Abgewöhnung

  • Hallo zusammen,
    was müssen die Bedingungen sein um das Tracheostoma abzugewöhnen?


    Bei unserem Sohn wurde ein Stoma gelegt,weil er ja beatmet wurde,aber er kann es ja jetzt "alleine".
    Wie stehen denn die Chance auf ein Stoma freies Leben?


    Liebe Grüße Nicole

  • Hallo Nicole,
    die Chancen auf ein TS-freies Leben hängen von dem Grund für die TS-Anlage ab. Bei meinem Kleinen ist der Grund ein unreifer Kehldeckel, der immer wieder in die Luftröhre rutschte, sodass Konrad nicht mehr atmen konnte. Nach 5 solcher lebensbedrohlicher Ereignisse bekam er sein TS und entwickelt sich seither super, ohne Krisen, auch er atmet meist selbstständig. Ein TS-Verschluss steht in ein paar Jahren an, wenn der Kehldekcel dafür reif ist. ich werde das sicher lieber später als früher machen lassen, denn das TS gibt mir die Sicherheit immer ausreichend Sauerstoff in mein Kind hinein zubekommen. Bei 3 der Ereignisse war ich allein mit ihm und DAS möchte ich NIENIENIE wieder erleben. Das TS ist sein Lebensretter, dafür nehme ich gerne die Unannehmlichkeiten z.B. beim Baden in Kauf.
    Solange dein Ezequiel im Wachkoma ist, ist das "rettende Loch" für Ihn doch nicht störend, oder ? Nun wo esschon mal angelegt ist, kann es doch auch mal nützlich sein (Was ich euch nie wünsche ).
    Liebe Grüsse
    C.

  • Hallo Nicole,


    für uns steht die Diskussion der Abgewöhung gar nicht an. Auch Korinna kann alleine atmen (und soll auch nie mehr beatmet werden), aber nach sehr, sehr vielen Erstickungsanfällen (bei ihr kommt die Kehlkopfhinterwand(?) nach vorne und die Stimmbänder schließen sich beim Einatmen) möchte ich kein Risiko mehr eingehen.
    Aber ich denke, daß ist von Kind zu Kind sehr unterschiedlich.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Nicole,


    bei meiner Tochter ist es sogar so, daß die Ärzte für nächstes Jahr eine Abgewöhnung planen, wenn der Befund weiterhin so bleibt. Sie hatte "Warzen" an den Stimmbändern und am Kehlkopf, die ihr die Luft zum Atmen genommen haben, deshalb das Stoma. Mittlerweile ist sie seit gut einem Jahr, nach über 40 Laserungen, vollständig warzenfrei. So daß die Ärzte meinen für nächstes Jahr könnte man einen Versuch starten. Das jedoch kann ich mir noch gar nicht vorstellen....! Für mich ist das Stoma Sicherheit und absolute Normalität geworden, was man mir vor zwei Jahren auch gesagt hat, und ich nie glauben wollte. Aber es ist tatsächlich so. Es ist schon soweit gekommen, das ich am liebsten die Dekanülisierung so lange wie möglich rausschieben möchte....


    lieben Gruß Kerstin

  • Hallo Nicole
    ist den dein Sohn den ganzen Tag ohne Beatmung?? wenn es rein die Muskelkraft war die fehlte oder die Spontanatmung, die aber jetzt wieder ok ist, wenn er den ganzen Tag und die ganze Nacht alleine atmet, dann würde ich in der Klinik beim nächstem mal das doch mal besprechen....vielleicht habt ihr ja die Chance das sie wieder entfernt werden kann....das wäre doch super.
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---