• Hallo!
    Meine Tochter bekam mit 5 Monaten eine PEG Sonde in den Magen gelegt, ist mit nem Ballon im Magen geblockt, da Bauchdecke noch zu dünn war. Logisch, bei so nem kleinen Kind.
    Dann hatten wir aber ein Rücklauf problem, d.h. sie hat ständig gespuckt. Nach jedem Essen. Wurde dann umgestellt auf 24 h ernährung, hat aber nix gebracht und hat weiter gespuckt beim umlagern und so.
    Dann haben Sie ein paar Wochen vor der Entlassung die Sonde in den Zwölffingerdarm geschoben. Fand ich net so klasse, aber was sollt ich machen. Medizinisch Notwendig, Vorteil fürs Kind blablabla von Ärzten.
    Da der Magen nicht mehr benutzt wird, hab ich Angst das sie noch mehr Schwierigkeiten bekommt dadurch.
    Hat jemand Erfahrung mit sowas? Vielleicht auch ne Sonde im Zwölffingerdarm??
    Vlg Missy

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nellie!


    Danke für die Links.


    Vlg Missy

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Missy,


    vielleicht kannst Du Dich diesbezüglich an die Eltern von Amy-Jean wenden.
    Sie hatte auch die Sonde im Darm und ist jetzt vor, ich glaube, 14 Tagen zurückverlegt worden auf PEG im Magen.
    Viel Erfolg.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo
    Wirklich Erfahrung habe ich auch nicht. Wir hatten auch das Problem mit dem Relux. Uns hat man von der Zwölfingersonde abgeraten, grosse Gefahr des Verrutschens und es braucht jedesmal Narkose um neu zu legen. Man kann nur die schon "Vorverdaute" Nahrung geben. Wir haben dann die Fundoplicatio gemacht. Und sind bis jetzt sehr zufrieden.
    lg Kerstin

  • Hallo!
    Was ist denn Fundoplicatio? Wir wurden nicht wirklich beraten welche Alternativen es gibt. Kann mich ja jetzt erst hier im Internet schlau machen, bin erst seit ein paar Wochen im www.
    Sonde zurück in den Magen legen wär mir auch lieb, aber geht leider net. Und der Arzt macht uns wenig Hoffnung das es überhaupt mal in Betracht gezogen werden könnte. Naja, so sind halt die Ärzte. Ich hör da mehr auf meinen Instinkt. :)
    Vlg Missy

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,


    eine Fundoplikatio ist eine Operation, mit der der Mageneingang verkleinert wird.


    Zitat

    Meine Tochter bekam mit 5 Monaten eine PEG Sonde in den Magen gelegt, ist mit nem Ballon im Magen geblockt, da Bauchdecke noch zu dünn war. Logisch, bei so nem kleinen Kind.


    Das verstehe ich übrigens nicht. Was ist denn daran anders als bei anderen Kindern? Linns Button ist auch mit einem Ballon geblockt.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo, Nellie


    PEG hat normal eine Halteplatte, der Button (der ja aber erst später gelegt wird), einen Ballon :|


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Leute,


    wir sollen auch eine PEG bekommen, damit der Schlauch der Nasensonde nicht mehr in den oberen Atemwegen herumliegt und dort Reizungen verursacht.
    Jetzt habe ich tierisch Angst, dass wir auch dieses Reflux Problem bekommen...
    Drücke mich vor dem Eingriff noch.
    Habe das Gefühl, dass wir erst mal eine Sondenentwöhnung versuchen sollten, vor der PEG. Aber Flüssigkeitsmangel bei einem tracheotomierten Kind ist wohl nicht das Wahre...
    ... hat jemand von Euch Sondenentwöhnung versucht?


    Grüße,


    Birte

  • Hallo!


    Anne, ich denke, es ist dann ein Gastrotube gewesen, der chirurgisch und nicht endoskopisch angelegt wurde. Aber ich wollte wissen, ob es was besonderes ist, weil es wegen einer dünnen Bauchdecke erwähnt wurde.


    @Birte: kennst Du http://www.sondenkinder.de/ind…e-von-sondenentwohnungen/


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo!
    Also, beim Aufklärungsgespräch wurde uns gesagt das die Sonde mit einer inneren und äußeren Halteplatte befestigt werden würde. Da wurde nur kurz und andeutig über ein Ballon gesprochen. Als dann die OP überstanden war, sagte man uns, dass sie geblockt wär mit nem Ballon, da für die Halteplatte die Bauchdecke zu dünn war.


    Haben leider keine Sondenentwöhnung probiert, (vielleicht tuns wirs hoffentlich irgendwann mal). Sie kann ja nichts essen oder trinken wegen fehlendem Schluckreflex. Aber wir bekommen jetzt Logopädie mit Castillo-Moralis-Therapie und anschließendem Schlucktraining, hoffe das das was hilft. Denke halt man sollte viel probieren, immer angemessen an den Kräften und Toleranzen der Beteiligten. (Kinder und Eltern)
    Das mit dem Reflux ist halt so ne Sache, der Arzt sagte, dass es sich innerhalb vom ersten Lebensjahr noch erholen kann, da der Mageneingang sich verschiebt an ne andere Stelle oder so ähnlich??? Dieses Problem können aber auch gesunde Babys haben glaube ich, sowie ich richtig verstanden hab?


    Lg Missy

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Birte,


    ich kann von Korinna nur berichten, daß ihr Refluxproblem ganz unabhängig von der Magensonde ist. Durch den Reflux, den sie schon vor der PEG, hatte sich die Speiseröhre hochgradig entzündet, dies ist jetzt durch Medis viel besser.
    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo,


    mir ist da grad mal was eingefallen.
    Unser Axel hat ja keine PEG sondern einen Button der mit einem Ballon geblockt ist.
    Nun entzündet sich der Bereich um den Button immer so leicht.
    Ich pflege die Haut um den Button immer mit einem Cavilon Lolly, aber
    das scheint auf Dauer auch nicht zu genügen.
    Die Ärzte würden lieber eine PEG legen, was mir aber nicht so sehr behagt.
    Habt Ihr Erfahrungen damit bzw. wo liegt da der Vorteil?


    LG
    Inge

  • Hallo Inge,


    was ist ein Cavilon Lolly? Wir säubern nur mit einer Mischung aus Calendula- und Teebaumöl, sonst nichts. 1-2x am Tag und wir haben nie Entzündungen damit.
    Bevor ich eine PEG wieder nehmen würde, würde ich mal den Button wechseln und einen von einer anderen Firma nehmen.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Nellie,


    Cavilon Lollys gibt es in unterschiedlichen Formen. Also als Spray z.b. oder wir benutzen die Lollys, das sind wie so kleine Pinsel getränkt in einer Lösung die
    einen Schutzfilm über die Haut bildet.
    An sich kein schlechtes System, nur bei Axel kommt es ab u. zu mal vor, das
    etwas Flüssigkeit neben dem Button rausfließt u. daher dann die Entzündungen.
    Zur Zeit haben wir einen Mic Key Button, wie die Firma davor hieß weiss ich leider im Augenblick nicht mehr, die hatten jedenfalls oben am Bauch so 4 kleine Flügel, zum besseren Sitz, aber da gab es auch dauernd Reizungen.
    Die Mic Key hat das nicht. Es ist halt nicht so einfach, das richtige zu finden.
    Von welcher Firma ist denn Euer Button?
    Und wielange hält er bzw. wie oft wechselst Du Ihn?
    Wir lassen Ihn meistens so um die 3 Monate drin, kontrollieren aber halt öfter mal die Flüssigkeitsmenge im Ballon.


    LG
    Inge

  • Hallo Nellie,


    die sind das:
    http://www.homecaredelivered.c…t_images/3346-EA1_web.jpg


    Mit diesen Lolly(ie?)`s trägt man etwas dickflüssig auf die wunde und es bildet sich so eine Art "Haut", ein Schutz und soll die Wundheilung fördern (Melissa reagiert drauf, wie bei so vielem und es wird nur schlimmer).


    Hallo Inge,


    wir haben auch noch Probleme, allerdings haben wir eine PEG (letzten Monat gelegt). Ich kann mir nicht vorstellen, dass es sich dadurch weniger entzünden würde. Bei einer PEG hat man ja eher das Problem, dass das Ganze unter Zug geraten kann und so noch mehr reizt.

