Entwöhnung von der Beatmung aber wie?

  • Hallo,


    ich brauche mal wieder eure Hilfe, denn mich hat jetzt eine KS total verunsichert.
    Da meine Tochter ja jetzt seit ca. 5 Wochen nur an der (Beatmung Druckunterstützte Beatmung die bei Apnoephasen in die kontrollierte Beatmung überspringt) ist sagt sie, dass sich die Muskulatur immer mehr abbaut und diese nur ganz ganz schwer wieder aufzubauen ist und da es ja jetzt fast so ist, dass sie fast dauerhaft kontrolliert beatmet wird sagt sie, dass man z.T. die Modi der Beatmung hochsetzen muss.
    Und im nächsen Satz kommt dann, aber sie würde die Beatmung nur in der Nacht brauchen und wenn sie eine Apnoephase hat (die Apnoephasen am Tag lassen sich aber gut mit dem Ambubeutel in den Griff bekommen!)


    Darum möchte ich gerne mit meiner Tochter zusammen und es ihr Gesundheitszustand ermöglicht über eine Entwöhnung nachdenken. Ich habe gelesen, dass es schon einige Leute geschafft haben ihre Kids von der Beatmung zu entwöhnen. Wie geht man da am Besten vor?


    Hat jemand zusätzlich noch Erfahrungen mit Apnoephasen (tagsüber) bei einer Spastik? Wie kann man damit am besten umgehen?


    Liebe Grüße
    Dunja

  • hallo dunja,
    auf keinen fall darfst du das alleine zuhause machen.auch nicht mit ks im haus.
    das gehört überwacht!!!!!!!!!!
    du weißt nicht wie die co2 werte sind usw usw.
    das muß man in der klinik machen lassen.
    wir haben das im frühjahr auch vor und werden das in köln machen lassen.
    wolltest du den nicht mal einen spezialisten hinzuziehen??
    die ks dürfen gar nicht die drücke hochsetzten ohne ärztliche genehigung.
    wobei ich fast befürchte das euer hausarzt auch dies erlauben würde.
    also bitte facharzt und dies dann mit diesem besprechen.
    lg ingeborg

  • Hallo Ingeborg,


    wie schon gesagt werden wir im Januar in München versuchen einen Termin zu bekommen. Sie war ja schon einmal in Gauting, aber dort nehmen sie meine Tochter auf Grund der Krampfanfälle nicht mehr auf. Also gestalltet sich die Suche nach einer geeigneten Klinik gestalltet sich jetzt etwas schwierig.


    Zu den Werten kann ich leider nicht viel sagen, nur das was auf dem Pulsoxy steht und daran kann man eben nicht wirklich viel ablesen. Es fehlt eben eine richtige BGA aber die kann man glaube ich nur in den Kliniken machen.


    Ich wollte mich nur erkundigen wie man dies dann am Besten machen würde so dass man niemand überfordert.


    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo Dunja,


    bei Euch ist nicht mal geklärt, warum sie mehr Beatmung braucht als vorher. Niemand hier kann sagen, wie die Entwöhnung von der Beatmung bei Deinem Kind geht. Internetforen in allen Ehren, aber das ist einfach zuviel. Würde hier jemand konkrete Tipps dazu geben, wäre es in unserer Verantwortung als Betreiber der Seite, das abzubrechen und uns nicht mitverantwortlich zu machen, dass da lebensgefährliche oder zumindest gesundheitsgefährdende Handlungen empfohlen werden.


