Auch Konrad will ohne sein !!!

  • Hallo Cordula,
    auch von mir sind Dir und besonders Konrad die Daumen gedrückt.
    Meine kleine Hamster-Truppe hier drückt alle Pfötchen,( hat sich bisher immer als besonders wirksam erwiesen).
    Viele Grüße Silke

  • Vielen Dank (besonders an die wirksamen Hamster) !
    Ich werde gleich mal rübergehen und schaun, wie die 1.Nacht ohne TK lief und ob er wirklich noch ohne ist. Tagsüber ging es gestern wirklich gut, auch wenn Konrad sehr still und in sich gekehrt war.
    C.

  • Menschens Kinder!!! Kann hier im Forum auch mal was ganz entspannt und geplant ablaufen???
    Drücke euch ganz fest die Daumen, dass alles gut ist und Konrad trotz schlechter Prognose "oben ohne" sein kann.
    Dass er in sich gekehrt ist kann ich verstehen. Er hat ja doch die letzten Jahre verstanden, dass dieses "Ding" superwichtig ist. und nun plötzlich ohne da zu stehen verunsichert doch etwas...
    Warte sehnsüchtig auf deinen Bericht wie es heute lief!

  • huhu bin auch total neugierig wie es gelaufen ist.
    @rita entspannt ablaufen ist doch langweilig :-))


    ach mensch das muß doch klappen,so gutgelaunt und bepackt konrad da auf dem foto aussieht

  • Alles Gut ! Konrad hat die Nacht super überstanden. Man hört ihn zwar deutlich atmen, aber es klingt nicht schlimm.
    Sättigung gut, BGA 37, was will man mehr. Auch die HF hat sich normalisiert und er ist wieder ganz der Alte. Jetzt dürfen wir auch von Station und Alltag proben, also raufen, rennen, Treppen steigen,....
    Beim Essen hört er sich viel schöner an als mit abgestopfter Kanüle, da klang es immer wie eine Dampflok mit Stockschnupfen, jetzt hört man gar nix mehr.
    Ich freu mich dauernd, wenn ich den kleinen nackten Hals sehe, traue dem Braten aber noch nicht ganz.
    Aber das kommt sicher auch noch !
    C.

  • das sind ja super neuigkeiten ich drück euch weiterhin ganzzz fest die daumen lg jenny und phillip

    jenny (25 jahre) mit Phillip (*16.07.2012) tracheotomiert seit dem 15.08.2012
    und jonas (*10.10.2014 gesund)

  • Liebe Cordula, lieber Konrad!


    Das ist ja fantastisch!
    Musste über Deine Dampflok mit Stockschnupfen schmunzeln und würde mich sehr für Euch freuen, wenn diese der Vergangenheit angehören könnte!
    Weiter so!
    Viel Spaß beim Toben und Belasten!


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • wow, das hört sich doch echt gut an. mir wurde damals gesagt, dass wenn Felix 12 Std. ohne Kanüle geschafft hat, dann klappt das immer. Habe dem Braten aber auch nicht getraut. Kann das also sehr gut nachvollziehen. Die Dampflock mit Stockschnupfen, :lol: , das haben wir immer noch :roll: , aber egal. Ein großer, erfolgreicher Schritt!!!! Glückwunsch! Wir haben übrigens ca. 6 Wochen nach Dekanülierung eine Kanülenabschiedsparty gefeiert. Er durfte, alles was wir nun nicht mehr brauchten (Kanüle, Halsband, Absaugkatheter, FN...) in ein Feuer werfen!
    Weiter so Konrad!


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,
    ach mensch, das ist ja mal ein auf und ab bei euch.....und der kleine Mann ist schon so ein starker!!
    drücke euch ganz fest die Daumen!!!
    lg NIna

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Liebe Cordula,
    Das liest sich super, ich drück dem kleinen Mann die Daumen, dass er weiter so super Fortschritte macht und wir uns im Mai ohne Kanüle sehen. Bei Amélie ist da absolut nicht dran zu denken, aber es ist wie es ist...


    Übrigens alles liebe zum Geburtstag heute, lass dich verwöhnen und feiere schön mit deinen Lieben... :-)


    Liebe Grüße
    Katja

    Katja mit Amélie (05/08)
    NF1, extreme Hypotonie, Dumping d.Pylorusinsuffizienz, akutes Schlafapnoesyndrom, tracheotomiert seit 18.10.2012,Beatmung im Schlaf, Schwerhörigkeit links,div. andere Baustellen, PEG-Sonde, Hickmann

  • Hallo Katja, danke, dass du dran gedacht hast. es war ein schöner Nachmittag heute. Leider konnte Konrads Zwillingsschwester und ein anderes Kanülchen nicht dabei sein, aber dennoch habe ich hier in Köln mal wieder
    liebgewonnene Kontakte gepflegt und Kanülchen verglichen. Da alle seit dem letzten Treffen gut vorangekommen sind, war das wirklcih eine Freude !!!


    C.

  • Hallo Cordula,


    wie sieht es denn bei Konrad aus????? Immernoch oben ohne????


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Wir sind zuhause und Konrad immer noch OHNE !!! Auf der Heimfahrt ist er immer wieder eingeschlafen, bekam aber im Autositz nicht wirklich gut Luft, was ihn immer wieder weckte. Das ist das bisher einzige was schlechter geworden ist. Da er ja nun aber in seinem Alter nicht mehr ständig im Auto einschläft, macht mir das keine Sorgen, solange er beim Eindösen rechtzetitg wach wird.

  • Hi Cordula,


    das ist super. Ich freue mich für Konrad!!!!! Naja, im Auto muss ja auch nicht geschlafen werden, hauptsache im Bett klappt es ;-). Einfach herrlich, ohne Absaugtasche und Co., überall hinzufahren, oder? Viel Spaß weiterhin.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • das freut mich richtig für euch drücke euch weiterhin die daumen aber ihr schafft das schon lg jenny

    jenny (25 jahre) mit Phillip (*16.07.2012) tracheotomiert seit dem 15.08.2012
    und jonas (*10.10.2014 gesund)

  • Herzlichen Glückwunsch! Toll!
    Ich hoffe dein kleiner Herr freut sich auch ganz doll!
    Auch ich drücke euch weiterhin alle Daumen dass alles im grünen Bereich bleibt!


    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo,
    oh wie schön :-)
    freut mich sehr für euch! hoffe, die Nächte waren gut!!!
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Liebe Cordula,
    bitte um einen kleinen Zwischenbericht, wie es bei Euch so "oben ohne" klappt!
    ...neugierig:
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo Anne,
    grade wollte ich hier schreiben:
    Konrad geht es tagsüber super gut. Kein Absaugen, keine Probleme. Leider siehst das nachts anders aus und ich weiss, nicht, was ich damit anfangen soll. Er macht nachts riesige Atemgeräusche, als läge wirklich jede Menge Gewebe im Weg beim Atmen. Das macht er in jeder Lage, aber komischerweise nicht in jeder Nacht gleich schlimm.
    Es gibt einzelne kurze Apnoen, aber immer nur sehr kurz (7-15sec). Die Sättigung fällt dabei manchmal bis unter 80, aber er berappelt sich immer selbst wieder und "schläft" auch weiter. Neulich nachts fing er plötzlich fürchterlich an zu husten und das Reststoma war komplett zu. Er schlief dabei weiter, aber hustete über eine Stunde heftig. Irgendwann hörte das auf und am nächsten Morgen war das Stoma wieder so offen wie immer ca. 2mm. Seit er oben ohne ist, nässt er wieder nachts in 2 von 3 Nächten ein, obwohl er seit 3 Jahren trocken ist. Seine Mittagsschlafzeiten sind auch wieder ausgedehnter 2-3 Stunden. Allerdings ist er - auch früher schon - nie quengelig, wenn er keinen macht oder er abends müde ist. Für sowas hat er keine Zeit. er nutzt jede Minute des tages mit voller Power, bis er flachliegt. Dann schläft er allerdings in der 1.Minute ein !!!!
    Dr.Puder meinte anfangs, dass ich ja nachts die kanüle wieder einsetzen könne, was ich bei 2mm Reststoma aber nicht selbst tun will. Seit 2 Wochen bin ich dran, dass er das Stoma wieder weitet und eine Kanüle einsetzt. Da wollte er Filme der Nächte geschickt bekommen, was wir auch getan haben. Da hiess es plötzlich , das seien ja nur Momentaufnahmen, er müsse objektive Werte haben. Die Nachtprotokolle, die er bekommen hat, geben aber auch nichts wirklich dramatisches her, siehe oben. Neulich hat mein Mann zufällig mit dr.Puder telefoniert, da hiess es dann "wenn ihre Frau das unbedingt will, mach ich die Kanüle wieder rein " !!!! Was soll das denn ???
    Was meint ihr ?? Ich denke, dass diese Nächte sehr anstrengend für Konrad sein müssen und dass ich ihm dies gerne ersparen möchte, damit er am Tage fit und aufnahmefähig ist. Wir haben schon soviel erreicht: Beatmung weg, Kanüle tagsüber raus. wenn es nachts noch nicht sicher und komfortabel klappt, warum sollen wir es zwingen ?? Wem soll ich glauben ?? Den Messwerten oder meinem Gefühl ????
    Konrad fand es auch okay, die Kanüle jeweils nachts wieder einzusetzen. Wenn das schmerzfrei möglich ist ??


    Mein Grosser war 13 Jahre alt, bis er sein Cpap bekam und er machte ähnlich laute Geräusche im Schlaf, war aber dabei auch oft nachtaktiv. Ich kannte ihn ja nur so, fand nicht, dass er tagsüber müde oder eingeschränkt war. Die Schlafapnoe war dann eher ein Zufallsbefund, weil ich darüber in der ASBH-Zeitung gelesen hatte und unbedingt eine Begutachtung wollte. Siehe da, er bekam sofort nach der Diagnostik eine Atemhilfe und hat in den beiden ersten Nächten damit jeweils 17 Stunden AM STÜCK geschlafen, vorher immer nur 3-4 Stunden. Danach war er tagsüber um Welten klarer und strukturierter. er hat soviele Wochen seines Lebens in Kliniken verbracht, viele KKS haben mir erzählt, dass Marvins Zimmer sich nachts wie ein Maschinenraum anhöre, dass er immer ein Einzelzimmer bekomme, weil das niemandem zumutbar sei. Woher sollte ich als Mutter wissen, dass Marvin immer nur sehr oberflächlich mit vielen Aussetzern geschlafen hat ?? Er benutzt sein Cpap nun seit 12 Jahren immer und überall, im Internat, auf Zeltlager etc. das macht er doch nicht, wenn es ihm nix bringen würde.
    Wenn Konrad seine Kanüle noch braucht und dann optimal schläft, habe ich damit keine Probleme, aber ich will das Ding doch nicht für mich, oder weil ich sonst kein anderes Hobby finden könnten, über das ich reden könnte.
    ich weiss, echt nicht, wie ich mich entscheiden soll. Kämpfen oder laufen lassen ???