Kindergarten- Schuleinstieg mit Kanüle

  • Hallo! :D
    Ich hab mal eine Frage! Wie erging es euch als eure Kinder in den Kindergarten oder in die Schule kamen mit Kanüle.
    Grund meiner Frage: Thomas darf ab 2. Mai wieder ganztags in die Werkstätte gehen. Die haben extra eine dipl. Krankenschwester aufgenommen. Eigentlich bin ich ja sehr sehr froh, daß Thomas wieder unter seinen Freunden sein kann, aber dann bin ich auch wieder sehr unruhig, da ich die Krankenschwester noch nicht kenn.
    Und außerdem haben wir es uns jetzt zu Hause so angenehm wie möglich gemacht. 2 x die Woche kommt eine Kinderkrankenschwester für 4 Stunden zu uns ins Haus und versorgt Thomas - und wir wechseln auch in der Zeit die Kanüle. Physiotherapeutin kommt auch ins Haus, und für 1x die Woche 4 Stunden am Nachmittag hab ich mir eine Schwester aus den Internet gesucht. Da Thomas jetzt ja keine Infekte hat und durch die Sondenernährung sehr gut zugenommen hat und sehr stabil geworden ist, können wir auch wieder lange Spaziergänge mit dem Hund unternehmen.
    In den letzten 3 Monaten hat sich das alles so eingespielt. Trotzdem hab ich immer un den Werkstättenplatz gekämpft - und jetzt geht's dann wieder los und ich bin nervös und kann net schlafen, weil ich denk, daß sie ihn ersticken lassen oder die Kanüle herausrutscht und die das net sehen.
    Ist es euch auch so ergangen?
    Danke für ein paar ehrliche Antworten.
    EVA

  • Hallo Eva,
    und wie geht es Thomas in der Werkstatt und Dir zu Hause?
    Tim geht seit Sept in den KiGa, ich muss sagen vorher hatte ich nur 2x4std ne Schwester bei ihm und nu ist er 5 Tage die Woche für 6 Stunden weg und ich habe mich an diese Freizeit gewöhnt, am Anfang hatte ich auch etwas Unwohlsein, wegen der Fremdbetreuung aber mit der Zeit war es entspannter und ich kann abschalten.
    LG Anita

  • Hallo Eva,


    ich kann leider nicht aus meinem Erfahrungsschatz erzählen, da Korinna zu Hause betreut wird. Aber mich würde interessieren wie es denn jetzt so läuft. Vielleicht kannst Du ja mal kurz berichten.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • grüß euch! :)


    hab' erst jetzt wieder hier nachgelesen, und möchte euch nun antworten.


    thomas geht seit 2. 5. wieder in seine geliebte werkstätte. das HABIT hat eine krankenschwester eingestellt. thomas 2. betreuerin ist schwanger geworden und da entschied sich die leitung der werkstätte als 2. betreuung eine krankenschwester einzustellen. wir waren sooooo erfreut! thomas hat sofort wieder gut anschluß gefunden und einen sehr guten draht zu helga. die kanüle und die sonde sind kein thema, da wir ein stomatuch benützen. und was man nicht sieht, ist auch net so interessant. und die sonde ist auch nur gelegentlich eine attraktion, wenn thomas die ernährung bei tisch durch die überleitung bekommt (handsondieren verträgt er leider immer noch nicht).


    ansonsten hat sich auch alles gut eingespielt. die kinderschwester kommt 1 x die woche und wir wechseln gemeinsam die kanüle. wenns einmal herausgeht bin ich auch nicht mehr so hysterisch, da ich mittlerweile weiß, daß thomas auch sehr gut durch sein "loch" atmen kann.
    er hat in diesen 6 monaten 6,1 kg zugenommen und ist so gut drauf wie nie zuvor. wir sind sehr stolz auf ihn. leider kann ich keine fotos runterladen, sonst hätt ich ein vorher nachher foto reingestellt. aber ich kanns ja probieren. funktioniert nicht! leider!


    natürlich gibts auch net so gute sachen, die schreib ich jetzt auch her.
    thomas kann nicht mehr mit dem fahrtendienst fahren, da ja keine krankenschwester als beifahrerin tätig ist. also fahre ich 1 stunde quer duch wien und dann wieder 1 stunde zum büro und das ganze zum abholen nochmal, also bin ich 4 stunden unterwegs für 6 stunden werkstatt. aber ich bin so dankbar, daß es wieder geht, da macht das net so viel aus.
    eine reha für die lunge wurde von der KK abgelehnt, da thomas keine reha sondern einen erholungsaufenthlat benötigt und das wird seit 2004 nicht mehr bezahlt.
    und wie ihr alle sicherlich auch wißt, nervt die KK ganz gehörig und man vertut so viel zeit für nichtigkeiten. für 2 bewilligungen mußte ich zu 4 stellen und immer warten. das ist mühsam.


    wie ihr seht hat sich alles sehr gut entwickelt, und mit eurer hilfe hab ich meine gefühle ganz gut im griff! ihr wißt es nicht, aber ihr habt mir sehr geholfen.


    bis bald und alles liebe
    EVA

  • Hallo Eva,


    das hört sich trotz allem Stress aber sehr gut an, wie es Euch wieder geht jetzt.
    Wir konnten hier für Linn einen Transport mit medizinischem Fachpersonal für die Begleitung bekommen. Nur wäre es immer irgendwer anderes gewesen. Das wollten wir nicht. Ist da bei Euch gar nichts möglich?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Eva,


    danke für Deine ausführlich Antwort. Es ist schön, daß Thomas sich in der Werkstatt wieder gut eingelebt hat und zurecht kommt. Und es hört sich ja auch so an, als ob die Werktstatt sehr bemüht ist, daß er dort gut aufgehoben ist.
    Die Fahrerei hört sich ja echt nervig an. Vielleicht kannst Du ja doch noch eine Alternative finden. Haben die Mitarbeiter der Werkstatt keine Idee?


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus