MuKiKur mit Kanüle !?!?!?!

  • Hallo Ihr !
    Ich habs versucht ! Jetzt, wo die Beatmung sicher weg bleibt und auch sonst vieles sich gut entwickelt hat,
    wollte ich eine Mutter-Kind-Kur in Salzluftklima (Wegen meinem Hauschnupfen/asthma) machen.
    Da ich mir schon dachte, dass es nicht leicht sein wird ein Haus zu finden, in dem auch K. ein "nomales"
    Leben in der Kinderbetreuung hat, machte ich mich zunächst selbst auf die Suche, um der KK gleich im
    Antrag ein geeignetes Haus servieren zu können.
    im April gings los, telefonieren, telefonieren und ... nach nur ca. 20 Häusern wirklich EINES, dass zu mindest darüber
    nachdachte. Nach "nur" 4 Monaten war klar, wir dürfen kommen, wenn wir eine 1:1-Betreuung für K. mitbringen.
    Antrag gestellt auch für meinen Mann, alles ausführlich begründet, dassw ir uns so tag- und Nacht abwechseln und beide
    erholung haben etc.
    MDK genehmigt nur mich und Kind ! KK meldet das ans Haus, Haus sagt ab !!!
    KK genehmigt kulanterweise, dass mein Mann uns begleiten darf auf Kosten der KK, wenn ich für diese Zeit auf einen PD
    versichte. Haus sagt immer noch NEIN !! Keine Begründung ! Arzt und pädagog.Leitung mit denen alles abgestimmt war,
    krieg ich nicht ans Telefon, weil die Empfangsdamen sagen: "Abgelehnt ist abgelehnt, die Herren haben keine Zeit für
    solche Dinge !" Mir fehlen die Worte ! Ich komm nicht weiter !

  • Huch, das letzte Post strotzt ja vor Rechtschreibfehlern. Sorry, war wohl sehr durch den Wind.
    Mittlerweile hat sich die Geschäftsleitung des Kurhauses eingeschaltet und den Aufenthalt genehmigt und
    sogar zu unserem Wunschtermin reserviert.
    Aber in der Zwischenzeit hat die KK den Antrag an einen externen Dienstleister zur Prüfung und Entscheidung weitergegeben.
    Dieser rollt jetzt alles neu auf. Nun zeigt sich, dass der KiA für K. keine Therapien beantragt hat (angeblich, weil
    er fürchtete, dass sonst keine Kur für mich genehmigt würde!! Gibts das ?)
    Nun also auch hier noch eine Ehrenrunde, Ergänzung zum Antrag, neue Verhandlungen.
    Bin gespannt, was als nächstes kommt.

  • Liebe Cordula,


    was ein Drama!


    Drücke Euch gaaaaaaaanz feste Daumen, dass Ihr bald alle Genehmigungen, Verordnungen und Zusagen habt und dann tatsächlich erholsame, stärkende Wochen erleben könnt.


    Und dann berichtest Du, wo das möglich war und wie es Euch gefallen hat ;-)


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Auszug aus dem letzten Schreiben des Kurhauses:
    "... als gesundes Begleitkind...keinerlei Therapien bei uns im Haus... Bei Erkrankungen während des Aufenthaltes besteht für Sie hier ... die Möglichkeit zu einem der beiden niedergelassenen ...ärzte zu gehen.
    Sowohl die Krankenschwestern als auch die Mitarbeiter des ...hauses sind nicht für die medizinische Versorgung Ihres Sohnes zuständig."
    Das klingt doch nach erholsamer Kur ?

  • Hallo Cordula,


    darf ich nochmal fragen, warum Du dann in dieses Haus fährst?


    Wäre der Elstersteinpark in St. Ingbert nicht eine sinnvollere Adresse, wenn gleich auch ohne Salzluft?!


    Schick Dir ein liebes Kraftpaket!


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Wir sind heftige Pollenallergiker, Hauptzeit Juli/August, da kommen wir im Saarland aus dem Niesen nicht mehr raus. Ausser liegt das vor unserer Haustür, also keine Luftveränderung.
    Ich finde es einfach absolut unfair, dass gerade uns (ALLE hier) als INTENSIVkindfamilien eine MuKiKur sooo schwer gemacht wird. Jeder darf sich seinen Kurort, im Rahmen der Diagnosen aussuchen und wir sollen uns gefälligst mit einem Haus zufrieden geben ??? Warum ??
    Ich hatte ja schon vor ein paar Jahren mit dem Müttergenesungswerk um eine Erweiterung des Angebots für uns gefochten. Dazu gehört m.E. auch die Einführung eines Casemanagers, der sich im Rahmen der Kurbewilligung dann auch - bei Bedarf - um die Bereitstellung von O2 und anderem Verbrauchsmaterial vor Ort, den Krankentransport für ein Liegekind, Pflegebett etc. etc. kümmert. Auch sollten die Möglichkeiten der Häuser in Listen genauer spezifiziert werden, damit eine AUswahl leichter fällt.
    Das soll nicht heissen, dass wir unbedingt mit Kindern in Kur fahren müssen, aber wer das gerne (wie andere Mütter) möchte, sollte eine Wahl haben und dabei nicht unnötig mehr Aufwand treiben müssen.
    Mit diesem Post wollte ich auch mögliche Mitstreiter finden und durch ein hoffentlich positives Abschlusspost (irgendwann) zeigen, dass es trotz Widerständen. möglich ist.
    Leider hatte ich nicht damit gerechnet, dass es Menschen (in leider entscheidenenden Positionen) gibt, die im Vorfeld erst total engagiert und hilfsbereit die Idee unterstützen und dann, wenn bereits andere Stelle involviert sind, die ganze Aktion so hintertreiben, dass es bald ad absurdum geführt ist.

  • Liebe Cordula!


    Du hast mit ALLEM was Du schreibst, 2000% Recht! Und sprichst mir tief aus dem Herzen!


    Und dabei würde ich mich dann auch gleich auf die Stelle des Casemanagers bewerben - wäre genau mein Ding und ginge von Zuhause aus!


    Wie schade, dass alles immer so viel Kraft und Kompromisse kostet!


    Schick Dir deshalb nochmal ein virtuelles Kraftpaket und hoffe, es findet sich doch noch eine wirklich sinnvoll Lösung!


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • So nun hat der KiA einen Antrag auf Physio auch fürs Kind nachgeschoben und ... nun sieht das Haus keine Möglichkeit diese anzubieten !!
    Da frag ich mich doch, wieso sie zuerst fragen, ob mein Mann unser Kind auch zur Therapie begleiten kann und welche Therapien wir denn benötigen !!!

  • :shock::shock::shock:


    Oh je Cordula!


    Solche Turbulenzen in der Vorbereitung einer dringend notwendigen und erholsamen Kur hilft ja gar nicht!


    Drück Dich lieb!
    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Danke, aber das scheint niemanden zu interessieren. Gerade lese ich die Festlegung der KK, dass ich mich bis 04.01. entscheiden soll, entweder einen MuKiKur mit einem "gesunden" Kind oder eine reine Mutterkur !! Nicht mal in den Weihnachtsferien hat meine seine Ruhe vor solchen Entscheidungen.
    Die SB macht Urlaub und ich soll mich jetzt mit dieser Entscheidung rumplagen. GRRRR !

  • Hallo Annilein,
    ich denke eine Reha ist ja eher medizinisch orientiert, so wie ein KKH, vielleicht ist das da kein Thema.
    Heute mittag telefoniere ich wieder mit der KK. Aktuell soll ich mich entscheiden, ob ich mit einem "gesunden" Begleitkind (ohne Therapie und medizin.Versorgung vor Ort), aber mit meinem Mann als Begleitperson für mein "gesundes" Kind fahren will oder ganz alleine. Angeblich hat auch der
    externe Dienstleister der KK bisher kein Haus (ausser Elstersteinpark im Saarland, hier um die Ecke) für uns finden können.
    *kopfschüttel*

  • Ist ja echt blöd!!


