Auch Konrad will ohne sein !!!

  • Ich drücke auch die Daumen, ich hoffe mit euch!
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Ihr Lieben !
    Letzte Woche war nun der "Grosse Tag". Tracheoskopie in Köln. Leider erfolglos.
    An eine Dekanülierung ist auch in den nächsten Jahren NICHT zu denken, der Kehldeckel öffnet sich zum Einatmen
    praktisch nicht von alleine, der Zungengrund liegt zusätzlich drauf. Operative Korrektur nicht möglich, steht im Arztbrief.
    So heisst es abwarten, bis die Pubertät hoffentlich mehr Raum schafft.

  • Liebe Cordula, (Du Nachtschwärmer oder Frühaufsteher - bei uns sind Ferien)


    schade, dass es immer noch nicht klappt.


    Und doch - es ist so toll, was Ihr alles erreicht habt und wie "unabhängig" Ihr inzwischen (trotz oder vielleicht auch dank TK) seid.


    Wünsch Euch eine erholsame, Kraft spendende Kur und ein riesen Geduldspaket!
    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Danke, genau wegen der Kur war ich heute früh schon wach. Bisher gibt es noch immer keine sichere Zusage !!
    Aber wenigstens war die Mühe um eine MUKiKur mit Kanüle zu kämpfen nicht völlig umsonst.
    Wäre doch wirklich doof gewesen, wenn sie jetzt plötzlich weg gewesen wäre, die Kanüle, oder ?? ;-)))