Auch Konrad will ohne sein !!!

  • Liebe Cordula!


    Habe Deinen Bericht auf 2x gelesen, weil hier ein "Notfall" dazwischen kam.
    Hatte also erst nur den Bericht über Konrad und die Nächte gelesen und dachte sofort - sicher würde ihm eine nächtliche/im Schlaf Beatmung noch ´ne Menge Energie sparen und Kraft für die Aktivzeiten bescheren - warum will man da unbedingt dekanülieren. Klar sind mir die Nachteile eine TK bekannt und ich kann jeden verstehen, der froh ist, wenn diese Zeit gut abgeschlossen ist. Schwimmen, Toben und andere Dinge problemloser möglich sind. Also - es soll kein Vorwurf sein, dass Ihr Dekanülieren wollt.


    Doch ich sehe es ähnlich wie Du - so groß sind die Nachteile der TK nicht, dass sie die Nachteile eines wenig erholsamen Schlafes nicht evtl. aufwiegen.


    Kurz - lass Dich von Dr. Puders ungeschickter Äußerung nicht verletzen oder verunsichern. Du bist sehr erfahren mit Konrad und durch Marvin ohnehin mit dem Thema erholsamer Schlaf durch sichere, einfache Atmung lange vertraut! Wenn Du Konrad nachts entspannter schlafen siehst mit TK, dann tut dies noch eine Weile. Er wächst weiter und vermutlich verbessert sich dadurch auch die tracheale Situation, so dass in einiger Zeit tatsächlich ein vollständiger Verschluss möglich wird.


    Nur Mut - Ihr müsst das jetzt nicht übers Knie brechen!


    Viel Kraft und Zuversicht schickt Dir mit einem lieben Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo Cordula,


    erst finde ich es toll, dass es tagsüber gut funktionert. Aber wenn ich Deinen Bericht so lese, sind die Nächte für Konrad ja echt nicht entspannend, was m.E. auch durch das Einnässen belegt wird.
    Ich denke auch, daß Du Dr. Puders Aussage nicht so hoch bewerten solltest, wobei man als Mama natürlich getroffen ist bei so einem Spruch. Doch ich habe in der Zeit mit Korinna gelernt, dass das Bauchgefühl ein zuverlässiges und richtiges Gefühl ist, was kein Arzt verstehen und kein Lehrbuch belegen kann.
    Und wenn Du (Ihr) denkt, dass es für Konrad nachts mit Kanüle besser wäre, dann macht es, wenn es möglich ist tags ohne und nachts mit TK. Auch wenn das dann wieder mit einigen Änderungen verbunden ist.
    Es heißt ja nicht, dass es niemals ohne funktionieren wird, halt eben nur etwas später.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Danke, eure Worte machen mir Mut. Heute Nacht waren wir ohne PD und so "durfte" ich das Dilemma wieder live erleben. Längste Ruhepause ohne Apnoe und Sättigungsabfall waren 2 Stunden zw. 2.00h und 4.00h, sonst gings im 20 min Takt manchmal runter bis 63 Sättigung.
    Am Montag gehts ins Schlaflabor und ich hoffe wirklich, dass sich das alles belegen lässt und dann die TK wieder reinkommt. Unsere Elisee habe ich bereits abgegeben, denn ich bin sicher dass es ohne aktive Beatmung auch klappt, aber diese verlegten Atemwege sind eine Quälerei.
    Wenn die TK nachts wieder drin ist, müssen wir allerdings das Problem Eintrocknung noch in den Griff bekommen. Ohne aktive Befeuchtung ist Konrads TK immer schnell verstopft, aber vielleicht lag das an den kleinen Nasen, die nicht genug Befeuchtungsfläche haben. Jetzt kann er ja auch grössere verwenden, die hoffentlich besser befeuchten.
    Danke fürs Mutmachen !

  • Klingt ja nicht wirklich toll...


    Könnt Ihr bei Euch in der Nähe ins Schlaflabor oder müßt Ihr wieder nach Köln fahren?


