Noch 7 Wochen....

  • Hallo Jessi,


    wir haben momentan 2 Plaster drauf. Das erste ist ein Allevyn thin und drüber coloplast.


    Leider ist das nie ganz dicht:((


    Denke richtig schwierig wirds erst wenn sehr viel Sekret aus dem Tracheostoma kommt.....da klebt nichts mehr.


    Grüße


    Katrin

  • Hallo Zusammen,
    ist das komisch wieder mit Kanüle, Absauger etc rumzulaufen :?
    Ich vergesse immer wieder zu schauen ob wir was bei Servona bestellen müssen....
    Aber morgen ist Saskia bei Dr. Puder in der Praxis und ich hoffe, dass er die Kanüle wieder rausnimmt.
    Seit dem Notfall inhalieren wir täglich mind. 3 mal. Für uns ist das echt viel, vorher wurde nur bei Infekten inhaliert. Heute morgen war trotz allem inhalieren die Kanüle dicht. Da Saskia mit PMV die Kanüle nicht wirklich zum Atmen nutzt hat sich das Sekret so festgesetzt, dass ich die Kanüle wechseln musste.
    Das Stoma ist echt total klein geworden! Dachte schon die 3,0 Portex würde nicht reinpassen. War ein Millimeter-Spiel!
    Das weckt in mir die Hoffnung, dass sich das Stoma ohne Kanüle vielleicht doch von allein noch weiter zuzieht. Beim letzten Stoma, also vor der Not-OP, war ja alles so stabil und weit, dass sich da gar nichts zusammen gezogen hat.


    Und der MDK war auch da. Es war eine supernette Frau Doktor! Saskia behält die Pflegestufe 1! Ich könnte immer wieder k... wenn ich höre was da nicht angerechnet wird! Die fehlende Sprache, die ganze Arbeit "drumherum" die so anfällt... Egal bis September haben wir ersteinmal Ruhe! Bis dahin hoffe ich werde ich die Worte "Stoma, Kanüle, Hilfsmittel" vergessen haben :mrgreen:


    LG & ein frohes neues Jahr!
    Rita

  • Hallo Zusammen,
    Saskia war heute bei Dr. Puder. Die Kanüle war für knapp 2 Stunden draußen. Das Stoma hat sich soweit zusammen gezogen, dass nur noch eine 2,5 paßt :-)
    Am 30.1. ist sie dann wieder stationär für 2-3 Tage eingeplant. Die Kanüle wird dann ganz entfernt. Wenn sich das Stoma weiterhin so gut zuzieht könnten wir eventuell auf den Stomaverschluss verzichten.
    Cordula: Sorry, dann müsste Conrad allein im April nach Köln, aber für einen Besuch würden wir gern auch ohne Stoma vorbeikommen!
    Aber ersteinmal müssen wir sehen wie ihr die 2,5er bekommt. Derzeit tobt sie mit ihrer Schwester und an Erschöpfungserscheinungen ist gar nicht zu denken ;-)
    LG
    Rita

  • Hallo
    ich hoffe, diesmal klappt es!!
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Liebe Rita!


    Zitat von Rita

    Derzeit tobt sie mit ihrer Schwester und an Erschöpfungserscheinungen ist gar nicht zu denken ;-)


    Weiter so!


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo,
    Saskia ist nun seit gestern mit meinem Mann in Köln. Dr. Puder hat die Kanüle gestern gezogen und so sieht es heute aus. Auf Hauch von nichts :mrgreen:
    Wäre es schön wenn es heute ganz zuginge....dann könnten Saskia sich die Verschließungs-OP sparen!
    Seht ihr, der verkorkste Aufenthalt im Dezember hatte 2 Vorteile: die alten Narben vom Stoma wurden weggeschnitten, die Haut ist jetzt schön glatt! UND da das Stoma ja fast "neu" ist verschließt es sich viel besser! Auf was doofes folgt was gutes!!!
    Hänge euch ein Bild von Saskias Hals an. Mehr dann nächste Woche, mal sehen was bis dahin alles passiert. Zumindestens können wir so Hannahs 2. Geburtstag am Samstag schön zusammen feiern :mrgreen:
    LG
    Rita

  • Hallo Zusammen,


    Saskias Stoma ist nicht von alleine zugewachsen. Es ist genauso "groß" geblieben wie es war, heißt ein 2,5 Tubus würde reinpassen.
    Am Mittwoch waren wir also wieder mal in Köln zum Verschluß. Dank des Disasters vom letzten November hat Dr. Puder vorgeschlagen das Stoma von innen her "aufzufrischen" und dann abzuwarten ob es diesmal ganz zuwächst.
    Saskia ist nach der Narkose wieder mit Kanüle erwacht, war dementsprechend sauer. Aber schon am Donnerstag früh kam die Kanüle raus. Seit Donnerstag Nachmittag warten wir nun zuhause ab ob sich das Stoma verschließt. Leider gibt es wohl keine Erfahrungswerte wie langsam sich so ein Loch zusammenzieht :(
    Schaue also jeden Tag in der Hoffnung auf das Stoma, dass es erkennbar kleiner geworden ist. Ich erkenne derzeit noch keine Veränderung.
    Am Freitag gehen wir nochmal zu Dr. Puder in die Praxis, mal sehen was das "Fachauge" sieht :wink:


    Zum Glück hat Dr. Puder Saskia mit Kanüle erwachen lassen, wir hatten das selbe Sekretproblem wie im November: zäh und viel! Aber dank Kanüle und Dauerinhalation war der Spuk nach einer Stunde weg! Habe nun die Narkoseprotokolle aus Rostock angefordert, dort ist sie nämlich ohne Probleme erwacht.... So viele Rätsel...


    LG
    Rita

  • Hallo Rita,


    Felix Stoma soll am Donnerstag auch verschlossen werden. Es ist jetzt 1 Jahr her, dass die Kanüle raus ist. Das Stoma ist schnell zugegangen, und irgendwann stehen geblieben. Jetzt ist es etwas kleiner als ein Stecknadelkopf. Man sieht es wirklich nur noch, wenn er nochmal durch das Loch pustet. Da Polypen raus müssen, wahrscheinlich Paukenröhrchen rein müssen, haben wir uns entschlossen in diesem Zug auch das Reststoma verschließen zu lassen. Aber ich muss sagen, ich habe echt schiss, das ist die 1. OP ohne Kanüle. Also wie gesagt, bis auf ein winziges Loch ist es gut zugegangen. Aber eben nicht ganz zu.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo,


    wir haben es geschafft! Saskias Stoma ist zu!!!
    Es war total entspannt. Narkose, zunähen, aufwachen und essen :mrgreen:
    Wir inhalieren derzeit 3mal täglich, sollen aufpassen dass Saskia wenig spricht und nicht tobt.
    Naja, das gestaltet sich etwas schwierig :wink:


    Endlich nach 6 Jahren bangen, hoffen, Vor- und Rückschritten hat Saskia es endlich geschafft ein Leben ohne Stoma zu beginnen. Sie freut sich schon sehr auf unseren ersten richtigen Schwimmbadbesuch!


    LG!
    Rita

  • Hallo Cordula!


    Klar doch, oder?


    Ich gratuliere ganz herzlich - was für ein wahnsinnig toller Meilenstein in der Entwicklung von Saskia! Nun können nächstes Jahr die Schule und all die anderen, neuen Herausforderungen kommen! Uuuuuuuund das Schwimmen gehen!


    Jippie!


    Begeisterte Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Glückwunsch, daß das alles geklappt hat.
    Ich wünsche Euch weitere so tolle Fortschritte und ein fröhliches Schwimmen :P


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus