Diese sch... Abhängigkeit vom Strom!

  • Hallo ihr!


    Evelin ist ja dauerbeatmet und hat ständig ihr Beatmungsgeät VS 3 dabei.
    Wir haben EIGENTLICH einen externen Akku, sodass wir min. 6-8 Stunden Stromunabhängig sein MÜßTEN, aber der tolle Akku bzw. das Kabel (?) ist KAPUTT :twisted::twisted:
    Dieses Problem hatten wir bei dem alten Gerät Integra ja auch schon, ständig war ein Teil von den damals 3 kaputt. Der neue hat nun auch 2 Monate gehalten. wow.


    Am Freitag war waren wir schwimmen, wie immer. Schon im Schwimmbad , ich mit Evelin noch im Wasser, mußten wir das Gerät an den Stecker hängen. ganz toll so ne Verbindung Wasser zum Strom...aber zum Glück, ist dort nie viel Betrieb und so der Boden trocken.
    Dann nach dem Abduschen schnell zum Fön, dort nochmal aufladen, damit wirs ohne Gepiepse heim schaffen.
    Und nein, wir hatten kein 2. Gerät dabei, weil wir ja noch mittags wegfahren wollten, und ich nicht mit 2 leeren Geräten fahren wollte.


    Mittags, Gerät direkt an die Steckdose. 4 Stunden später Aufbruch zur Weihnachtsfeier :D
    benutze auf der Fahrt leider das Schwimmbadgerät, weil ich so von meinem "tollen" Freund gestreßt war, das er nicht mitgekommen ist, obwohl ers versprochen hat (er ist KRankenpfleger und ersetzt so manchmal die KS; sodass wir mal als Familie raus können) und ich somit ohne KRankenschwester fahren muß :twisted:
    In dem 50 km entfernten zielort angekommen, Gerät bereits leer. also tausch noch im Auto vorm Umsetzen in Erolli.
    In der Halle angekommen, sofort Steckdose gesucht und Gerät eingesteckt.
    2 Stunden SPaß gehabt ohne Sorgen :D Evelin flitze in ihrem Eroll rum. Dann wieder, Akku leer, Geräte tauschen, wieder an die Steckdose das leere.
    alle Sachen gepackt, noch von ein paar LEuten verabschiedet, schnell aufgegessen und hoch zum Auto. alles verladen und los nach Hause. Unterwegs 3 x angehalten um Evelin abzusaugen....sau schlechtes Wetter, max. 100 auf der Autobahn....dort begann wieder das bekannte piepen. toll, 2 leere Geräte und nur eine Steckdose im Auto, die zu wenig Saft liefert und so nicht zu benutzen ist.
    Dann kam der letzte Warntonklang vorm ausgehen, also nochmal Gerät gewechselt, das nach 2 min auch wieder anfing mit piepen. noch 13 km zu fahren, 2 Ortschaften.
    Ich habe in diesen gefühlten Stunden nur überlegt, :?: WAS ich jetzt diesem FREMDEN Menschen erzähl, bei dem ich gleich Klingeln muß, :shock: damit er mir Strom leiht, :twisted: damit ich mit Evelin heim fahren kann, ohne sie bebeuteln zu müssen :roll:
    Hab mir deren Gesichter und Reaktionen vorgestellt :lol: wenn ich mit meinem behinderten Kind auf dem Arm deren Flur stürme und mich an die nächste Steckdose häng :lol::lol:


    sind dann aber zum Glück zuhause angekommen, und konnte mich an die heimische gewohnte Steckdose hängen :D mit fielen so viele Steine vom Herzen und ich brauchte erstmal nen Schnaps zur Beruhigung :lol: den ich aber natürlich vergessen hab zu trinken :roll:


    nun hoffe ich, das der neue Akku ohne Probleme bald geliefert wird....damit mir so eine Heimfahrt erspart bleibt.


    sorry, etwas lang geworden.....aber dieses Erlebnis hatte ich so noch nie und diese Abhängigkeit von Geräten, Technik und Strom nervt mich manchmal so dermaßen, das ich abdrehen könnte.


