Zurück vom Kinderonkologen

  • Hallo!


    wir waren heute beim kinderonkologen in essen. marie-ann wurde im januar am stammhirn ein astrozytom grad 1 entfernt, 95% sind raus und so muß sie alle halbe jahr zur mrt-kontrolle und zur besprechung in essen.
    die bilder sahen gut aus, bisher scheint nichts gewachsen zu sein, das ist super!
    uns wurde gesagt, daß jetzt sowieso andere dinge für marie-ann dran seien.. nämlich, daß ihre schluckstörung behandelt wird, usw.. prognosen kann uns keiner geben. wir hoffen, daß marie-ann irgendwann keine beatmung mehr braucht und irgendwann wieder schlucken kann! der arzt hat uns sehr empfohlen, uns an die richtigen ärzte zu wenden, die sich mit schluckproblemen bei kindern und auch mit tracheostoma auskennen.
    darum wollen wir ja auch nach köln zum dr puder gehen.
    marie-ann hat ja immer noch eine geblockte kanüle. ich hab den arzt gesagt, daß ich hier immer wieder gelesen hab, daß das ungewöhnlich bei kindern sei, selbst bei einer starken schluckstörung. doch er sagte, daß marie-ann heftige lungenprobleme hat und sich möglichst keine weiteren probleme dort erlauben kann, darum müsse sie unbedingt geblockt bleiben. außerdem müsse ich sie sonst mit sicherheit alle halbe std nachts absaugen.
    aber er fand es gut, daß ich nochmal mit dr puder sprechen möchte. wie soll marie-ann denn mit ner geblockten kanüle sprechen? und die logopädin meinte, am schlucken üben hindert sie das auch!
    sonst war der dr aber sehr zufrieden mit marie-ann.
    es ist nicht ausgeschlossen, daß der tumor sich in eine bösartigere form wandelt, aber an sowas mag ich gar nicht denken. auch meinte der arzt, wenn er wächst, wird nochmal überlegt, ob nicht doch noch eine op sinnvoll sei, danach ev eine bestrahlung oder chemotherapie. doch ich kann mir beim besten willen nicht vorstellen, marie-ann wieder operieren zu lassen. wir haben so viel glück, daß sie so klar im kopf ist! und sie hat jetzt schon so viele probleme nach der op, wie soll denn das nach einer weiteren sein?
    der "hilfsarzt" meinte dann: "wäre ihre tochter nur blind oder taub nach der op, wär das nicht so schlimm wie ihr jetziges schluckproblem. das schränkt einen ganz elementar ein!" das hat mir noch mehr schrecken vor einer weiteren op gemacht.
    aber andererseits ist das grad wirklich nicht dran. die mrt-bilder sahen gut aus und ich will weiter optimistisch bleiben, daß der tumor bleibt wo und wie er ist!
    jetzt sind wirklich ganz andere sachen dran.
    aber trotzdem hab ich das immer mal wieder im hinterkopf. man kann den tumor nicht komplett entfernen. ihn jetzt zu bestrahlen wäre fast sinnlos, da diese art von tumoren sehr resistent gegen eine bestrahlung oder chemo sind.
    und klar, wenn man dann den onkologen gegenübersitzt, kommt das dann mehr hoch als an anderen tagen..
    aber jetzt haben wir ja erstmal ein halbes jahr ruhe vor dem ganzen und darüber freuen wir uns! (und am meisten marie-ann, denke ich ;-) )
    liebe grüße!
    eine kaputte aber doch erleichterte maria

  • Hallo Maria,
    ich würde Marie Ann zügig in Köln anmelden. Nastja hat in Essen ebenfalls ihre Kanüle erhalten und zwar EINE VIEL ZU GROSSE!! Noch heute kämpfen wir mit den Nachwirkungen dieser falschen Behandlung!!! Die Essener sind nicht gut bei Kinderkanülen und schicken mittlerweile selber nach Köln!
    Nastja hatte damals auch Schluckprobleme und erbrach dauernd: Kunstückt mit so einem Monster im Hals hätten wir alle Probleme! Dr. Puder ist super und kennt sich herrvoragend aus, er operiert sehr verhaltend und er redet mit Eltern(!!!!) und Du kannst sogar beim Spiegeln dabei bleiben wenn Du magst. Nastja hat sehr von ihm profitiert, sie hatte eine Shiley 4,5 Ch päd und nun eine Shiley neo 3, 0 CH und siehe da es klappt auch mit dem essen!!