    Geht in die Klinik und lasst Euch nicht mehr abwimmeln.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • hallo dunja,
    ich habe dir das gleiche wie nelli ja eben geschrieben.
    wir wollen auch entwöhnen.aber das machen wir auf der intensivstadtion.
    kein verantwortungsvoller arzt und kein verantwortungsvoller pflegedienst macht das eigenständig zuhause.
    wenn eure ks dies wirklich vorhaben dann verstehe ich die welt nicht mehr.
    jede klinik nimmt auch kinder mit epilesie auf(oder erwachsene).
    ich rede auch nicht von einer rehaklinik sondern von eine lungenfachklinik.
    sorry auch ich denke so das man hier immer gute tipps bekommt.aber mehr auch nicht.wir sind eltern von betroffenen kindern und keine ärzte.selbst die würden nie übers internett ohne infos ratschläge verteilen.
    lg ingeborg.
    ps du bist die mutter mit sorgerecht und nicht der pflegedienst.also ab auf in die klinik

  • Hallo,


    der neueste Standpunkt ist, dass ich meine Tochter heute aus der Klinik holen mußte, in der sie seit Donnerstag zur Beatmungsentwöhnung betreut worden ist. Leider ist sie laut Klinikärzten nicht fitt genug und dass der Hausarzt entscheiden soll, wann ein neuer Versuch gestartet werden kann. Nur ich glaube nicht, dass unser Hausarzt dies einschätzen kann.


    Habt ihr vielleicht eine Idee woran man erkennen kann, dass sein Kind fitt für die Entwöhnung ist oder kann dies nur ein Arzt entscheiden?


    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo Dunja,


    Mensch du stellt Fragen, die du in der Klinik hättest beantwortet bekommen sollen. Wieso fanden die Ärzte sie jetzt nicht fit genug? Hast du gar keine Antwort bekommen? Wo war`s du denn? Vielleicht lohnt sich ja doch ein längerer Weg in eine Spezialklinik, die täglich mit solchen Kinder arbeiten. Hier könnten dir sicherlich viele, gute Kliniken empfehlen. Wir z.B. vertrauen uns gern den Ärzten und vor allem Schwestern im Lufthafen im Altonaer Kinderkrankenhaus in Hamburg an. Vielleicht ist das auch für euch ein guter Weg?!


    Liebe Grüße
    Ildiko

    Ildiko mit kerngesundem Niklas *2007 und Krümel Anton *2011 (ISTA, Lungendysplasie,Trachestoma unvm.)

  • Hallo
    schön, das du deine tochter in die Klinik gebracht hast und ein Versuch unternommen wurde.
    Schade, das du nun wieder so allein dastehst, wenn der KiA nicht soo kompetent ist...aber welcerh Hausarzt kennst sich schon mit Beatmung aus?
    frag die Klinik wies weitergehen soll...das der KIA dies nicht einschätzen könne und du auch bereit bist etwas weiter zu fahren, bzw. den Versuch über längere Zeit (5Tage sind wohl nicht genug für sowas) zu probieren.
    Wie siehts denn mit ner Reha aus? beantrage doch eine wo auch das Weaning stattfinden kann...in 3 Wochen hat man ne realer Chance etwas zu verbessern.


    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,


    am Montag haben wir nochmals einen ambulanten Termin in der Klinik. Dort wird eine Bronchoskopie gemacht und nochmals alles was die Beatmung angeht besprochen, dass hat unser Arzt arrangiert.


    Das mit der Reha ist eine super Idee. Werde unseren Arzt fragen, dass er den Bogen ausfüllt!


    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo,
    ich wollte euch nur schnell von unserem Besuch in der Klinik erzählen.
    Also dir Bronchoskopie ergab, dass es keine grundlegenden Veränderungen an den Atmungsorganen gibt. Einzig und allein ein Granulom oberhalb der Kanüle verängt die Atemwege auf ca 60%.


    Jetzt istmangedacht, dass meine Tochter noch neurologisch abgeklährt werden soll, da sie ohne Beatmung nicht auskommt.


    Die Lungenfächärzte meinen, dass der schwere Krampfanfall dasAtemzentrum geschädigt haben könnte.


    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo Dunja,


    die haben sich Mühe gegeben. Und die Idee das der Krampfanfall etwas verändert haben könnte ist natürlich auch nicht von der Hand zu weisen. Aber wie wollen sie das feststellen?


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Kornelia,


    sie müssen nächste Woche Diana dort auf die neurologische Intensiv aufmehmen und da wird dann ein MRT und ein EEG gemacht um dann zu entscheiden wie ea weiter gehen soll. Für uns alle ist das eine recht unangenehe Situation. Aber wir versuchen das Besz

  • Wir hoffen, dass sie das gut hinbekommt.
    Leider hören die Krankenschwestern nicht auf mich, dass sie nicht. Sie üben weiterhin mit ihr, und man merkt, dass sie völlig überfordert ist. Nur was kann ich machen?
    Hat von euch noch nicht was ich dagegen machen kann?
    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo
    klipp und klar äußern was du willst und was nicht!!!
    Sag stopp, aufhören, nicht wieder machen.....vllt wäre auch ein runder Tisch mal ganz gut...also ein Teammeeting mit dir! so dass du in der Runde besprechen kannst was los ist. Wir machen das regelmäßig alle paar Monate.
    so können Dinge benannt, diskutiert und neu organisiert werden.
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Liebe Dunja,


    vielleicht wäre es möglich euren Hausarzt oder einen Klinikarzt mit ins Boot zu holen,
    der den PD ganz klar anweist kein Weaning zu machen , ehe nicht alles abgeklärt ist.


    Trotzdem solltest du dringend ein Gespräch mit dem Team, bzw. der Leitung suchen.
    Sich so klar gegen eure Wünsche zu stellen - das ist doch keine vertrauensvolle Arbeit zum Wohle des Kindes!


    Alles Gute.


    Monika

  • liebe dunja,
    ich finde es erstmal gut das du in der klinik warst.
    vielleicht braucht sie erst mal noch ne weile um davon weg zukommen.
    das was monika schrieb kann ich nur unterschreiben.
    ich würde dies auch schriftlich machen..


    hiermit erkläre ich dem pflegedienst xyz kein eigenmächtiges weaning an meiner tochter vorzunehmen.
    erst mit meiner genehmigung ist dies zu versuchen.
    natürlich muß dies vorher mit den fachärzten nach intensivmedizinischen aufenthalt geklärt werden.
    frau xyz inhaberin des medizinischen sorgerechts


    damit bist du mal aus der sache raus und die werden sich das danach zwei mal überlegen dies eigenmächtig, auch mit genehmigung eures arztes zu machen


    lg ingeborg

  • Hallo ihr Lieben,


    danke für eure Antworten. Sie haben mir sehr weitergeholfen.
    Leider ist jetzt der Urlaub meiner Tochter bei mir zu Hause zu Ende und nun muss sie wieder in ihre WG. Ich habe ein recht ungutes Gefühl dabei. Darum werde ich versuchen so oft wie es geht bei ihr zu sein, damit ich auch einen Blick habe was die Schwestern mit ihr anstellen. Nur ich habe Sorgen was dann ist wenn ich nicht da bin.
    In ein paar Wochen soll jetzt die neurologische Seite untersucht werden. Nur wenn da dann auch nichts rauskommen sollte, meine ich trotzdem, dass man die Entwöhnung nicht daheim machen sollte, da sie "nur" ein Pulsoxy zur Überwachung hat. Man kann dort keine Blutgasanalyse machen was ich schon wichtig fände. Was meint ihr dazu?


    @Nina: Ich habe mir den Wegweiser gekauft, dort sind viele Rehakliniken beschrieben, die auch beatmete Patienten aufnehmen. Auf jeden Fall werde ich mit unserem Hausarzt sprechen, dass er einen Rehaantrag stellt. Meinst du, dass sie dort auch Entwöhnungen machen?


    Viele liebe Grüße
    Dunja

  • HAllo
    warum geht ihr nicht nochmal nach Gailingen??
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,


    doch wir wollen schon wieder ins Jugendwerk, aber eine Alternative brauchen wir eben auch, da ja jeder Tag an der sie an der Beatmung ist die Muskulatur sich weiter abbaut.
    Was hat sich mit eurer Reha getan?


    Liebe Grüße
    Dunja