Sätze die Eltern ... nicht sagen!

  • Hallo liebe Eltern,


    das Leben mit einem Tracheostoma ist auch mit viel Entbehrung verbunden. Dieses Entbehrung, die unseren Kindern dadurch aufgedrängt wird lässt einen sich hilflos und klein vorkommen.


    Freunde, Bekannte & Verwandte können diese Einschränkungen meist gar nicht nachvollziehen, was einen sich nur noch Hilfloser fühlen lässt.


    Meine Frau hat vor einiger Zeit angefangen Sätze zu sammeln, die Eltern von tracheotomierten Kindern NICHT sagen. Dazu haben wir auch auf Facebook in einer Gruppe gefragt, welche Sätze euch denn zu dem Thema einfallen. Das Ergebnis kann nun hier nachgelesen werden: http://elai-bloggt.de/dinge-di…otomierten-kindern-sagen/

    Habt ihr noch Sätze, die Eltern von tracheotomierten Kindern NICHT sagen?


    Hinweis: Ja, die Sätze stecken oft voller Sarkasmus. Uns hilft es die Dinge, welche mit einem tracheostoma tatsächlich eingeschränkt sind, auf diese Weise beim Namen zu nennen. Und gleichzeitig hoffen wir, dass Mitmenschen die Umstände leichter nachvollziehen können.

  • Hallo,


    einige der Sätze kenne ich aber durchaus durchführbar bei anderen tracheotomierten, z.B. das mit Pusten und Sprechen. Mit Sprechventil geht das ja!
    Aber ansonsten gibt es einige Wahrheiten!


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo,


    also einige Sätze kann ich zwar nachvollziehen, aber.....


    ich sage lieber Sätze in denen vorkommt, was meine Tochter alles kann.


    Und was wir alles können.



    Wir können Musik zusammen machen,
    Blöckflöte - vielleicht nicht alle Töne, da sie eine halbseitige Lähmung hat, aber auch mit schiefen Tönen kann man ganz toll Musik machen!!
    Und auf der Orgel spielen.Und trommeln.und und und


    Sandkasten, da hab ich mich danebengesetzt und mitgespielt - versuchs mal. Macht Spass!


    Und schreien, versuchs mal mit dem Rüsch Ventil. Das hat bei uns prima geklappt.


    Übrigens machen wir nur spontan Urlaub, weil geplant immer etwas dazwischen kommt :lol:


    Wir versuchen alles zu machen, was Spaß macht.


    Riechen kann meine Tochter auch - Blumen, kochen .


    ...und in die Schals haben wir Löcher geschnitten, oder lassen das Ventil frei.


    ich könnte auf alles etwas schreiben,aber vielleicht schafft ihr ja im Laufe der jahre auch noch einiges.
    Ich drück euch die Damen. Und ein großes Planschbecken im Sommer ist prima.


    Liebe Grüße
    Monika

  • Guten Abend zusammen,
    danke für euer Feedback!


    Im Sandkasten haben wir auch gesessen mit Elai. Das macht ihm schon unheimlich viel Spaß. Allerdings ist das „Toben mit anderen Kindern im Sandkasten“ für uns derzeit zu unsicher. Mit seiner Schwester spielt er ganz toll, denn sie weiß wo Elais Grenzen liegen. Aber die anderen Kinder, die gerne mit Sand um sich werfen, verstehen halt nicht warum sie das nun sobald Elai da ist nicht tun sollten (Unsere Erfahrung).


    Wie gerne würden wir im kommenden Sommer ein Planschbecken für die Kiddies aufstellen. Aber was ist denn wenn Elai wegrutscht und der Hals unter Wasser geht? Dann läuft doch zwangsläufig Wasser in die Lunge, oder nicht? Ich könnte mir das nie verzeihen wenn dabei etwas schief geht.


    Blasinstrumente (unabhängig vom Alter) spielen oder Schreien klappt derzeit nicht, weil Elais Luftröhre aufgrund der stark ausgeprägten, langstreckigen Tracheomalazie ständig kollabiert und er NOCH nicht genug Kraft hat diese um die Kanüle herum aufzudrücken. Das Passy-Muir funktioniert kaum.... Aber die Zeit heilt alle Wunden?!
    Das Rüsch -Ventil kennen wir nicht. Was ist das besondere daran? Ich habe mal etwas von einem Ventil gehört was man "auf-und-zudrehen kann". Ist es sowas?


    Meine Schwiegermutter hat zwar keine Löcher in den Schal geschnitten, aber sie hat uns einen Extra-Elai-Pulli gestrickt. Dieser hatte vorne am Tracheostoma eine V-Ausschnitt. http://elai-bloggt.de/6500-maschen-aus-feinster-schlafwolle


    Mal sehen wie sich Elais Zustand nach der Kehlkopfvergrößerung darstellt und was dann alles möglich ist.


    Liebe Grüße & einen guten Start in die neue Woche wünscht
    Sascha

  • Zitat von Nellie

    Hallo,


    einige der Sätze kenne ich aber durchaus durchführbar bei anderen tracheotomierten, z.B. das mit Pusten und Sprechen. Mit Sprechventil geht das ja!
    Aber ansonsten gibt es einige Wahrheiten!


    LG
    Nellie


    Hallo Nellie,
    bei uns klappt das PMV leider noch nicht....

  • Danke Monika,
    aber was ist der Unterschied zum Passy-Muir? Oder gibt es keinen und dieses Spiro ist nur eine andere Marke?
    // Ich habe mal schnell das Forum durchsucht und einen Beitrag aus 2011 gefunden. Der Unterschied scheint also in dem eingesetzten Filter zu liegen, den das PMV nicht hat. Richtig? // LG Sascha

  • Hallo Sascha, ja, das Spiro hat einen zusätzlichen Filter. Ideal für staubigen Einsatz !
    Der eigentliche Trick, dass der Filter helfen soll, die Atemluft anzufeuchten funktioniert aber nur, wenn ihr selbst es nass macht (z.B. mit Kochsalz). Konrad hat es immer im KiGa benutzt, denn der Sand dort war sehr feinkörnig und wurde auch ständig von Rädchen und tobenden Kindern von den Wegen aufgewirbelt.
    Die Sprechventile aller Firmen funktionieren alle nach dem PMV- Prinzip, Ein Rückschlagventil, dass sich zum Einatmen öffnet aber beim Ausatmen schliesst. Wirklich dicht ist aber nur das PMV.
    Auch Konrad hat das PMV anfangs gar nicht gut vertragen, wir haben jahrelang um Sekunden, Minuten Stunden, gekämpft. Da haben die undichten Modelle anderer Hersteller gut Dienst erwiesen, denn so hatte Konrad zumindest das Gefühl nicht komplett dicht zu sein und hat sich nach und nach mehr getraut.
    Auch Atemmuskulatur will trainiert werden, so haben wir uns irgendeine Zeit ausgesucht, in der Konrad beschäftigt war, haben das Ventil drauf, ihn abgelenkt und es auch wieder abgezogen, BEVOR es ihm zuviel wurde.
    Mir war wichtig, dass er NIE lernt das Abreissen oder Weghusten des Ventils als "Waffe" zu benutzen, auch sollte er nie Angst und Atemnot haben müssen. Nach und nach haben sich die Zeiten dann verlängert.
    Auch Konrad hat ja ein Problem mit Gewebe, dass die obere Atmung blockiert und musste lernen, die Luftführung möglichst effektiv zu steuern. Er hats geschafft, heute hat er nur nachts noch Probleme und geniesst seine TK mit feuchter Nase.
    Vor Wasser habe und hatte ich auch Angst, auch bei meinen gesunden Kindern. Zuviele Ertrinkungsunfälle gab es schon. Ausgerechnet Konrad ist aber eine richtige Wasserratte, so mussten Lösungen her. In der Badewanne, hatten wir einen Kleinkindsitz mit Heute haben wir eine grosse Badeliege, mit der er ganz relaxt bis zur Brust im warmen Wasser liegen kann.
    Als Planschbecken gabs anfangs ein Minibecken mit aufblasbarem Boden und einem Teppich drin. Passend zugeschnitten ist der superrutschfest. Wasser nur soviel, dass er in Rückenlage keines in die Kanüle bekommt.
    Im Sommer kann man aber auch viele Wasserspritzgeräte nutzen oder eine Wasserrutsche für die Wiese, wenn sie mal laufen können. MIttlerweile schafft es Konrad aber auch kurz zu tauchen, indem er gegen die TK presst.


    Übrigens: Ganz viel habe ich bei den Treffen des Vereins INTENSIVkinder zuhause gelernt. Es gibt Eltern, die trotz TK einen Swimmingpool im Garten haben und fast täglich mit dem TK-Kind dort drin sind, andere rutschen mit Beatmeten Kindern auf den Riesenrutschen der Erlebnisbäder. Während des Rutschens muss halt bebeutelt werden, unten wartet dann jemand mit der Beatmung !!!
    Schau dich doch mal af http://www.intensivkinder.de um ,bestimmt gibt es auch Treffen in deiner Nähe !!

  • Hallo,


    Spiro und PMV sind von 2 unterschiedlichen Herstellern.


    Ich weiss nicht wie lange es das PMV schon gibt, aber das Spiro benutzen wir jetzt seit min 14 Jahren
    und sind sehr zufrieden damit.
    Ich finde es halt klasse, weil es einen Filter hat und damals gab es kein anderes Sprechventil mit Sauerstoffanschluss.
    Wenn sich die Membrane öffnet, kann halt kein kleines Insekt oder etwas anderes eingeatmet werden, da der Filter noch vor der Kanüle kommt. Und der Filter darf auch nicht richtig feucht oder nass sein, da er ja sonst
    nicht luftdurchlässig wäre.


    Das Spiro Sprechventil schliesst sehr gut ab, da sind keine Zwischenräume frei.
    In der Ausatmung bzw. auch wenn es nicht benutzt wird, liegt das Rückschlagventil vollständig an.
    Vor etlichen Jahren haben wir einmal ein PMV ausprobiert, damals waren die etwas kleiner als das Spiro.
    Aber da wir keinen Unterschied feststellen konnten, sind wir beim Spiro geblieben, da ich den Filter toll finde.
    Gerade im Sandkasten, am Meer, beim reiten ( früher ) ....


    @ Cordula: Wer hat dir gesagt, nur das PMV sei richtig dicht?


    An Elias Papa: Lass dir doch von deinem Arzt je eines verschreiben und ggf. direkt die Filter zum austauschen dazu.
    Aber wie gesagt, es hat auch bei uns nicht direkt geklappt , wir haben auch erst ganz ganz langsam angefangen.


    Ach ja, und fürs schwimmen hatten wir früher einen Babyschwimmring, und diesen hat dann noch eine Person IMMER festgehalten. Während die anderen mit Sauerstoff hinterher sind :lol::lol::lol:
    Aber es gibt sogar Schwimmanzüge für tracheotomierte Kinder.
    http://www.schwimmhilfen-syste…racheostoma_patient.shtml


    Liebe Grüße
    Monika

  • Hallo Monika,
    das mit der Dichtheit hat mir die Erfahrung gezeigt. Wir haben alle damals verfügbaren Ventile getestet, starr und verstellbar und bei allen gab es eine gewisse Nebenluft, die für Konrad hilfreich war, nur beim PMV gab es nur offen oder zu. So haben wir uns über die "undichte" Ventile an die Nutzung des PMV rangearbeitet ÜBER JAHRE !
    Diese Tracheostoma-Schwimmhilfen sind für aktive Kinder nicht geeignet. da sie immer zu einer Rücklage zwingen. Körperlich fitte Kinder sollen und wollen ja aber eher im Wasser rumkraulen, etwas holen, werfen etc. Das funktioniert in Rücklage nicht wirklich. Für Kinder mit stark eingeschränkter Beweglichkeit sind sie natürlich toll, weil sie die Entspannung im Wasser fördern.

  • Zurück von der Endoskopie bei Herrn Dr. Puder. (Hierzu habe ich auch einen Beitrag auf Elai-bloggt.de geschrieben)
    Die Tracheomalazie hat sich oberhalb der Kanüle gebessert.
    Unterhalb ist die Luftröhre allerdings immer noch so schlaff, das sie die Kanüle kommt umschließt (kollabiert).
    Wir haben es noch ein paar mal mit dem PMV probiert, es klappt aber leider noch nicht.
    Aber es ist eine Tendenz erkennbar, so dass wir nun die zeit abwarten bis die Luftröhre auch unterhalb stabil wird.
    Sein Tracheostoma wird Elai eh noch etwas behalten müssen, da in der Endoskopie festgestellt wurde, dass eine Kehkopferweiterung unumgänglich ist Liebe Grüße Sascha