  • Hallo Maria,


    Korinna hat auch schon immer Schluckstörungen, aber noch nie eine geblockte Kanüle. Natürlich leben wir damit, daß sie schon mal aspiriert (öfter aber durch ihren Reflux) aber wir können es dann absaugen. Nachts lässte Korinna die Spucke oft rauslaufen, also deswegen muss ich nachts nicht mehr absaugen. Natürlich kann es bei Marie-Ann alles anders sein. Aber einen Versuch was zu änderen ist es bestimmt wert.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • hi maria


    schön, dass du so positiv bist und ihr jetzt nen bisschen luft bis zur nächsten kontrolle habt. ich drück euch die daumen, dass der tumor gutartig bleibt.


    ich hoffe du kriegst schnell nen termin in köln!

  • Hallo Marie,


    Felix hat auch Schluckstörungen und aspiriert immer mal wieder auch durch seinen Reflux. Als es mal eine Zeit ganz schlimm war, wollten sie Felix auch eine geblockte Kanüle schieben. Dagegen habe ich mich dann aber gewehrt, dass ich das nicht möchte, weil man mir in diesem Forum davon abgeraten hat. Die Ärzte haben das zwar nicht so ganz verstanden......haben ihm dann aber seine ungeblockte gelassen. Wir sind auch nicht so gut beraten in unserer Klinik, sodass wir auch mal nach Köln wollen.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • hallo!
    danke für eure antworten!
    der arzt in essen meinte halt, daß marie-ann massivste lungenprobleme hat. wenn sie eine ungeblockte kanüle hätte, würde sie wieder eine lungenentzündung nach der nächsten bekommen. marie-ann wird zudem nachts beatmet, weil sie im schlaf viel zu flach atmet und öfter starke sättigungsabfälle hat. darum sollen wir nichts riskieren.
    aber ich will da nicht zu viel drauf geben. meine hoffnung steck ich jetzt echt in dr puder!
    sonst sind wir in essen schon gut aufgehoben, was den tumor betrifft. und wegen der kanüle lassen wir es dann in köln abklären. vll kennt jemand ein gutes schluckzentrum? gibt es sowas nicht auch in köln? was wird bei euren kindern gemacht, die so eine ausgeprägte schluckstörung haben? wir sind beim logopäden, ich behandel marie-ann täglich mit klopfen und eis.. aber kann das alles sein?!
    liebe grüße!
    maria

  • Hallo Maria,


    wir haben nur kurz mit Korinna einen Logopäden besucht und Mundstimulation von unserem engl. Therapeuten gemacht.
    Dies mache ich heute immer noch zwischendurch, wenn Korinna so gar nicht schluckt. Regelmäßig machen wir aber nichts mehr, manche Sachen müssen wir bei ihr einfach tolerieren.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Maria,