    Anne


    PS:
    Danke für die schönen Stunden am Samstag :wink:

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Cordula,


    ich finde auch, dass das nicht nach der richtigen Lösung klingt. Wäre denn Masken-CPAP keine Alternative?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Cordula,


    hmm toll und blöde gleichzeitig, was Du da berichtest.


    Wenns um die nächtliche Befeuchtung der Atemluft über FN/Kanüle geht, wäre da eine FN mit Schaumstoffeinsatz evtl ne Möglichkeit, bei der man dann ein paar Tropfen NaCl aufs Filtermedium gibt? Das hatten wir mit dem "Spiro" immer so gemacht - allerdings ist ein Sprechventil für den Schlaf ja keine Option ( es sei denn, Konrad spricht im Schlaf?! *ggg* ).


    Ich würde nach Deinen Beschreibungen auch schweren Herzens bis auf weiteres für eine nächtliche Kanüle plädieren. Der Bengel muß sich doch vernünftig ausruhen und Kraft für den nächsten Schabernack sammeln!
    Und wenn er selbst mit so einer Zwischenlösung leben kann... Warum nicht? Für unsere Kinder gibts eh nix von der Stange - jedes muss seinen ganz individuellen Weg finden und gehen. Und wir Eltern sind halt die Pfadfinder und Wegweiser ( und Absperrgitter, Leitplanke, Tower, Flughafenfeuerwehr etc ).


    Damit das Stoma tagsüber nicht zu eng wird, wenn abends wieder eine Kanüle reinpassen muss, wäre eine Epithesenversorgung ( individueller Platzhalter ) wie bei Hannah evtl eine Option? Wir haben das erste kanülenfreie Jahr nun hinter uns und bis auf ein anfänglich gewachsenes Granulom im Stoma, welches sich nicht weiter verändert hat, kommt Hannah damit gut zurecht. Das Kleben ist zwar lästig, weil der Hautkleber 1-2h zum Trocknen braucht, ehe man den Stöpsel einsetzen kann und er hält nur in allerbesten Fällen einen ganzen Tag lang - aber damit kann man sich arrangieren. Damit kriegt man das Stoma zumindestens ne Weile halbwegs abgedichtet, was ja fürs Sprechen wichtig ist. Und es schrumpft nur minimal und die Trachea ist recht gut vor ungewollten Verunreinigungen geschützt. WIe macht Ihr es denn bisher? Stomatuch? Pflaster?

    Nellie: ich hatte das so verstanden, dass die Kanüle das störende Gewebe beiseite schieben würde und Konrad so nachts besser atmen könnte. Mit der Maske wird ja nur der Luftdruck erhöht, aber das Gewebe hängt dann doch trotzdem im Weg?!


    Alles Gute, haltet uns auf dem Laufenden!
    LG
    Anne


    P.S.:
    Noch ein Argument für die nächtliche Kanüle / vorübergehende Erhaltung des Stomas: man hat eine Notfalloption für schwere Infekte. Wenn das Stoma erstmal zu ist und Konrad dann dolle krank wird, so wisst Ihr ja gar nicht, ob er das gemanaget kriegen würde?!

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo Anne,


    Zitat von Anne&Hannah


    Nellie: ich hatte das so verstanden, dass die Kanüle das störende Gewebe beiseite schieben würde und Konrad so nachts besser atmen könnte. Mit der Maske wird ja nur der Luftdruck erhöht, aber das Gewebe hängt dann doch trotzdem im Weg?!


    Aber CPAP hilft ja eben bei solchen Problemen auch, wenn sie nicht rein anatomisch sind, sondern mehr funktional bei Tiefschlaf so schlaff sind, dass sie im Weg sind. Die Luftsäule schiebt es dann zur Seite.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hey Nellie!


    Darf ich neugierig fragen, weshalb Du Masken-CPAP einer selbständigen, nächtlichen Atmung mit TK bei Konrad vorziehen würdest?


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo Ursula,


    wo habe ich das geschrieben? Ich persönlich für Linn ziehe das nicht vor. Aber der Wunsch von Cordula und Konrad war ja schon nach einem Verschluss. Und mit Masken-CPAP wäre es wie beim großen Bruder. Tagsüber wird es damit viel normaler, nachts halt das CPAP.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Nellie!


    Okay - das kann ich verstehen.
    Es war wirklich reine Neugier und keinerlei Vorwurf.


    Und es ist wie Du schreibst, beim einen passt die eine Lösung besser, beim anderen die andere und meist hängt es nicht nur am Betroffenen sondern an der ganzen Familie/ dem Umfeld, welcher Weg sinnvoller ist.


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo Ursula,


    ich glaube, ich habe eine andere Wahrnehmung als Du. Was habe ich jetzt geschrieben, dass Du denkst, ich könnte es als Vorwurf gesehen haben?!


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Ihr !
    Wer wird denn streiten ?
    Bei Konrad liegt ja der Zungengrund ziemlich weit nach hinten und damit nah an oder auf dem Kehldeckel, Tagsüber senkrecht und unter Anspannung klappt das gut, aber nachts im Liegen und entspannt, scheint da so einiges einer geregelten Atmung im Weg zu liegen, dann schnorchelt und blubbert und japst er manchmal schon zum Steinerweichen. Mit TK wäre der Atemweg ja nicht über den Kehldeckel, sondern durch die TK weiter unten und so wäre das Thema Kehldeckel wurscht.
    Eine Maske möchte ich auf jeden Fall noch ein paar Jahre vermeiden, weil ich Angst vor Gesichtsdeformationen haben, denn zur Zeit müsste Konrad diese ja noch ca.12- 14 Stunden am Tag tragen (Nacht- und Mittagschlaf). Marvin hat seine Maske ja erst mit 13 bekommen, da gabs keine Probleme, aber ich habe in Köln schon ein Kind mit Deformitäten durch Maske gesehen, dass eine Mittelgesichtskorrektur brauchte, nachdem es mit 4 Jahren mit der Maske begonnen hat. Das brauch ich echt nicht.
    Ich werde nächste Woche versuchen ausführlich mit Dr.Puder zu sprechen, wie aufwändig eine Rekanülierung wäre.
    Wenn es nur ein "Einsetzen mit Schwung unter Sedierung oder Narkose" wäre, wäre ich auf jeden Fall dafür, wenn es eine operative Neuanlage wäre, weiss ich noch nicht, wie ich mich entscheiden soll, denn die wäre ja dann auch später noch möglich.
    Was unsere Abdeckung aktuell angeht: Konrad läuft meist komplett oben ohne. Nur manchmal gelüstet ihn nach einem Halstuch. Zum Baden kleben wir Folienpflaster, aber die pustet er 2x wie einen Ballon auf und dann sind sie wieder ab !!!

  • Hallo Ihr,
    wir sind wieder da:
    Montag Schlaflabor, natürlich - Vorführeffekt - eine ruhige Nacht ohne allzuviele Geräusche. Ich dachte schon, satz mit X,... aber weit gefehlt:
    In der Polysomnografie endlos viele Sättigungsabfälle bis 61 und CO2-Anstiege bis 60 !!!!! Empfehlung: Masken-Cpap !!! Danke ! Mit diesem Befund fand ich endlich Gehör bei Dr.Puder und Konrad bekam seine TK zurück.
    Nach Bougierung des Stomas wollte er von oben endoskopieren und kam nicht durch, weil sich reichlich lymhatisches Gewebe unter dem Zungengrund gebildet hatte ! Keiner weiss wieso. Gut dass die TK wieder drin ist.
    Jetzt versuchen wir es erstmal ohne Beatmung. Laut Schlaflabor wird das aber vermutlich nicht ausreichen. SCH.....!
    3 Monate muss die TK nun drinbleiben, nur "schnelle TK-Wechsel". Danach dürften wir auch ohne probieren, was aber eher ein Hobby als eine sinnvolle Therapie wäre, denn nachts wird er zumindest die nächsten Jahre nicht OHNE sein können. Ich habe alle mir eingefallenen Möglichkeiten von Platzhaltern etc, mit Dr. Puder durchgesprochen, aber er ist kathegorisch dagegen, also wird die TK wohl Konrads langfristiger Begleiter.
    Seit Do. bin ich nun darum am kämpfen, dass wir alle bereits gekündigten Versorgungspauschalen wieder aktiviert bekommen, Ende Juni läuft die PD-Verordnung aus, dann beginnt auch dieser Kampf wieder.
    ICH HASSE ES !!!!

