Zurück aus München

  • Hallo Ihr Lieben,


    Wir sind aus München zurück - mit guten Nachrichten:


    Jonas hat eine kleinere Kanüle bekommen (Bivona 3,5 PED) und kommt bis jetzt gut klar.Wir müssen halt auch die Infektzeit über den Winter abwarten.Wennn dann alles klappt bekommt er in 5-6 Monaten eine noch kleinere oder man schaut mal was er macht, wenn gar keine drin ist. Wir wollen nichts überstürzen aber es sind schonmal super News! Narkose hat er diesmal gut überstanden, allerdings bekam ich einen Anruf ich möchte bitte mein tobendes Kind aus dem Aufwachraum abholen *g* Der arme Kerl war total durch den Wind und kaum zu bändigen bis zum Nachmittag. Naja, hauptsache es ist alles gut gegangen. Nun hat er auch mehr Luft nach oben und beglückt uns immer mehr mit seiner Stimme-auch ohne Sprechventil. Das ist schon ein tolles Gefühl!Das PMV allerdings zieht er ständig ab und wirft es weg, man aufpassen, dass die Kanüle nicht mit rausgeht. Ist schon ein wenig nervig und ich hoffe wir bekommen ihn langsam dazu das PMV zu tolerieren. Für eine Rückverlegung wäre dies ein gutes Training, aber was soll ich machen wenn er nciht will der kleine Sturkopf?

  • Hi Du
    das sind ja tolle Nachrichten...


    Wie soll denn ausprobiert werden ob es ganz ohne geht? Würde das Stoma dann zugeklebt????
    Das interessiert mich total, denn Nils soll die Kanüle ja auch 2011 rausbekommen.... aber vorher möchte ich das auch gern mal sehen wie es ohne geht...


    Nur Kanüle raus und gar nix abkleben oder so geht bei Nils gar nicht.... jeder Kanülenwechsel ist für ihn echt Atemnot!!!!


    Viel Erfolg weiter! Nils haßt sein PMV mittlerweile auch wieder!!!!!


    LG
    katrin

  • Hi Katrin,


    also erstmal würden sie die Kanüle mal rausnehmen und schauen wie Jonas atmet und ob er dabei ruhig bleibt und so(das passiert dann in der Bronchoskopie neben der Intensivstation).Wenn das alles klappt würden sie das Stoma abkleben und ihn noch einige Tage beobachten bevor sie uns nach Hause entlassen.Danach muß JOnas mindestens einen starken Infekt überstehen ohne Saättigungsprobleme zu bekommen und Atemnot und dann würde man sich fürs endgültige Verschließen entscheiden,aber so weit sind wir ja noch nicht.Jetzt erstmal mit ner 3,5 er gut auskommen und versuchen ihn an das blöde PMV zu gewöhnen *verzweifel*

  • Hallo,


    gegen das abmachen hilft es nichts, aber gegen das Wegwerfen: Es gibt solche Bänder, mit denen man das PMV an der Kanüle festmacht. Habt Ihr die?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • hi


    das ist ja super. dann fleißig weiterüben. wir haben auch die bändchen und bei servona gibt es noch so etwas, zu dem sagt man "krokodile". wie ne art schnullerkette, wohl mit klett.


    lg, dani

  • Hallo Jenny,


    daß hört sich ja echt super an. Das Jomas das PMV immer wegnimmt ist bestimmt nervig, zeugt aber auch von eienr Selbstständigkeit. Vielleicht versteht er ja doch noch, daß mit PMV die Unterhaltung viel einfacher ist.


    Viel Erfolg


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Jenny,


    tolle Neuigkeiten. Wenn ich das immer so höre, möchte ich auch endlich mal solche Neuigkeiten verbreiten :cry: . Aber ich freue mich für jedes Kind, das bald "oben ohne" sein wird. Unsere Kanülenwechsel laufen seit Köln endlich ohne Atemnot ab, aber das PMV toleriert er im Moment auch nicht wirklich. Er macht es sich auch immer ab, aber werfen geht nicht, da das Bändchen ja dran ist, allerdings reist er immer daran :twisted::roll: . Im Moment schiebe ich es aber immer auf den Infekt, den er gerade hat.


    Also, viel Erfolg weiterhin.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12