Sprechventil mit CPAP?

  • Hallo Zusammen!


    Ich habe mich gestern abend mal durch alle möglichen Einträge zum Thema Sprechventil/PMV gelesen, aber teilweise waren diese schon ziemlich alt, und ich bin auch nicht sicher, ob ich das alles richtig verstanden habe. Deshalb frage ich jetzt auch noch einmal:


    Meine Tochter atmet im Moment mit CPAP und wird langsam wieder wach. Gibt es auch Sprechventile, die man in dieser Situation verwenden kann? Oder braucht man dann zwingend so eine "gefensterte" Kanüle, von denen ja die meisten hier abraten?


    Sie ist halt schon 4,5 Jahre alt und sehr kommunikativ, und als sie das letzte Mal wach war, hat ja noch kein Mensch an so etwas wie ein TS gedacht. Also konnte man ihr das nicht irgendwie vorher erklären. Jetzt versucht sie zu sprechen und ärgert sich fürchterlich, wenn man sie nicht versteht.


    Sie ist aber auch noch nicht wach genug, um irgendwie mit Bildkarten oder Gebärden (die sie ja auch erst lernen müsste) zu arbeiten, weil sie die Hände nicht gut genug koordiniert bekommt und auch die Augen noch nicht so lange aufhält. Trotzdem merkt man deutlich, wie wichtig es ihr ist, sich mitzuteilen. Manches versteht man auch aus der Situation heraus, aber lange nicht alles. Wir fühlen uns so hilflos ...


    Liebe Grüße
    Annilein

  • Hallo,


    es kommt darauf an, wie groß die Kanüle ist. Ist sie relativ klein im Vergleich zur Luftröhre, geht ein Sprechventil ohne gefensterte Kanüle.
    Ein "richtiges" Sprechventil, also eins, das immer zu ist außer bei der Einatmung, macht ja sogar einen natürlichen PEEP, so wie CPAP ja auch einen PEEP macht. Es könnte schon eine Möglichkeit sein. Bei uns wurde das Ventil extra in der Aufwachphase nach Narkose eingesetzt, um zu nutzen, dass sie es nicht voll abwehrt, sondern eher so annimmt.


    LG
    Nellei

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hey Anni,


    seid Ihr noch in Köln? Die sind eigentlich eher schnell mit der Sprechventil-Versorgung, was wie Nellie schon schrieb, absolut Sinn macht!


    Ansonsten müsstet Ihr dort nochmal kurz anrufen und nachfragen, wie viel "Platz" bei der letzten Bronchoskopie zu erkennen war und ob sie einen Sprechventil-Versuch befürworten würden. Dann sollen sie dies doch in einen 3-Zeiler für die Düsseldorfer Docs schreiben und rüber mailen/ faxen, damit Ihr damit rasch beginnen könnt :wink:


    Einziger Grund, der mir einfällt und der gegen eine Sprechventilversorgung bei Becky sprechen könnte, ist die Pneumothorax-Gefahr. Denn wenn sie mit Sprechventil hustet, wird doch ein (normalerweise sehr gewünschter) relativ hoher Druck in der Lunge aufgebaut..., der zwar vor Lungenentzündungen schützt, aber eine so empfindliche Lunge möglicherweise überfordert.


    Weiterhin alles Gute und diesmal ein erfolgreicheres Erwachen!
    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Ich denke, sie sind nicht in der Amsterdamer Straße, oder?

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Zusammen!!


    Wir sind noch in Köln auf der E2, aber ich bin dem berühmten Dr. Puder noch nie begegnet, weil man Mittwochs nie weiß, wann er genau vorbei kommt. Bisher immer dann, wenn ich gerade nicht am Bett war. Mein Mann hat ihn einmal zwei Tage nach OP getroffen, aber da war an sprechen ja noch gar nicht zu denken. Aber immerhin hat sie wohl seit heute eine ungeblockte Kanüle, Größe hat mein Mann noch nicht geschrieben.


    Seit vorgestern, wo man begann zu merken, wie sehr sich Becky ärgert, wenn man sie nicht versteht, haben wir auch nur zwei Assistenzärzte gesprochen, und natürlich Krankenschwestern, aber die Entscheidung, wie es weitergeht, treffen wohl die Oberärzte. Es ist halt Ostern ...


    Ich bin ja schon sehr glücklich, dass ihr alle sagt, dass die Kölner schnell sind mit dem Sprechventil. Ich wollte halt einfach nur schon mal wissen, was mit CPAP geht und was nicht. Und dazu ist mir bisher der passende Arzt noch nicht über den Weg gelaufen. Nach Ostern sind die Chancen bestimmt größer.


    Deshalb schon mal danke an Euch!


    LG
    Annilein

  • Ach super, also doch dort! Dann frag doch mal ganz explizit nach ihm!


    Lg
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Anni,


    denke auch, dass spätestens am Dienstag alles wieder "normal" läuft!!!


    Habt Ihr die Assistenzärzte auf ein Sprechventil angesprochen? (Es gibt nicht nur das PMV.) Selbst wenn Ihr die OÄ nicht seht, werde die in der Regel sich zwischendurch (zumindest telefonisch) bei den diensthabenden Docs melden und dann kann sowas auch "nebenher" besprochen werden.


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo Anni,
    um auch deine eigentliche Frage zu beantworten: Ja, das PMV gibt es auch in einer Version für Beatmung !
    Wenn die Organsiation über Station nicht funktioniert, ruf doch einfach von Zuhause bei Dr.Puder in der Praxis an, dann kommt er sicherlich am Mittwoch vorbei. im 4.Stock bei Jasmin Müller (Narkosevorgespräch) kannst du auch eine Nachricht hinterlassen, dass du Dr.Puder sprechen möchtest, dann klappt das !!!!
    Toll, dass Ihr so aktiv an alles ran geht ! Da wird die Quasselei sicher bald los gehen.


    Alles Gute
    C.

  • Hallo Zusammen!!


    Nachdem es erst hieß, so ein CPAP-Sprechventil könne bestellt werden, hat der Oberarzt das jetzt gestoppt, weil er Sorge hat, dass Beckys Lunge mit den unterschiedlichen Druckverhältnissen vielleicht nicht klar kommt. Also bleibt ihr und uns weiterhin nur das Flüstern mit der Nebenluft.


    Natürlich verstehe ich die Sorge, und natürlich geht die Sicherheit vor. Traurig und enttäuscht bin ich aber schon, weil es vor der Tracheostomie hieß "Kein Problem, es gibt ja Sprechventile". Und auch danach war nie so die Aussage gefallen, dass man sich das nicht traut. Zumal wir ja schon ein normales PMV hier liegen haben, was uns aber nichts nützt, solange sie CPAP braucht. Aber das wäre ja auch noch viel schwieriger für sie und kommt deshalb erstmal auch nicht in Frage. Dumm gelaufen, irgendwie.


    Liebe Grüße
    Annilein

  • Ach Mensch. Das ist ja wirklich blöd. Ich kann total verstehen, dass du enttäuscht bist.
    Hast du mittlerweile mit Dr. Puder sprechen können? Vielleicht hat er eine andere Meinung?

    Kathrin mit Bjarne (*09, kerngesund) und Julian (*13, unklare neuromuskuläre Erkrankung, TS, PEG)

  • Hallo Kathrin,


    sorry, dass ich erst jetzt antworte. Ich hatte schon alles auf dem Handy geschrieben, und dann war plötzlich alles weg ...


    Mit Dr. Puder haben wir noch nicht gesprochen, weil es in den letzten Wochen gar nicht zur Diskussion stand, es zu versuchen, weil sie viel zu sediert war, um zu sprechen. Außerdem hatten ja zwei Assistenzärzte gesagt, man könne so ein Ventil bestellen, da hatte ich also keinen Handlungsbedarf gesehen. Nur der Oberarzt war jetzt plötzlich anderer Meinung.


    Es ist allerdings so, dass tatsächlich die Intensivmediziner den Zustand der Lunge besser beurteilen können, und wenn der davon abrät, hat das sicher seine Berechtigung und wir wollen natürlich kein Risiko eingehen.


    Jedoch ist es seit gestern so, dass Becky es plötzlich relativ gut geregelt bekommt, mit der Nebenluft ganze, verständliche Sätze zu sprechen. Es ist halt leise und manchmal verschluckt sie noch eine Silbe, aber ich denke, mit diesem Sprachniveau bin ich für den Moment erstmal zufrieden.


    Irgendwann erreichen wir ja hoffentlich eine Verbesserung des Lungenzustandes, so dass wir dann wieder über das Sprechventil reden können.


    Liebe Grüße
    Annilein

  • Hallo Anni, das klingt doch super. So ein Sprechventil ist nur eine Hilfe, um die Luft besser steuern zu können. Wenn Becky so klar kommt, ist das fürs erste doch absolut okay. Konrad konnte ohne PMV sogar einer Blockflöte Töne entlocken, bevor er das PMV wirklich toleriert hat. Unsere Kinder gehen ihren eigenen Weg, da können "Profis" nur begleiten und Tipps geben. Leider ist es in der Amsterdamer Strasse oft so, dass die Kommunikation mit Dr.Puder und den Stationsärzten eher nicht stattfindet, die Stationsärzte auch TS-Themen schon mal ohne Rückfrage in Angriff nehmen. Als Patient weiss man dann oft nicht. wem man glauben kann. Schade !

  • Man muss den Stationsärzten - mit denen wir alles in allem sehr zufrieden sind - aber auch zu Gute halten, dass das Tracheostoma natürlich nicht unser Hauptproblem ist. Die Behandlung und Stabilisierung der Lunge hat halt absoluten Vorrang.


    Es war halt im ersten Moment eine ziemliche Enttäuschung, aber im Moment geht es ja ganz gut. Alles Weitere muss man dann abwarten.


    LG
    Annilein

  • Das klingt ja schön, dass sie sich wieder verständigen kann.
    Und Cordula hat es so schön geschrieben "unsere Kinder gehen ihren eigenen Weg"


    Wie sieht es denn mittlerweile bei euch aus?


    (Sorry, bin auch immer nur sporadisch hier, daher die späte Reaktion)

    Kathrin mit Bjarne (*09, kerngesund) und Julian (*13, unklare neuromuskuläre Erkrankung, TS, PEG)

  • Hallo Kathrin, und alle anderen!


    Also das Sprechventil ist für uns jetzt aktuell kein Thema mehr, weil Becky fast ganz normal spricht. Nur ein bisschen leiser als früher. Da sie aber immer sehr laut war, ist das nicht ganz so schlimm. ;-) Sie kann sogar richtig pusten (mit Strohhalm im Wasser blubbern und so).


    Sie wird immer wacher, kann Malen, DVDs schauen, (leise) singen, Brettspiele spielen, Apfelsaft trinken und Erdbeeren essen - und wird nicht mehr so schnell müde dabei. Die Kondition steigert sich also langsam aber stetig, auch die Muskeln werden stärker.


    Morgen beginnt nun allerdings der nächste Chemoblock, 6 Tage, da wird es wahrscheinlich wieder Rückschläge geben, es wird ihr schlechter gehen. Nachdem die letzten zwei Wochen eigentlich ganz schön waren, habe ich jetzt natürlich ein ungutes Gefühl in der Magengrube, was jetzt wohl wieder auf uns zukommt. Doch ich hoffe, dass es nicht zu schlimm wird, was bleibt uns auch anderes übrig.


    Ich muss mich auch mal entschuldigen, wenn ich nicht nicht so oft und viel schreibe, aber meistens bin ich mit dem Handy unterwegs, und da nervt es mich, lange Texte zu schreiben.


    Liebe Grüße und schöne Pfingsten!!


    Annilein

  • Hallo Anni,
    na, das klingt ja rundum prima, was die Betreuung und die Fortschritte angeht. Wenn Becky so gut spricht, scheint es ja auch der Lunge besser zu gehen, denn es braucht schon viel Puste, um mit feuchter Nase zu sprechen.
    Die 6 Tage Chemo übersteht ihr doch mit links, nach allem was ihr schon geschafft habt !
    Liebe Grüsse an Becky, ich drücke ihr die Daumen !


    C.

  • Hallo Kathrin!
    Lieb, dass Du an uns denkst!!
    Ja, es gab zwischendurch einen Tag Pause, so dass wir heute fertig geworden sind. Becky hat es auch erstaunlich gut überstanden. Heute Abend darf sie zum ersten Mal Kartoffelpürree Essen, mit Soße. Voll das Highlight! ;-) Ich bin mal gespannt, wir das klappen wird.
    Entspannte und zufriedene Grüße aus Köln
    von Annilein