    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,


    kann dich gut verstehen. So ähnlich endete unser erster Ausflug, nachdem Jacqueline ihre Beatmung bekommen hatte. Akku leer, kommen wir noch nach Hause bevor der interne Akku schlapp macht?


    Akku, bzw. Geräteausfall ist auch meine größte Angst.


    Wir haben mittlerweile 2 externe Akkus, ein Verbindungskabel in Ersatz und im Auto einen Spannungswandler,
    der am Zigarettenanzünder angeschlossen 230 V abgibt, so müssen wir im Ernstfall "nur" bis zum Auto.


    Unser Rehatechniker erzählte uns das es E-Rollis gibt die man anzapfen kann.
    d.h. es gibt dann eine Steckdose fürs Beatmungsgerät und der Strom kommt vom Rolliakku.
    Das hat Jacquelines E-Rolli aber auch nicht.


    Gestehe aber, das wir nie das Ersatzgerät mitnehmen. :oops:


    Liebe Grüße


    Monika

  • Hallo
    *schön* das es noch jemanden gibt dem es so geht...mich kotzt das manchmal echt an....das man wegen Strom bzw. leeren Akkus nach Hause muß, und nicht weil man keine Lust mehr hat, oder es dem Kind nicht gut geht.
    Ich habe auch einen Spannungswander im Auto für den Zigarettenanzünder, aber das Beatmungsgerät nimmt ihn nicht an...piepst dann Kabel entfernt nimmts dann an, piept dann wieder, immer im Wechsel, dann kam sogar technischer Fehler!
    Es gibt wohl noch welche mit höherer Watt zahl, aber so richtig trau ich mich nicht, nicht, das ich das Beatmungsgerät kaputt mache.


    Hat die Krankenkasse euch 2 akkus und 2 Kabel bezahlt??? unsere Versorgerfirma meinte, da hätten wir keine Chance drauf?
    ich wollte in einem halben Jahr oder so einfach mal ein neues Rezeptieren lassen, weil die Akuus ja nach ner Zeit, sowieso nicht mehr so lange funktionieren.


    Das ERsatzbeatmungsgerät nehme ich auch nur mit, wenn ich keinen externen Akku habe, so wie im Moment. wenn der geht, nehme ich auch nur ein Gerät mit.


    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,


    unsere Kasse macht uns da keine Schwierigkeiten.
    Meistens reicht ein erklärender Anruf, besser direkt mit der Krankenkasse klären als auf den Versorger hören.
    Und wenn ich heute einen blöden Sachbearbeiter dran habe, rufe ich morgen wieder an :wink:
    Ich habe fast alles in Ersatz da, Verbindungskabel, externer Alarm, Behälter fürs Absauggerät, etc.
    Wenn was kaputt ist muss es sofort gewechselt werden, danach lasse ich es mir gleich neu rezeptieren.


    Mit dem Spannungswandler hast du recht. Nicht jeder ist geeignet. Eine Mindestleistung muss vorhanden sein.
    Sobald wir im Auto sind, läuft das Gerät darüber. Wir hatten noch nie Probleme damit. Die Lichtmaschine muss
    natürlich auch mitspielen.


    Kannst du mit den Akkus nicht so argumentieren, dass einer nicht ausreicht für z. B. KiGa?
    Oder für Fahrten samt Aufenthalt für ambulante Termine,...
    Wenn Jacqueline in die Schule fährt wird sie um sieben Uhr abgeholt und ist erst um zwei wieder zu Hause.
    Ins SPZ fahren wir z. b. fast drei Stunden hin und wieder zurück, plus Aufenthalt.
    Da wäre mir mit nur einem Akku echt mulmig zumute.
    Und was nutzt ihr der E- Rolli wenn sie damit neben einer Steckdose bleiben muss?


    liebe Grüße


    Monika

  • Hallo
    ja du hast Recht, ich rufe auch oft bei der KK an und erkläre und mach und tu, dann funktionierts.
    Aber ich war in letzter Zeit sehr "müde" was das kämpfen um Hilfsmittel angeht...habe für den Erolli gekämpft, die neuen Beamtungsgeräte, das wir überhaupt einen Akku dafür bekamen war ein kampf...dann kam es ohne Kabel....also nochmal dem Hinterherrennen.....es gab PRobleme mit den normalen Verbrauchsmitteln, auch das läuft seit Oktober mit ein paar Artikeln falsch, wo ich ständig hinterher bin, also ich war die letzen 2 Monate einfach zufrieden mit allem was funktionierte und hatte keinen neuen Elan mich zu kümmern....aktuell steht noch neues Korsett in der Warteliste, sowie Rezept für Skalamobil, efix und Innocare Lagerungsmodul....aber dem jetzt hinterher telefonieren schaff ich zur Zeit irgendwie nicht...ich warte auf neue Jahr, mit neuem Elan für mich.
    Außerdem wären wir jetzt eigenlich in der Reha, um die ich mich das ganze Jahr mit Widersprüchen und Heckmeck gekümmert habe und die wurde verschoben auf Mitte Januar, aber fest ist es immer noch nicht, auch das zermürbt mich gerade....
    oh weh.....das hat nun gar nix mehr mit dem Thema zu tun ....aber irgendwie tuts gut, das mal zu schreiben....weil hier zu hause ist niemand, mit dem ich darüber reden kann oder dens überhaupt interessiert...außer die Krankenschwestern, die mich nerven mit ihrem ständigen Fragen wegen Dingen......


    so, nun raus auf den Campingplatz zum Winterschwenken und dann zum Weihnachtsmarkt....ich hoffe, die Akkus halten.....aber diesmal bin ich ja hier im Ort und schnell zuhause
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,


    oh ja, das kann ich sooo gut verstehen. Manchmal kann man sich nur schwer aufraffen.
    Irgendwas liegt immer an, und manche Dinge schiebt man vor sich her weil die Luft zum
    reden und diskutieren einfach raus ist.


    Man wünscht sich einfach nur ein bisschen Normalität.
    Wo man eh schon so eingeschränkt ist, so etwas passiert oder einem wieder bewusst wird was halt
    doch alles nicht geht, obwohl man es sich für sein Kind so wünschen würde,
    dazu die vielen Telefonate und Gespräche, da mag man manchmal einfach nicht mehr.


    Das man keinen zum ausk..... hat, kenn ich.
    Und du hast Recht: die meisten Leute wollen es eh nicht hören.


    Ich hoffe du hattest einen schönen Nachmittag.


    Liebe Grüße


    Monika

  • hallo nina,
    du hast so recht,irgendwann will man auch einfach nicht mehr kämpfen.
    immer und immer wieder das selbe.
    als ob man nicht genug mist an der backe hat.
    auf eine gute nachricht kommen zwei schlechte.
    so ist nun zwar jeols rolli da,aber zu eng.unser sanimann meinte...nicht schlimm kinder wachsen in die höhe und nicht in die breite.
    grrr.....muß man sich auch mit denen rumzanken.
    ich drück dich mal virtuell,und das angebot steht...wenn du mal zeit hast...einfach reinschneien.
    und bei uns darfst du dich ruhig ausheulen...wir sind doch führeinander da
    schönen dritten advent
    ingeborg