    Und ich fand es eigentlich schon blöd, dass wir wohl zukünftig immer im Schwarzwald landen werden, wenn es um Kur/Reha geht, so schön es dort auch war. Ich bin ja mehr der Nordsee-Typ ;-)


    Aber das sind ja echte Luxusprobleme im Vergleich zu Euch.

  • Wieso Luxusprobleme ? Ist doch eigentlich das gleiche. Wieso gibt es verschiedene Häuser an versch. Orten , wenn wir, die wir ja nun alle wirklich stark belastet sind, uns nicht zumindest eine Wunschregion aussuchen dürfen. Wart ihr in Tannheim ?? Gibt es nichts vergleichbares an der Nordsee ?
    Eine Reha dient ja wohl eher einer medizinischen Behandlung, da könnte ich das Argument eher verstehen, dass es nicht auf den Ort und die Entfernung von zuhause ankommt, sondern auf die Fachkenntnis der Therapeuten.
    Bei einer MuKiKur geht es aber um Erholung, Entspannung und Auszeit und dabei finde ich, dass es sehr wohl auf die Umgebung ankommt.
    Bin gespannt, was nun heute mittag rauskommt. Alleine fahr ich bestimmt nicht !
    Ein paar ausgedehnte Wattwanderungen tun uns allen gut ! Klar, können wir auch als Urlaubsreise dahin fahren, aber sowohl der Kurbedarf als auch die Kurregion wurden medizinisch bestätigt und von der KK genehmigt. Wieso findet sich kein Haus, zumal mein Mann ja für die TS-Versorgung jederzeit bereit steht. Meines Erachtens brauchen wir so eigentlich gar kein besonderes Haus.
    Die Verhandlungen laufen nun seit dem Sommer 2015 und jeder hat mich ausgelacht, dass ich sooo früh dran bin. Nun ist schon 2016 und hier laufen die Urlaubsplanungen aller Kollegen auf Hochtouren und ich kann immer noch nicht planen, weil ich nicht weiss, wie die Kursache ausgeht. Ende Januar ist Abgabetermin.

  • So nun weiss ich mehr:
    Angeblich hat das Haus Sicherheitsbedenken bei Therapien an K. ! Es gäbe keine Klinik in der Nähe und deshalb diese Auflagen.
    (Wieso weniger Risiken bestehen, wenn K. einfach nur anwesend ist, versteht auch die SB der KK nicht.)
    Die KK hält an Ihrer Genehmigung fest und ist auch bereit ein anderes Haus zu finanzieren, wenn es beim Tagessatz im Rahmen bleibt.
    Nun soll ich bis nächste Woche noch andere Adressen bringen, die die dann wohlwollend prüfen.
    Hat jemand noch Ideen, welche Häuser an der Nordsee ich noch anfragen kann ? Jeder Tipp kann der entscheidende sein !!!

  • Oh super Cordula!


    Woher sollst denn DU noch andere, weitere, geeignetere Kliniken zaubern?
    Warum tut das die KK nicht?
    Grrrr!
    Ich wünsche Dir, dass Du den passenden Tipp noch bekommst und tatsächlich dann am Ende "entspannen" darfst!


    Grüßle
    Ursula, die leider gar keine Tipps hat

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo,
    habt ihr ein Haus gefunden?
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Bisher nicht wirklich. Es gibt eine sehr engagierte Kurberatung Pelters, die uns hilft, aber wir warten immer noch auf eine
    schriftliche Bestätigung eines der Häuser. Bei dreien besteht wohl eine Bereitschaft.
    Wenigstens muss ich nicht mehr selbst den Häusern nachlaufen !

  • Achherrje... das ist ja wahnsinn wie sich das hinzieht.,.aber ja, wenigstens hast du nun endlich Unterstützung! hffe es klapt bald!

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---