Willi ist ohne Kanüle bei uns zu Hause!

  • Hallo Birte,


    ich freu mich so für euch, dass euer Urlaub geklappt hat.
    Und noch mehr freu ich mich, dass es Willi so gut geht und du wieder schwanger bist. Ich drück euch beide Daumen und die Zehen dass alles weiterhin gut geht.
    Euren PD versteh ich auch nicht, aber wer von uns versteht schon die
    Pflegedienstleitungen? Gemein ist nur, dass wir auch noch deshalb Stress haben. Wo sie doch eigendlich helfen sollten.


    Aber jetzt geh ich zu Amazon und schau nach welche Bücher du illustriert hast, vielleicht haben wir ja welche.


    LG
    Moni

  • Hallo Birte!
    Auch mich freut es das es Willi so gut geht und ihr sogar im Urlaub wart mit ihm!!!
    Und herzlichen Glückwunsch zum schwanger sein!
    Hoffe es verläuft alles gut und Willi wird sich garantiert über ein Geschwisterchen freuen!
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • So Mädels, es wird ernst,
    am Mittwoch wird das Tracheostoma verschlossen. Ich erwarte einfach mal, das alles gut geht, morgen Abend gehen wir ins KH. Die Aufklärung heute war aber doch mal wieder krass, denn die möglichen Folgen der Bronchoskopie und Schnippeln an der Trachea sind ja genau die, weswegen wir das Tracheostoma haben...
    Hier noch mal ein Foto vom Stoma, wie es jetzt aussieht und vom super fitten super süßen Willi, mit dem wir uns sogar an den Strand getraut haben, allerdings für mich recht unentspannt, weil eben doch Panik wegen des Sandes :shock: ... Aber nächsten Sommer dann im Planschbecken und Sandkiste, bitte bitte!
    Ich melde mich nach der OP und dann verschwinden wir wahrscheinlich langsam aber sicher aus diese Forum und treiben uns endlich bei den Kindern im Down-Syndrom Foren herum :wink:


    Liebe Grüße,


    Birte

  • Liebe Birte!


    Was für ein Charmeur Eure William - wunderbares Foto :D


    Für morgen drücke ich Euch feste die Daumen, daß alles ganz glimpflich abläuft und Ihr mit guten Neuigkeiten und einem fröhlichen Kerlchen wieder schnell nach Hause dürft :wink:


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo!
    Wow, ist dein Willi so ein süßer geworden! Und schon so groß!!!
    Ich wünsche euch auch nur das Beste für die OP und das ihr bald nach Hause dürft....
    falls du noch ein Forum suchst.....http://chromosomenkinder.parlaris.com hier sind viele Kinder mit Down-Syndrom, ich fühle mich dort sehr wohl...
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Birte,


    super süß der Kleine!


    Wir drücken Euch für morgen die Daumen und hoffen, dass Ihr schnell wieder nach Hause könnt.


    Weiterhin alles Gute!!

  • Hallo Birte,
    auch wir drücken euch gaaaaanz doll alle Daumen!!!
    Willi ist als Baby ja soo süß, aber das aktuelle Bild....den kleinen Kerl möchte man gleich ganz fest knuddeln :mrgreen:
    LG
    Rita

  • Ach Mädels,,
    nur Ihr hier könnt verstehen, wie geschockt wir sind! Nach vier Wochen ohne Atemgeräusch oder Probleme ohne Kanüle haben sie beim Verschluss des Tracheostomas letze Woche irgendwie eine Stenose in der Luftröhre verursacht!
    Willi hat jetzt einen starken inspiratorischen Stridor, es ist schlimm! So wollte ich ihn nie wieder hören und sehen müssen, es ist so furchbar. Morgen brochoskopieren sie noch mal, um genau zu sehen, was schief gelaufen ist. Tja, wenn ich ihn so sehen weiß ich, dass die Kanüle bald wieder drin ist. Die Enttäuschung ist riesig.


    Drückt uns die Daumen, dass es doch irgend einen anderern Weg gibt,


    Birte, die jetzt schnell wieder ins Krankenhaus fährt, wo Willi seine erste Nacht allein verbracht hat.

  • OH NEIN!!!!
    das darf doch nicht wahr sein, das tut mir so unendlich leid.....ich kann deine enttäuschung und den Schock verstehen! Ich hoffe sehr das die Kanüle draußen bleibt! Kämpfe und glaube an dein Kind!


    Aber, was ist den ein inspiratorischer Stridor?? hab ja keine Ahnung...
    Ich denke an euch und drück euch die Daumen für ein positiven Ausgang der Bronchoskopie!
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Birte,


    oh nein!


    Es tröstet Dich sicher nicht, aber es ist kein seltenes Phänomen, dass es beim Verschluss enger wird. Das kann schon durch die Mechanik einfach passieren, weil eben vorher alles weit war, weil da ja was offen war und die Gewebe nun zusammengenäht werden mussten.


    Ich hoffe, sie kriegen es ohne Stoma wieder hin!


    Bei den Intensivkindern gibt es auch ein Mädchen mit DS, bei dem der Verschluss nicht geklappt hat. Falls Du magst, kann ich Dir den Kontakt vermitteln?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Birte,


    daß ist ja total entsetzlich.
    Ich wünsche Euch von Herzen, daß Willi und die Ärzte es ohne Kanüle wieder hinbekommen. Es war so toll, die letzten Wochen Eure super Fortschritte zu lesen, es hätte so weitergehen können. Vielleicht kannst Du morgen wieder was besser berichten.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Birte,


    wir drücken Willi gaaaaanz fest die Daumen!!! Wir wünschen euch von ganzem Herzen, dass eure schöne Zeit ohne Kanüle noch lange (besser ewig!) anhält!


    LG
    Rita

  • Hallo Birte,


    wie sieht es aus?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • ach mädels,


    habe mir wieder eine nacht zu hause gegönnt, papa ist im kh.


    man hat einen wulst gefunden, der in die luftröhre reinragt, ist wohl ein granulom (wildes fleisch), was sich nach dem verschluss in die luftröhre gestülpt hat. der befund ist ehrlich gesagt imposant gewesen, nur noch 10-30% durchgang! Da wundere ich mich, das das atemgeräusch (stridor beim einatmen) nicht viel krasser war und dass er noch so guter dinge ist.


    wir sind jetzt nach altona verlegt worden, wo sie angeblich den neusten tollsten super laser haben, mit dem sie heute mittag versuchen werden, teile des granuloms weg zu lasern.


    uns hatte keiner gesagt, dass es beim verschluss zu komplikationen oder verengung kommen könnte. dann hätten wir das stoma so belassen wie es war, auf babyschwimmen mit den normalos hatte ich ohnehin keine lust :wink:


    drückt uns bitte weiter die daumen. vielleicht brauchen wir mehrere sitzungen, aber egal, hauptsache mein kind muss nicht diese schlimme atemnnot haben!


    und ich weiss ja, dass das leben mit kanüle kein horror ist, aber trotzdem war vieles so viel einfacher ohne, vor allem, dass die ängstliche oma auch mal allein den willi haben darf, das war so schön für alle!


    also, ich mach mich auf den weg ins kh,


    bis bald und danke euch,


    birte

  • Hallo Birte,


    hoffe du hattest eine ruhige Nacht.


    Das Leben mit Kanüle ist zwar kein Horror, aber....
    Alexandra war zeitweise auch ohne, nur abgeklebt.....
    Das war so toll, auch kein Sauerstoff und wie du schon sagst, auch die Oma konnte mal ohne KS auf die Kleine aufpassen.
    Und man konnte richtig toll knuddeln...
    Deshalb drück ich euch jetzt alle Daumen
    Und ich weiss aus Erfahrung dass das Daumendrücken in diesem Forum einem hilft!!!


    Liebe Grüße
    Moni

  • Hallo Birte
    ich denke auch weiterhin an euch und hoffe die haben schon viel Übung mit dem super tollen Laser und können Willi ganz schnell helfen! Euch Eltern weiterhin Kraft und glaubt weiterhin ans ohne Kanüle leben!
    Gruß
    Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---