  • Hallo
    sind zurück und der Akku hat mal wieder gepiept, auf dem Rückweg vom weihnachtsmarkt bis zum Campingplatz....aber ich war so mit dem Erolli beschäftigt, das mir das piepsen schnurz war ;-)
    außerdem hatte ich heute meine Krankenschwester dabei, da durfte die sich um das Stromproblem kümmern *hihi*
    am Erolli sind schon Teile abgefallen ! da darf ich morgen auch anrufen und zu denen fahren ( 40 km), hab jetzt schon keine Lust.
    Steckdose am Erolli hatte ich auch nach gefragt, wurde mir aber von abgeraten.
    und da dort der Akku heute auch nicht mehr so dolle war, hätte ich da das Gerät auch nicht dran hängen können.
    War gestern zu faul, das Teil aus dem Auto zu fahren ums aufzuladen, weil ich ja wußte, das wir heute wieder auf Tour sind.
    Nun ist alles an den Steckdosen und kann laden für morgen den Kiga. Sie geht ja nur 3 Stunden in den Kiga...da ist das Argument fürs 2. Akku eher schlecht....aber im neuen Jahr, werde ichs in Angriff nehmen.


    p.S. mensch, hab immernoch nicht geschaut, wie weit weg du von mir wohnst....
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,


    für viele Beatmungsgerätg gibt es extra Stecker fürs Auto, um das Beatmungsgerät in den Zigarettenanzünder einzustecken. Bei einem unserer Geräte war es so, dass es zwar nicht geladen hat, aber mit Strom während der Fahrt versorgt wurde. Als wir beim letzten Gerätewechsel einen Versorger gefragt haben, sagte er es gäbe so etwas nicht, aber in der Gebrauchsanleitung war eines beschrieben, und das haben wir jetzt. Schau mal nach, oder frag beim Hersteller nach.


    LG
    Moni

  • Hallo Moni
    das war u.a. eine der ersten FRagen an den Versorger..der verneinte leider auch.
    In der Bedienungsanleitung steht leider auch nix davon.
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,


    mir macht die Technologieabhängigkeit meines Kindes auch des öfteren Angst. Im letzten Jahr gab es im Nachbarhaus einen größen Kabelbrand und wir hatten für sechs Stunden keinen Strom. Glücklicherweise konnten wir, obwohl in den Abendstunden, mit Sack und Pack in den nahe gelegenen Kindergarten ausweichen, sonst hätte Luna wegen einer Steckdose in die Klinik gemusst.
    Mit Spannungswandlern im Fahrzeug- auch im KTW-haben wir keine wirklich guten Erfahrungen gemacht. Manchmal klappt es, einmal ist die gesamte Elektrik im KTW ausgefallen-verlassen sollte man sich darauf nicht.


    Für die Elisé gibt es einen verordnungsfähigen extra-Akku, der 8 Stunden hält. Er heißt "Power-Station II" Bei uns wurde er mit Schuleintritt sofort genehmigt. (Fahrten zur Schule, Teilnahme an Ausflügen, Kabel als Gefahr für andere Kinder im Klassenzimmer, usw.) - vielleicht lässt sich das auch auf die KITA übertragen) Wenn mein Kind - und damit die ganze Familie in der Mobilität dermaßen eingeschränkt wäre, wie Du es erlebst, würde ich das Problem zunächst dem Provider schildern und fragen, was für Möglichkeiten es für Euer Beatmungsgerät gibt, um eine längere Betriebsdauer zu ermöglichen.
    Herzliche Grüße
    Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

  • Hallo Franziska
    ja genau den selben Akku haben wir auch! und da ist wohl das Kabel kaputt!
    Die Kasse hatte den Akku ja relativ direkt nach 2 x Anrufen genehmigt...aber er hat nun genau 3 Monate gehalten...nun sind wir wohl bis nächstes jahr( das zum Glück ja nicht mehr lange ist) ohne Akku...da die Firma das Kabel erst bestellen muß und durch die Feiertage, wird dies wohl dauern *grrrr*
    nun ja...wir machen eben weiter, laufen von Steckdose zu Steckdose und harren aus.


    Wenn hier über einen längeren Zeitraum der Strom ausfallen würde...dann würde ich die Feuerweht anrufen. Die müssen dann ein Stromagregat vorbei bringen und dafür Sorgen, das wir nicht wegen einer Steckdose ins KH müssen.


    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Missy,


    bei uns hat die Feuerwehr das Aggregat zur Stromversorgung genau so lange bereit gestellt, wie die Löscharbeiten dauerten. Danach wären sie nicht mehr zuständig, das Kind müsse in die Klinik. Wir hatten damals ernsthaft überlegt, einen Diesel-Generator auf den Balkon zu stellen. In sehr lustiger Erinnerung habe ich das anschließende Telefonat mit unserem Stromversorger, dem ich zur Kenntnis geben wollte, dass wir ein technologieabhängiges Kind haben. Diesen Dialog hätte Karl Valentin nicht besser hinbekommen.
    Um das Kabel, bzw. die fragile Steckverbindung an der Power Station habe ich mir auch schon Gedanken gemacht. Ich werde gleich mal vorbauen für diesen Fall.
    Einen sensiblen E-Rolli, um den man sich genau so viel zu kümmern hat, wie um ein Familienmitglied, haben wir auch. Gott sei Dank ist er wegen einer Sitzanpassung in der Werkstatt, so dass er über die Feiertage keine Sorgen bereiten wird. Gerade ist auch der Funkstop defekt und da ich diesen verauslagen mußte, weil die Kasse der Meinung ist, er verhindere die Selbständigkeit des Kindes/ E-Rolli zur Verselbständigung, muß ich für die Reparatur auch selbst aufkommen. Ich hoffe, das Sozialgericht entscheidet demnächst zu unseren Gunsten. Mobilität ist so wichtig für die verbliebene Lebensqualität und die Integration des Kindes. Nachdem sich der Akku des E-Rollis letzen Winter in einer Nacht mit -2^C "tiefenentladen" hat (Sondermüll), hatte ich mir vorgenommen Hilfsmittelwartung zu studieren, bin aber bis jetzt nicht dazu gekommen.
    Ich wünsche Dir gute Nerven und ruhige Feiertage.
    Herzliche Grüße
    Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

  • Hallo,


    diese Stromabhängigkeit ist wirklich ätzend. Und wir haben sie ja nur im Kleinen. Solange alles gut ist, fällt es demnach bei uns nicht auf. Mit nur nächtlicher Beatmung, die aber auch mal kürzer sein kann, kommt man mit internem Akku und einem Zusatzaggregat ja hin.


    Heute ist nun unsere mobile Absauge kaputt. Dazu ist das Sekret gerade auch ziemlich fest, sodass wir viel inhalieren und "Cough assisten". Wir haben zwar eine Handabsauge, aber die ist bei diesem festen Sekret nicht zu gebrauchen.
    Wenn man dann von jetzt auf gleich so zuhause eingesperrt ist, nervt mich das wieder sehr. Börgel kommt zum Glück heute noch und tauscht aus. Sonst hätte Linn auch morgen nicht in die Schule bzw. nicht zum therapeutischen Reiten fahren können.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Dann war gestern kein guter Sonntag....
    Bei uns ging das Aufladegerät für die mobile Absauge kaputt, wurde aber auch gestern abend noch ausgetauscht.


    Wir hatten zu Zeiten des Beatmungsgerätes ein Notstromaggregat, wurde von der KK bezahlt.
    Gebraucht haben wir es nie.


    Allerdings hatten wir vor einigen Jahren nachts mal 4 Stunden Stromausfall, das war schon heftig....


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo
    Wir haben mittlerweile einen neuen Akku, er war tatsächlich kaputt. Die Firma ging davon aus, dass es nur das Kabel wäre.
    Nun hoffe ich, das der neue länger hät.


    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Missy,
    das hoffe ich auch für Euch. Bei uns ist die nagelneue Power Station nun defekt nach dreimaligem Gebrauch. Der Akku lässt sich nicht mehr laden.
    Stromgeladene Grüße
    Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

  • Oh nein, wie ärgerlich!!
    Die Sachen sind sooo teuer....das ist echt ne Schweinerei, dass die so oft kaputt gehen durch normalen Gebrauch.
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---