  • Hallo,


    der mit den Flügeln könnte der Corflo Cubbys sein. Hier ist ein Link auf einige gesammelte Button-Bäuche ;) http://www.sondenkinder.de/node/56


    Wir haben den Nutriport. Hier ein paar Bilder.



    Der hält unterschiedlich lange. Auf jeden Fall viele Monate. Wir kontrollieren nie und lassen ihn immer drin. Die gehen eh schneller kaputt, je häufiger man kontrolliert.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Inge.
    "Wir" haben eine PEG und auch bei uns läuft immer mal etwas neben her.. manchmal einfach unauffälliges Sekret- evtl Magensäure.. manchmal aber auch weißliches Sekret (eitrig?)
    An sich sieht das Stoma gut aus, aber ab und zu bildet sich eine Rötung bis hin zu einer Blutblase..


    Was jetzt bei uns sehr gut geholfen hat -und damals auch bei meiner Cousine- ist Bepanthen- Lösung...
    Einfach damit reinigen oder eben mit Wasser/ NaCl 0,9% und dann mit der Bepanthen- Lösung bestreichen/ betupfen..
    Ansonsten gibt es ja nun auch das Prontosan der Fa. bBraun, das soll das PEG Material nicht angreifen und wirkt bei manchen unserer Kids sehr gut. Das gibt es auch als Lösung und als Gel...
    Wir werden es nun auch mal testen.


    GlG Rina




    Hallo Nellie- interessant, dass Ihr den Button nicht kontrolliert..
    Meine ersten Bekanntschaften mit einem Button waren auch nicht positiv- er war immer kaputt und draußen und wir mußten ihn wieder einsetzen- also dann den intakten ;-)
    Und ihn immer zu kontrollieren fand ich auch irgendwie - na ja.. denn OK, besser eher wieder etwas auffüllen, als das er dann draußen ist, aber dises ständige rein und raus.. ich weiß nicht.
    Schön, einfach mal Erfahrunge zu lesen :-)

  • Hallo Ramona,
    ja genau um solche Lollys handelt es sich. Aber im Augenblick hab ich auch eher den Eindruck als würde sich die Haut damit verschlimmern.
    Ich mache nun immer morgens u. abends Bepanthensalbe drauf.


    Hallo Nellie,
    danke für die super Aufnahmen.
    Hab mir den Link der Sondenkinder angeschaut, da ist ja auch Axels Mic Key drauf zu sehen. Und die alte damals wird die Corflo gewesen sein. Läuft bei Euch nie etwas nebenher?
    Sorry nochmal für diese Sondenspeziellen Fragen, ist ja eigentlich ein Tracheostoma Forum, aber passt grad gut hier finde ich.


    Hallo Rina,
    und was hast Du gemacht wenn es schon so schlimm war das eine Blutblase da war? Ich meine wir hatten auch schon so sehr heftige Fälle u. dann ging gar nix mehr u. er musste für eine zeitlang die Nasensonde bekommen bis wieder alles abgeheilt war. Das war aber immer eine sehr stressige Zeit für Axel.
    Aber Bepanthen als Lösung werde ich mir dann auch mal beschaffen, ist sicher besser wie die Creme immer draufschmieren.
    Auf jedenfall mal Danke für Eure raschen Beiträge, habe halt schon ständig Angst das sie sich wieder heftiger entzündet.
    Ach ja u. weil halt oft ein bisschen nebenher rausläuft klemme ich unter den Button Tracoe Softpads die ich mit Bepanthen einschmiere. Diese sind ja eigentlich für das Tracheostoma gedacht, aber Not macht erfinderisch.


    LG
    Inge

  • Hallo nochmal,


    bei uns lief übrigens auch viel nebenher, v.a. anfangs nach Neuanlage.. bei Mausi hat geholfen, dass wir Minimengen über 24 Std. ganz langsam über die Pumpe sondiert haben.. weiß nun aber nicht, wie es bei einem "älteren" Stoma ist.. würde vielleicht schon eine Nummer größer passen?


    Zur Blutblase hat Rina hier Vorgehensweise + Bilder gepostet:
    http://www.forum-risiko.de/viewtopic.php?f=14&t=13