gut zu tun!
    hach, was bin ich froh, daß ich hier nochmal nachgefragt habe!
    frohe grüße,
    maria

  • Hallo Maria
    das ist ja super :D:D:D freut mich sehr das sie so Spaß am Essen hat!!
    schön das du dich jetzt traust und sie läßt!!


    lieben Gruß
    NIna

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Maria,


    ich freu mich für Euch, daß Marie - Ann isst und das ja mit Freude. Macht weiter so.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Maria,


    ich habe erst heute mal wieder reingeschaut. Also Johanna hat ja auch eine Schluckstörung (auch nach Hirntumor-Op) und sie aspiriert immer wieder mal Nahrung. Das war aber für uns noch nie ein Grund, ihr das Essen vorzuenthalten. Sie isst einfach zu gern und wir würden ihr das nicht nehmen wollen. Es gibt auch immer wieder Phasen, in denen die Schluckstörung ausgeprägter ist. Sie brauchte auch mal vorübergehend wieder eine Sonde, aber als es besser wurde haben wir wieder angefangen, sie essen zu lassen. Wir sind damals auch zu einem HNO-Arzt, um uns das bestätigen zu lassen. Aber der meinte nur, natürlich aspiriert sie, aber wir sollen nach unserem Gefühl gehen und wenn sie nicht fortwährend Lungenprobleme hat, sie essen lassen. Man kann ja absaugen. Marie-Ann kann ja offensichtlich spontan husten, was ein großer Vorteil ist. Bei Johanna ist das ein bewußter Vorgang, an den wir sie immer wieder erinnern müssen und der Husten ist meist auch nicht so effektiv. Ich kann Dich jedenfalls nur unterstützen in Deiner Entscheidung. Du wirst vermutlich keinen Arzt finden, der dazu definitiv ja sagt. Die wollen immer auf Nummer sicher gehen.


    LG Daniela

    Johanna *11/2002, Hirntumor an Stammhirn und Rückenmark (Astrozytom Grad I) teils inoperabel, hat Trachealkanüle, Hydrocephalus mit Shunt, schlaffe Hemiparese linksbetont, Schlafapnoe, Affektkrämpfe, Epilepsie, Schluckstörung,