Zunahme der Beatmung

  • Hallo,


    meine Tochter war bis jetzt nur Nachts beatmet. Seit einer Woche ist sie nun 24 h beatmet. Unser Hausarzt meint, dass es nur an den Keimen liegen soll, die sie im Trachealsekret hat. Zu mir hat man dann gesagt, dass ich sie jeden Tag kurz von der Beatmung ergnehmen soll. Aber kaum ist sie ohne Beatmung ist die Sättigung gleich unter 70%. Ich weiß langsam nicht mehr was ich machen soll.
    Hat vielleicht jemand eine Idee wie man sie von der Beatmung wieder entwöhnen kann bzw ob es möglich ist, dass sie trotz Beatmung sprechen kann. Denn sie möchte unbedingt wie der von der Beatmung weg und vorallem möchte sie wieder sprechen können.


    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo!
    Wie lange lässt du deine Tochter bei den 70 %?
    Bei Lea sah das bis vor kurzem auch immer ganz dramatisch aus, wenn man sie von der Beatmung genommen hat.
    Sättigungsabfälle bis auf 50 % waren normal!
    Bei ihr hat es ganz gut geklappt, wenn man ihr erst mal Sauerstoff über die Beatmung gegeben hat und dann die Beatmung wegnimmt!
    Wichtig wäre zu wissen, ob deine Tochter überhaupt atmet oder nur zu flach und einfach nur ein "Schluck" Sauerstoff braucht.
    Ich wünsche euch viel Erfolg, dass ihr schnell wieder von der Beatmung kommt!
    LG Ines

    Lea, geb. 11/2008
    schwere therapieresistente Epilepsie (EEG=Burst-Suppression)
    Muskelschwäche
    PEG seit 04/09
    Tracheostoma seit 05/09

  • Hallo Dunja,
    mensch kann - wenn die Umstände es zu lassen - trotz Beatmung nicht nur sprechen, sondern sogar..
    Siehe hier
    http://www.zdf.de/ZDFmediathek…-das-Magazin-vom-29092012


    Ob und wie die Beatmungsentwöhnung erfolgen kann, sollte in erfahrener Arzt sagen können. Ich suche noch mal den Link zu Beatmungszentren raus und stelle ihn hier ein.
    Liebe Grüße
    Thomas

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo!


    Vielen dank für eure Antworten.


    @Ines: Ich lasse Diana solange von der beatmung weg bis sie zu zittern anfängt und sie selbst schon nach der Gänsegurgel versucht zu greifen.
    In der Zeit hat sich so manches verschlächtert, denn sie kann gar nicht mehr Abhusten und so müssen wir sie ständig absaugen.
    Die Schwestern haben es mit Sauerstoff ausprobiert. Das längste was geklappt hat waren 5 Minuten, danach war sie so verschwitzt und müde und hat am ganzen Körper gezittert, dass selbst die Schwester gesagt hat, dass dies zuviel war. Sie hat schon immer sehr flach geatmet. Jetzt hat sich höchstwahrscheinlich die Spastik auf das Zwergfell gelegt. So sagt unsere Neurologin und deshalb kann sie anscheinend nicht selber atmen.
    Ich selbst kann das nicht so wirklich glauben.
    Kann eine Spastik sich so auf das Atmen auswirken?


    @Thomas: Der Bericht ist super toll! Singen wäre auch eine schöne Sache. Aber da muss man bestimmt die Drücke anderst einstellen, was auch wieder nur in einer Klinik geht. Über die Links wäre ich dir sehr dankbar.


    Ich habe mir schon überlegt mit ihr in eine Lungenfachklinik zu gehen. Was haltet ihr davon?


    Viele Grüße
    Dunja

  • Hallo Dunja,


    also zu warten bis mein Kind zitternd nach der Gänsegurgel greift - also ich kann das nicht nachvollziehen.
    Das würde ich meinem Kind nicht zumuten. Geh lieber in eine Klinik und lass das da abklären unter ärztlicher Aufsicht. Oder warte bis es ihr besser geht.
    Auch ich mache viel und habe viel gegen ärztliche Anweisungen gehandelt und es hat meiner Tochter geholfen.
    Aber stell dir mal vor du wärst so am zittern und verschwitzt und müde.....
    Wir gehen nach Gailingen ( war allerdings vor kurzem zu weit zu fahren ) und eine super klinik ist in Siegen die DRK Kinderklinik. Die haben dort viele beatmete Kinder und kennen sich aus und man fühlt sich gut aufgehoben.
    Und ganz ehrlich Sä-Abfälle bis auf 50 % in Kauf zu nehmen, wie lange haben die denn gedauert? Auch bei uns sind manchmal Sä abfälle auf 65 - wenn sie krank ist - und wenn die länger andauern dann geben wir ihr die Beatmung und 15 l O2.
    Reguliert ihr nicht die Sä mit Sauerstoff- habt ihr die Sä gemessen und den Sauerstoff dementsprechend hochgedreht.
    Manchmal können die Kinder allerdings auch bei zuviel O2 nicht mehr gegenatmen.
    Aber lange Rede kurzer Sinn: Geh in KH oder warte ab bis die Keime verschwunden sind und es ihr besser geht.


    Liebe Grüße
    Monika

  • Hallo Monika,


    das Ganze, mit dem Abwarten ist nicht von mir gekommen sondern von den Ärzten. Natürlich handeln die Schwestern dann nach den Anweißungen des Arztes. Egal was ich sage.


    Heute hat eine Schwester sie von der Beatmung genommen und den Sauerstoff recht hoch gedreht (ich weiß leider nicht auf wieviel Liter) obwohl die Sättigung noch im Normalbereich lag hat meine Tochter angefangen zu zittern. Ich habe dann gesagt, dass sie sie wieder an die Beatmung machen soll aber die Schwester sagte zu mir bei einer solchen Sättigung kann meine Tochter keine Atemnot haben. Als sie das gehört hat, hat sie zu weinen angefangen (da war sie wieder an der Beatmung) und hat mit ihrer Sprechtafel gesagt, wenn die in meiner Situation wäre, dann würde sie anderst Denken.


    Was sagt ihr dazu?


    Ich habe unseren Arzt schon gefragt, ob er für Diana eine Einweisung schreiben kann. Er hat dies immer verneint. Auch die i.V Therapien macht er immer zu Hause. Ich finde dies manchmal nicht wirklich super. Was würdet ihr an meiner Stelle machen? Den Arzt wechseln?


    Liebe Grüße
    Dunja

  • hallo dunja,
    ich denke das deine tochter absolute panik hat.
    auch wenn die sättigung ok ist,und sie eigentlich keine atmenot haben dürfte,macht ihr die panik aber nun mal diese atemnot.
    je mehr man gegen ihren willen arbeitet,je mehr panik wird sie bekommen.
    ich denke ehrer das man sie da mit ins boot nehmen muß und ihr die entscheidung überlassen muß.
    den dieser zwang kann niemals gut für die kleine sein.
    jeder weitere versuch wird sie immer ängstlicher werden lassen.
    und auch wenn der arzt die anweisungen gibt,haben die schwestern auf euch zu hören.
    ihr habt das sorgerecht und nur ihr dürft über euer kind entscheiden.
    laß dir das nicht einreden.
    was ist das den für ein arzt?kennt er sich mit beatmung überhaupt aus.
    ein "normaler"kinderarzt ist damit sicher überfordert und den würde ich niemals die beatmungssituation überlassen.
    wenn du ins krankenhaus willst ,weil du dir unsicher bist,finde ich es sehr befremdlich das er dir keine einweisung schreibt.
    laß dir nicht alles von den schwestern aus der hand nehmen.frage wieviel liter sie aufdrehen.sonst lese in der akte nach.
    lg ingeborg

  • Hallo Dunja,


    hattet ihr schon mal Ausschau gehalten nach einem Atemtherapeuten z.B. eure HomeCare-Firma angefragt?


    Die Entwöhnung von der Beatmung sollte immer mit spezialisierten Fachkräften erfolgen, da man sonst das Gegenteil erreichen kann, milde gesagt.


    Eine Atemnot entsteht unter anderem auch über einen zu hohen C02-Spiegel im Blut, da kann auch die 02-Sättigung top sein. Wenn das Kohlendioxid nicht ausreichend abgeatmet wird aufgrund fehlender Atemtätigkeit, sammelt es sich an und dies kann weitreichende Folgen haben. So wie ich die Postings verstehe, messt ihr keinen Kohlendioxid. Wurden denn schon mal Blutgase gemacht in der beatmungsfreien Zeit? Darüber würdet ihr eine Objektivität rein bekommen, wie die Ventilation ist. Sauerstoff einfach hoch zu drehen kann, da wäre ich sehr, sehr vorsichtig.


    Zur Entwöhnung von einer Beatmung würde ich die Zentren aufsuchen wie Lufthafen in Hamburg oder Berlin-Lindenhof. Diese kennen die therapeutischen Wege, z.B. wenn das Zwerchfell die Ursache ist, ob ein Zwerchfell-Schrittmacher eine Lösung wäre.


    Gruß, Dirk

  • Hallo Dirk,


    machen die Atemtherapeuten die Entwöhnung dann daheim?


    Beim Lufthafen ist das so eine Sache, dort nehmen sie ja nur Kinder und Jugendliche bis 18 Jahren, oder bin ich falsch informiert? Meine Tochter ist in diesem Fall leider schon älter, was die Sache viel komplizierter macht.


    Da der Arzt sich mit der Beatmung nicht so gut auskennt, hat jetzt eine Schwester gemeint, man könnte es doch dann tagsüber stundenweise mit CPAP probieren. Unser Arzt war natürlich über den Vorschlag sehr begeistert. Gott sei Dank war er sich mit der Einstellung unsicher, so dass er gesagt hat, dass er erst mal mit einem Kollegen telefonieren müßte ob dies eine gute Sache ist und wie man die Werte einstellt. Also ich fühle mich nicht wohl in meiner Haut. Aber die Pflegekräfte meinen, dass das Ganze ja nicht so schlimm sein kann, da ja die Werte ok sind. Super, dass ich jetzt bescheid weiß, dass es nicht nur an den Werten liegen muss. Danke dir!


    Liebe Grüße
    Dunja


    PS: Es wäre super, wenn du dich bei mir nochmal melden könntest bezüglich den Atemtherapeuten.


    Ach so zudem behaupten die Pflegekräfte, dass das Zwerchfell nicht die Ursache sein kann, da das Röntgenbild ok war. Kann das sein?


    Unser Arzt meint sie atmet zu flach. Meine Tochter sagt es klappt nicht, dass sie besser atmen kann.

  • meine pflegekraft sagte mir,das auch wenn die sättigung top ist deine tochter trotzallem atemnot haben kann.
    wann war den die letzte bronchioskopie??
    die ist doch viel aussagekräftiger.
    warum braucht man eigentlich nen lungenfacharzt wenn deine pflegekräfte so topp sind.
    die sind mir echt nicht geheuer.
    lg ingeborg

  • Hallo Ingeborg,


    die letzte richtige Bronchoskopie war 2009. Sonst hat man immer durch das Stoma geschaut, etwas gerötet ist, denn das "Loch" ist so klein, dass sie mit den dicken Bronchoskopen nicht reingehen können. Leider!


    Langsam macht mir dieser PD auch Angst. Aber wir haben ihn erst mitte dieses Jahres gewechselt.


    Vorallem jetzt hat der Arzt doch das CPAP angeordnet und ich sehe, dass mein Kind Panik hat und bekomme nur die Antwort, ja das ist halt ein wenig ungewohnt.


    Ich will ja mit meinem Kind zu einem Lungenfacharzt bzw was Dirk gesagt hat, dass sich ein Atemtherapeut meine Tochter mal ansieht aber es ist echt zum Auswachsen!


    Vorallem wir sollen das CPAP über ein paar Tage ausprobieren und dann telefonisch (das heißt, dass eine Pflegekraft beim Arzt anrufen soll, weil diese ja gleich durchgestellt wird) bescheid geben sollen wie es gelaufen ist. Also ich traue mich kaum noch mein Kind aus den Augen zu lassen.


    Hat vielleicht jemand eine Idee was ich machen kann? Ich bin in dieser Situation so froh, dass ich sie nicht in eine WG geschickt habe, denn was wäre dann in so einer Situation, dann würde ich gar nichts mitbekommen!
    Es wäre super wenn jemand einen guten Ratschlag für mich hätte!


    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo Dunja,


    ich wünsche dir viel Kraft dich gegen die PKs und auch gegen den Arzt durchzusetzen!
    Dein Bauchgefühl ist sicher richtig!!!
    Und deine Tochter wehrt sich sicher nicht gegen das Training weil sie gerade keine Lust hast, sondern weil es sie zu sehr anstrengt und ihr dadurch Angst macht! Wer nicht selbst Atemnot kennt kann das auch nicht verstehen! Versuche mit einem Arzt, der sich auskennt, oder in einer Klinik, abzuklären warum es ihr so schwer fällt. Vielleicht ist es eine Phase, ein Infekt, oder es steckt noch etwas anderes dahinter...

    Vielleicht kannst du ihr die Angst auch nehmen, indem du nur kurze, kleine Pausen machst. Meine Tochter hatte auch lange Zeit Angst vor dem PMV. Jetzt bekommt sie es z. B. nach jedem Aubsaugvorgang für 1-2 Minuten aufgesetzt, für kurze Transfers, Toilettengänge, Tracheostomapflege, Kuschelrunden,... immer so planbar dass sie vorher schon weiß wann sie die Beatmung zurück bekommt. Sie soll sich gar nicht erschöpfen. Manchmal äußert sie sogar selbst, dass es noch etwas geht.
    Und wenn sie sagt es geht nicht - dann geht es halt nicht! So trainiert sie ganz "nebenbei" und die Zeit die so am Tag zusammen kommt ist gar nicht so schlecht...


    Liebe Grüße


    Monika


    P.S.: Meine Maus kann übrigens auch an der Beatmung reden und singen