Dekanülierung Hannah

  • Ein wirklich schöner Beitrag und der Arzt hat mit seiner Aussage auch Recht!
    Was wären unsere Kinder ohne uns Eltern.
    LG Ines

    Lea, geb. 11/2008
    schwere therapieresistente Epilepsie (EEG=Burst-Suppression)
    Muskelschwäche
    PEG seit 04/09
    Tracheostoma seit 05/09

  • Cool, Hannah als "Werbemodel". Das hat sie gut gemacht und schöner Bericht :D .


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • An die geneigte Leserschaft: hier kommt ein kurzes Hannah-Update!


    Wir kleben noch...
    Haut und Nerven sind zwar manchmal leicht gereizt, aber der Stöpsel ist unterm Strich recht alltagstauglich.


    Vermutlich die im vergangenen Frühjahr durchlebten hochfieberhaften Infekte haben bei Hannah leider einen Krankheitsschub ausgelöst, der eine erneute Hirnschädigung zur Folge hat. Dieses mal ist vor allem die Motorik betroffen, was zur Verschlechterung beim Laufen, Greifen und Sprechen geführt hat. Aber Atmung und Herz sind zum Glück bislang nicht betroffen und beim Schlucken gibt es nur ganz ganz geringfügige Probleme. Möge das bitte so bleiben! Aber das kann bei dieser Grunderkrankung leider niemand voraussagen. Die Prognose ist ja eher schlecht.
    Wir sind gerade in der UniKlinik Göttingen zum Rundumcheck. Mal sehen, wie das MRT Freitag ausfällt...


    Aufgrund der aktuellen Krise haben wir jedenfalls mit Dr. Grolle im Lufthafen HH Ende Januar entschieden, den für dieses Frühjahr geplanten Stomaverschluß für mindestens ein Jahr zu verschieben. Es wäre jetzt einfach zu riskant.


    Der Verstand steht voll hinter der Entscheidung nur mein Herz ist noch etwas schwer...
    Andererseits kommt Hannah mit dem Stöpsel problemlos zurecht und sie arrangiert sich mit den neuen Gegebenheiten erstaunlich gut. Aktuell kümmern wir uns um Verordnungen für Rolli, Walker und Talker. Und haben Hannah von der im Sommer "drohenden" Einschulung zurückstellen lassen.


    So, nun seid Ihr wieder voll informiert.
    Liebe Grüße an alle Gelochten, Abgeklebten, frisch Verschlossenen und deren Gefolgschaft!
    Ciao Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung