Müttergenesungswerk braucht Infos zu Kur mit INTENSIVkind

  • Seit der Kindernetzwerk-Jubiläumstagung im April in Berlin stehe ich mit der Vorstandsvorsitzenden des Müttergenesungswerks in Kontakt, um Wege zu finden, dass auch wir als Mütter / Väter von INTENSIVkindern ohne erhöhten Organisationsaufwand eine Kur mit INTENSIVkind antreten können.


    Wunsch wäre


    - Kureinrichtungen und Beratungsstellen mit der Vorgehensweise zur Unterbringung von INTENSIVkind-Familien incl. Technik, Pflegedienst etc. vertraut machen
    - Festlegung einer Vorgehensweise für den Transport und die Unterbringung aller nötigen Personen, Geräte und Materialien
    - Übernahme der aufwändigen Abstimmung aller beteiligten Parteien durch einen „Case Manager“


    Das Müttergenesungswerk (MGW) bildet die bundesweite Dachorganisation für MuKiKur-Einrichtungen und vernetzt bzw. unterstützt die Häuser sowie Kurberatungsstellen. Die direkte Trägerschaft und damit Weisungsbefugnis für die Einrichtungen liegt dann jedoch z.B. beim Roten Kreuz, Caritas, Diakonie etc. Somit kann das Müttergenesungswerk nur beratend eingreifen.


    Was bisher geschah:
    Eine Stichprobenanfrage durch das MGW bei einigen Häusern und Beratungsstellen ergab eine hohe Ablehnungsrate bzgl. der Aufnahme von INTENSIVkindern einfach aus Angst, die nötige Betreuung nicht gewährleisten zu können.
    In der Regel ist z.B. nicht bekannt, dass wir bereits ein erfahrenes Betreuungsteam, das von der KK bezahlt wird und alle nötigen Geräte zuhause haben, die wir zur Kur gerne mitbringen möchten. Die meisten Häuser gehen davon aus, dass 24h am Tag ein Arzt verfügbar sein muss.


    Dieser Unwissenheit möchte ich nun in Zusammenarbeit mit dem MGW entgegentreten. Dazu benötige ich aber Eure Hilfe:


    Schreibt mir doch bitte, was Ihr alles bräuchtet, um MIT Eurem INTENSIVkind eine entspannte Kur antreten zu können:
    - Was benötigt Euer INTENSIVkind für Transport und Aufenthalt ? (Liegendtransport, Flug, Pflegebett, Rolli, Stehständer, Duschliege, Sauerstoff vor Ort, Sondennahrung, Medis,..)
    - Wie müsste die räumliche Unterbringung organisiert sein ?
    (Einzelzimmer für ITK, Nachtwache, Eltern, Geschwister, Appartement,..)
    - Wer fährt mit: Geschwister, Mutter, Vater, Pflegedienst ?
    - Welcher Organisationsaufwand (z.B. Terminabstimmung Kurhaus mit begleitendem PD, Transportunternehmen) schreckt Euch am meisten und sollte Euch abgenommen werden ?


    Die Berichte würde ich als Beispiele an das MGW weitergeben. Gerne dürfen sie anonym sein, sollten aber Eurer realen Situation (Alter der Kinder, Anzahl der benötigen Personen, Geräte etc.) entsprechen, damit wir sinnvolle Unterstützungskonzepte ableiten können.


    Danke für Eure Mithilfe !!!


    P.S. Am liebsten wären mir word-Dokumente per Mail an regio-rheinmain@intensivkinder.de

  • Hallo Cordula,


    klasse Arbeit! Das wäre toll, wenn sich da was tun würde.


    Antwort per Mail, aber auch hier
    1. Was benötigt Euer INTENSIVkind für Transport und Aufenthalt ? (Liegendtransport, Flug, Pflegebett, Rolli, Stehständer, Duschliege, Sauerstoff vor Ort, Sondennahrung, Medis,..)


    Antwort:
    - Anfahrt von uns selbst im Auto.
    - Beatmung, Rolli, Sondennahrung, Medikamente werden mitgebracht
    - Vor Ort wären wichtig: Pflegebett, Duschliege oder Pflegebadewanne mit Lifter (Tuch bringen wir mit), Sauerstoff (da nur selten benötigt), gutes Püriergerät für pürierte Kost per Sonde




    2. Wie müsste die räumliche Unterbringung organisiert sein ? (Einzelzimmer für ITK, Nachtwache, Eltern, Geschwister, Appartement,..)


    Antwort:
    - Einzelzimmer für ITK mit Nachtwache
    - Zimmer für Mutter und oder Vater mit Geschwisterkind (Kleinkind)



    3. Wer fährt mit: Geschwister, Mutter, Vater, Pflegedienst ?


    Antwort
    - Schön wäre Familienkur mit Vater, Mutter, Schwester



    4. Welcher Organisationsaufwand (z.B. Terminabstimmung Kurhaus mit begleitendem PD, Transportunternehmen) schreckt Euch am meisten und sollte Euch abgenommen werden ?