  • Hallo, Cordula,


    Bei all dem Sch... ist es doch erstaunlich, wie fit Konrad trotz solchen Werten war!


    Wer hat denn die Versorgungsvertraege gekündigt?
    Und hat Dir der SB nicht versprochen, dass es keine Probleme bzgl. Des PD's gibt?
    Oder musst Du bei jeder Verordnung neu feilschen?


    Sorry wegen der Rechtschreibfehler - Tablet korrigiert.......


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Alles klar bei Euch?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo !
    Neues zum Thema OBEN OHNE!
    Wir haben mittlerweile in HD einen Epithetiker gefunden, der sich zusammen mit einem Doc an das Thema Platzhalter herangewagt hat. Das erste Muster sah sehr gut aus, passte wie angegossen, müsste aber komplett eingeklebt werden. Das Kleben hat ja, wie ich von Hannahs Eltern lese so seine Tücken, deshalb hätte ich lieber eine Lösung mit Bändchen, zumindest als Verlierschutz. Es muss ja nicht straff halten.
    Modell 2 mit Bändchen passte allerdings garnicht. es hatte die selbe Form wie Modell 1, aber verformte sich durch das Bändchen so, dass es praktisch vor dem Stoma hing. Konrads Stoma liegt sehr tief in der Halsgrube, sodass ein Bändchen die Platte immer abhebt.
    Wir haben uns dann probeweise für den Einsatz der Klebeplatte ohne Kleber mit Pflaster drüber verständigt und wurden heimgeschickt. Auf dem Heimweg meckerte Konrad dann IM ZUG, dass er die Platte loswerden und wieder seine Kanüle haben wolle, sofort. Da er sonst nicht so hartnäckig ist, versuchte ich es, aber ... och schreck .... die Kanüle ging nicht mehr rein. Nach nur 2 Stunden.
    Auch zu Hause nach ca. 4 Stunden Tragezeit der Platte konnte ich die Kanüle nur mit viel Kraft reinzwängen !!! Offenbar hat die Platte durch ihr - wie Konrad sagte - Gezappel, das Stoma so irritiert, dass es zu geschwollen ist.
    MIST !! jetzt muss das Stoma erstmal abheilen, dann sehen wir weiter.
    Ich wred ejetzt ein neues Modell anfordern mit einem dickeren Zapfen, der dann hoffentlich so starr im Stoma sitzt, dass er nicht reibt. Ob das klappt ??

  • Nur der Vollständigkeit halber, nach fast 2 Jahren: Die Epithese liess sich nicht umsetzen. Der Epithetiker war erst im Vorweihnachststress und danach dann auch nicht erreichbar. Eine neue Epithese haben wir nie erhalten, auch weitere Kontakte per Mail oder Telefon kamen nicht zustande. Anscheinend war der Fall doch nicht so einfach, wie es sich der Herr vorgestellt hatte und so hat er die Lust verloren. Wir leben auch MIT Kanüle sehr gut.
    === E N D E ===

  • Wir wagen es wieder ! Am 18.05. wollen wir einen neuen Dekanülierungsversuch starten. Bin gespannt wies läuft !
    Im Juli steht schon ein Schlaflabortermin fest. Erst dann wage ich auf ein Leben OHNE zu hoffen.
    Drückt Konrad die Daumen !!!

  • Lieber Konrad!


    Klar, drücken wir die Daumen - gaaaaaaanz fest!


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund