Mein Kind will essen, muss aber dauernd husten

  • Hallo
    Meine tochter hat im jänner das tracheostoma
    Bekommen
    Sie hat immer wieder gegessen auch in der reha pbwohl
    Sie auch eine peg hat
    Die schluckdiagnostik war damals nach der op auffällig
    Aber ohne aspirationsgefahr
    Naja jetzr monate danach ist es furchtbar
    Sie hustet immer während dem essen muss beim und nach
    Dem essen dauerabgesaugt werdwn
    Es kmt das essen teilweiae auch aus der kanülle
    Logo haben wiwir haben eine shiley 5, 5 ohne cuff mit nebenluft
    Sie spricht mit kanülle zuhalten fliesend und so mit feuchter
    Nase auch gut
    Sie hat immer so lust auf essen und dann hört sie auf
    Weil sie die husterei satt hat
    Arzttermin haben wir nächste woche

  • Hallo
    Das ist ja nicht so schön, vor allem für Zehra.


    Ist das bei jeder Art von Essen so?
    Habt Ihr auch Suppe ausprobiert? Pudding etc?
    Oder eben das essen mal etwas püriert? Natürlich ist das dann nicht so appetitlich, aber ein Versuch ist es wert.
    Einfach schmackhafte Shakes oder so servieren, falls ihr das leichter fällt.


    Vielleicht kommt das ganze ja durch die sma, die ja nunmal leider auch fortschreitet und teils den Schluckmuskel betrifft...


    Und leider ist das ja auch nicht der Sinn der Sache, wenn ständig etwas in der Lunge landet und es Zehra nach dem Essen nicht gut geht :(

  • Hallo Zehra,
    das ist echt blöde für Euch!
    Hast Du schonmal dran gedacht, eine Kanüle mit Cuff zu nehmen, die dann nur zum Essen geblockt wird?


    Es gibt außerdem Empfehlungen für die Ernährung bei Schluckstörungen ( hab sowas von der Logopädin als Kopie bekommen, bin nur gerade zur Reha und hab daher die Quellenangabe nicht parat - kann man sicher googlen ). Suppe wär da nicht so optimal, meine ich - es sein denn, sie ist ordentlich angedickt.
    Hannah hat damals in der schlimmen Zeit ausschließlich Scheiben-Schmelzkäse, Leberwurst und Schokocreme pur oral gekriegt ( richtig ernährt wurde sie per PEG ). Der Genuß beim Essen ist doch Lebensfreude pur! Hoffe, Ihr findet einen guten Weg!
    Alles Liebe
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo Zehra,


    unser Sohn aspiriert leider auch immer noch, allerdings wurde es in den letzten beiden Jahren schrittweise etwas besser. Mit feuchter Nase ging es gar nicht, erst mit dem Sprechventil und nun mit dem Cap wurde es etwas besser (er wird allerdings immer noch über die PEG ernährt). Wir haben monatelang nur Götterspeise versucht, dann Joghurt/Pudding, Apfelmus und sehr dicke breiartige Suppen und nähern uns jetzt erst ganz vorsichtig Bananenstückchen zum Kauen. Flüssigkeiten sind laut unserer Logopädin oft am schwierigsten und Mathis bekommt auch noch kein Wasser, Tee etc...
    Habt ihr logopädische Unterstützung? Das empfand ich und empfinde ich immer noch als wirklich große Hilfe.


    Euch alles Gute.
    Miriam