    Antwort
    - Sichere Betreuung des ITKs .
    - Eigenen PD mitzubringen ist für eine richtige Kur von mehreren Wochen eher nicht möglich. Ich möchte die Pflegekräfte nicht mit 12h-Diensten überlasten. Und ein 3-Schicht-System für mehrere Wochen weiter weg von zuhause ist einfach nicht machbar. Dazu noch die Unterbringung und Anreisekosten für den PD.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Mir wurde ja schon mal eine Kur genehmigt, in St. Ingbert, ist dann aber doch ausgefallen.


    Genehmigt war ein örtlicher PD für die Nachtwache, tagsüber hätte das dortige Personal die Behandlungspflege stundenweise mit der Kinderbetreuung übernommen.
    Gewünscht hätte ich mir eine längere Nachtwache, hätte dort ebenso wie zuhause wochentags wie wochends um 6 Uhr aufstehen müssen - nicht wirklich erholsam, zumal der Nachtdienst erst um 22 Uhr begonnen hätte.


    Ansonsten hätte ich auch die Anfahrt mit dem Auto selbst gemacht, und außer dem Pflegebett alle Hilfsmittel mitgebracht - vielleicht wäre es hilfreich, wenn man vorab ein Teil der Verbrauchsmittel in das Heim schicken könnte, sonst braucht man ja einen LKW statt PKW.


    Wichtig wäre klar ein eigenes Zimmer für das IKind.


    Vielleicht fällt mir später noch mehr dazu ein.


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Danke für Eure schnellen Antworten, aber versucht doch bitte so zu formulieren, dass ein wirklich "blutiger Laie" Eure/ Unsere besonderen Probleme verstehen kann.
    z.B. finde ich, dass unsere Kinder ( Konrad ist da sicher noch ein harmloser Fall) schon vorrangig vom eigenen PD betreut werden sollten, denn ich habe keine Lust währen der Kur (3 Wochen) auch noch neues Personal anzulernen und zu überwachen. Für mich gehört es auch zum "Service", dass dann halt entsprechend viele KKS an- und abreisen dürfen ( auf KK-Kosten), damit das Personal nicht anschliessend, wenn ich erholt bin, völlig entnervt ist.
    Eine 24h-Betreuung heisst für mich 3x 8h-Schichten und dem entsprechend genug Zimmer (möglichst ausser Haus), z.B. in Form einer Ferienwohnung, damit die KKs auch ihre Freizeit geniessen können und erholt zurück zum Dienst kommen.
    Das PD-Personal muss sich im Kur-Haus frei bewegen können und versicherungstechnisch dem Hauspersonal gleich gestellt sein.
    ich wollte Euch nicht den mut zum Schreiben nehmen, ich hoffe ihr versteht das. Ich möchte die Texte gerne ausdrucken und weitergeben können. Sie erst noch mal alle umzuformulieren, damit andere verstehen, was wir meinen, schaff ich zeitlich nicht.
    Die Dame vom MGW ist wirklich interessiert uns zu helfen, alos sollten wir diese Gelegenheit nutzen.

  • Hallo Cordula,


    ich weiß leider nicht, was an meiner Antwort umformuliert werden muss. Was versteht ein Laie nicht?


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Nellie,
    in meinen Gesprächen habe ich immer wieder festgestellt, dass die meisten Menschen keine Vorstellung von unserem Leben haben. Daher können Sie sich auch nicht vorstellen, was in welcher Menge und wie erforderlich ist, aber eben auch nicht, dass es heute dazu technische Lösungen gibt.
    Du schreibst, z.B. dass du Sauerstoff benötigst. Dieses Problem hatte ich früher schon bei Marvin. Auf diese Frage blockt ein Kurhaus normalerweise sofort ab, mit der Begründung sowas haben wir nicht ( wie in Kliniken einfach aus der Wand). Wenn man denen aber erklärt, dass man beim ortsansässigen Sanitätshaus einen Tank mieten kann, oder unser normaler O2-Lieferant diesen auch an den Urlaubsort liefert, sieht es schon anders aus. dazu gehört natürlich auch ein sicherer zugänglicher Ort für den Tank. Solche Themen möchte ich, dass sich in Zukunft z.B ein Case Manager drum kümmert und nicht wir als Mütter oder Väter.
    Auch die Infos zu den benötigten PD etwas genauer, sprich z.B. 3 Personen pro Tag, wöchentlicher Wechsel, Zimmer für die KKS, die nachts arbeiten und andere für die die tagsüber arbeiten. Vollpension für den PD.
    Ich hatte mir gewünscht, dass Ihr ein bisschen detaillierter auflistet, was alles zu einer Kur mit Intensivkind dazugehört. Im Sinne von "für 3 Wochen Kur haben wir zusätzlich zum Alltagsgepäck jeder Familie 500 Absaugkatheder, 50 feuchte Nasen, ... im Gepäck", also benötigen wir z.B. Stauraum, den ein normales Kurzimmer wie ich es kenne , nicht her gibt. Dazu benötigen wir am Bett einen Tisch für die Beatmung, einen für das sonstige Equipment, viele, viele Steckdosen, etc. pp.
    Natürlich möchte ich nicht, dass Ihr das sagt, was ich möchte, sondern jeder seine Bedürfnisse äussert. Der eine kann z.B. mit einem fremden PD während der Kur leben, ein anderer nicht.