    wir haben auch nur kurz eine Logopädig gehabt, die Mundstimulation mit Felix gemacht hat. Jetzt lassen wir uns immer gaaaaaaaaaaaaanz viel Zeit, mit dem Essen. Wir probieren immer mal wieder zwischendurch, dass er Flüssigkeit aus der Flasche, aus der Spritze, aus dem Becher oder Glas. Je nachdem worauf er gerade Lust hat. Wenn er aspiriert, saug ich ihn gleich ab. Wie Kornelia schon sagt, man muss einfach einige Sachen tolerieren.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • hallo!
    danke euch auch für eure antworten!
    aber was ist, wenn ich das nicht tolerieren kann? an dem punkt bin ich noch lange nicht, daß ich das so hinnehmen will, daß mein kind nicht mehr schlucken kann! es ist seit der hirnop so und es ist nicht auszuschließen, daß meine tochter es wieder erlernt! und darum will ich sie natürlich so gut fördern, wie ich es irgend kann!
    ich möchte keinen streß damit machen und werd ihr die zeit geben, die es braucht. und ich weiß, daß uns am ende keiner sagen kann, ob sie irgendwann wieder selbstständig essen kann oder nicht. zur zeit wird sie ausschließlich über die peg ernährt.
    doch ich kann und will es zum jetzigen zeitpunkt nicht hinnehmen, daß das ein dauerzustand ist! sie ist so ein fittes mobiles kind, ich denke, da kann noch ganz ganz viel kommen!
    entschuldigung, aber das mußte ich jetzt einfach mal loswerden...
    liebe grüße,
    maria

  • Hallo Maria!


    Wir machen mit Lara täglich Übungen fürs Schlucken von der Logopdäin (die arbeitet nach Castillo Moralis). Ob und wann sie es lernen wird weiß niemand aber auch wir geben die Hoffnung nicht auf!


    Lara kann aber gar nicht schlucken, auch die Spucke nicht....an Essen ist sie aber sehr interessiert und will auch kosten - sie schiebt dann die Zunge vor um es sich zu holen, dann weiß sie aber (noch) nicht wie es weiter geht....


    Ich glaub es wär schon ein großer Schritt wenn sie wieder sprechen könnte! Ich hoffe dass Dr. Puder euch das möglich macht, seh das aber optimistisch, da fast alle Kinder hier mit ungeblockten Kanülen sind und teilweise ja auch nicht schlucken können.


    Alles Liebe
    Yvonne

  • Hallo Maria,


    natürlich sollst Du noch weiterkämpfen. Jeder muss alles versuchen, was er für sein Kind (für sich) für richtig empfindet. Jeder muss seinen eigenen Weg gehen. Und es ist schön, wenn man auf Tipps von anderen zurückgreifen kann, wenn die Zeit dafür da ist.
    Korinnas Lebenssituation ist doch ganz anders, aber auch wir haben viele Jahre versucht Entwicklung zu fördern. Nur mittlererweile ist unser Ziel ein anderes geworden (Nach fast 18 Jahren sind wir einfach froh wenn es ihr gut geht).


    Ich an Deiner Stelle würde auch versuchen, soviel wie möglich wieder zu vermitteln und wünsche Euch von Herzen Erfolg.


    Lg Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo
    bei Evelin hieß es von anfang an sie könnte nicht schlucken............ich habs dann trotzdem einfach immer wieder mal probiert.....vor einem Jahr (da war Evelin 1 einhalb) wurde dann endlich mal eine Schluckdiagnostik gemacht.....sie KANN schlucken.........aber sie tut es einfach nicht?! Ich übe auch fast täglich, auch nach Castillo, also sehr viel mit Vibration! mit den Fingern, aber auch mit nem Massagegerät (anfangs benutzten wir ne elektrische Zahnbürste mit Korken drauf)....


    Evelin war ja krank, habe jetzt 2 Wochen ihr nix mehr gegeben in den Mund, heute hab ichs wieder probiert.....sie hat richtig shcön den Pudding gegessen :D:D halt nicht viel, aber schon mehr wie vorher :D
    außerdem lutscht sie täglich Essen aus ner KOmpresse, das mag sie sehr, und die Himbeere heute hat ihr sehr gut geschmeckt :D


    mein Arzt sagt, ich solls sein lassen.......aber ich kanns nicht :( ich sehe nicht das risiko wie er......sie aspiriert kaum, hatte erst einmal ne lungenentzündung, ist selten krank.......ich hör nicht auf! :wink:


    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---