Dekanülierung Hannah

  • Hallo Ihr Lieben,


    hier kommt der aktuelle Stand der Dinge rund um unser Sahnehäubchen Hannah:
    Hannah hat den Kindergarten-Start und den Winter ohne nennenswerte gesundheitliche Probleme gut bewältigt.
    Anfang März waren wir wie verabredet im Lufthafen, um die Dekanülierung voranzutreiben.


    Im Schlaflabor wurde festgestellt, dass die nächtliche Atmung schon noch pathologisch ist ( "gemischtes Schlafapnoesyndrom mit vorwiegend kurzen zentralen Apnoen und Hypopnoen" ), dabei aber das CO2 im Normbereich bleibt und nur gelegentlich kurze O2-Entsättigungen bis "in die 80er" auftreten, die Hannah gut alleine geregelt bekommt.


    Während der Bronchoskopie unter Sedierung wurde dann ein Stoma-Abdruck ( so wie bei Linus von Sonja ) gemacht. Der Zahntechniker und Epithetiker hat nun nach diesem Abdruck individuelle Platzhalter für Hannahs Stoma gebastelt. Verbesserungsvorschläge von Sonja und uns wurden gleich mit Interesse aufgenommen und hoffentlich dann auch umgesetzt ( eine kleine Haltemulde, um den mit Hautkleber bestrichenen Platzhalter anfassen zu können sowie Ösen für ein Kanülenbändchen ).


    Kommenden Mittwoch soll dann der mit Spannung erwartete Tag sein, an dem die Kanüle gegen einen Platzhalter ausgetauscht wird. Dies geschieht während der Bronchoskopie unter Sedierung und endoskopischer Sicht, damit gleich gesehen werden kann, ob der Platzhalter nicht zu weit in die Trachea hineinragt. Wir sollen ein paar Tage im Lufthafen bleiben, um zu sehen, wie Hannah mit der neuen Situation klarkommt - vor allem die nächtliche Atmung muß anfangs natürlich genau unter Beobachtung bleiben. Es ist sicher für Hannah eine riesige Umstellung - einerseits wird sich die Atmung ja wahrscheinlich "anders" anfühlen und evtl auch schwerer sein. Wir hoffen, es geht ohne Angst und Panik! Andererseits darf man die psychische Komponente auch nicht vergessen: Sie hat das Stoma immerhin mehr als die Hälfte ihren kleinen Lebens und kann sich an die Zeit "ohne" gar nicht erinnern!
    Während der Tage im Lufthafen können wir dann auch gleich die Alltagstauglichkeit ausprobieren: hält der Kleber beim Husten? Wann und wie soll das Stoma gepflegt werden? Sind alle Bewegungen damit möglich? Was ist, wenn Hannah sich den Platzhalter zieht - womöglich bei Hagenbeck auf der Streichelwiese? etc....
    Aufregende Zeiten, kann ich Euch sagen!!!


    Super-doof ist: Das alles steht nun leider etwas auf der Kippe, weil Hannah seit letzten Di einen fiebrigen Infekt hat. Wir haben auf Empfehlung des Lufthafens die Dauerantibiose ( Prophylaxe ) vor 2 Wochen abgesetzt - und nun ist die Kleine so richtig krank geworden: unproduktive Hustenanfälle, Rotznase und Fieber bis 39,6´C. Wir hangeln uns von einem Zäpfchen zum nächsten...War gestern noch im KH zum gr. Blutbild und es gab kaum Entzündungszeichen. Leichte Lungengeräusche rechts. Das Trachealsekret muß ja erst ne Runde bebrütet werden, bevor man weiß, was sie hat. Also soll Hannahe vorerst kein AB bekommen, weil die Ärzte auf einen viralen Infekt tippen. Wir würde ihr lieber schon was geben, einerseits, um die Stöpsel-Geschichte nicht zu gefährden, andererseits aber v.a., weil Hannah als mitochondrial erkranktes Kind eigentlich nicht so lange Fieber haben soll - es kostet einfach so viel Energie und wir haben Sorge, es könnte bei ihr eine Stoffwechsel-Krise auslösen. Spätestens morgen früh um acht sitzen wir beim Knderarzt, wenn ich nicht heute nochmal im KiKH vorbeischaue.


    Drückt uns bitte mal die Daumen!
    Wir berichten dann der geschätzten Leserschaft, wie die Geschichte weiterging...
    Liebe Grüße
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo,


    versuche trotz "Daumendrückens" :lol: ein paar Worte zu schreiben.


    Ich wünsche Euch von Herzen, daß der Infekt jetzt bald wieder verschwindet und alles so laufen kann wie geplant.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo
    ich hoffe darauf das deine Hannah schnell gesund wird!
    der plan des Lufthafens hört sich super an! hoffe ihr könnt fahren!
    lg nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Liebe Hannnah und Anne


    Ich lese deine Nachricht mit Interesse und ich möchte nur sagen, dass sicher wir werden die Daumen halten und wünschen allen das Beste für unsere kleine Freundin Hannah und nachdem wir es kaum erwarten, zu sehen.


    Viel Liebe von Dimkovski8

  • hallo anne,
    das mit dem infekt ist natürlich total schade und ich weiß wie anstrengend das ist für dich.
    aber hey das sind ja geniale nachrichten.
    dekanülisierung!wahnsinn.da bist du bestimmt wahnsinnig aufgeregt.
    ich drücke für euch alle daumen die ich habe.
    ingeborg

  • Hallo liebe Freunde da draußen!


    Danke, Euer Daumendrücken und "Mitfiebern" hat geholfen! ...naja ein klein wenig vielleicht auch das Antibiotikum, welches wir uns Sonntag Abend noch in der Notfall-Ambulanz der Kinderklinik haben verschreiben lassen. Das Fieber wurde nur schlimmer und beim 2.ten Besuch im KH zeigte sich, dass die Entzündungszeichen leicht anstiegen waren und sich die Rasselgeräusche in der Lunge verschlechtert hatten. Also haben wir dann doch ein AB bekommen und gleich seit der ersten Gabe war und ist Hannah fieberfrei ( ...von wegen "viraler Infekt"! ). Ohne Intervention wäre es wohl geradewegs eine Lungenentzündung geworden, meinte die Ärztin. Hannah hustet inzwischen weniger, dafür aber produktiver und hat eine entzückende Rotznase. Die letzten beiden Nächte waren schon fast wieder normal - da haben wir gerade nochmal die Kurve gekriegt!

    Nach Rücksprache vorhin mit dem Lufthafen steht nun fest: Hamburg, duck´ Dich, WIR KOMMEN!
    Mal sehen, ob morgen erstmal nur die Paßgenauigkeit des Stöpsels geprüft wird, oder ob wir ihn sogar gleich drinnelassen dürfen / können.


    Wir sind sehr gespannt und hoffen, dass Hannah alles gut mitmacht.
    Davon lest Ihr dann in der nächsten Folge von "Hannahs Abenteuer"...


    ...bis denne...
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo Ihr lieben Gelochten und Ungelochten,
    wir wollen Euch berichten, wie es mit Hannahs Dekanülierung voran geht.
    Wir sind jetzt seit dem dritten April mit Stöpsel wieder zu Hause und Hannah geht es ( abgesehen von einem aktuellen Infekt ) erfreulich gut.


    [attachment=2]2012-03-31-06.JPG[/attachment]


    Aber von Anfang an...
    Wir sind "damals" Mittwoch morgens mit einer nüchternen Hannah nach Hamburg gereist. Geplant war das Einsetzen des Stöpsels unter Sicht, also während einer Bronchoskpie. Nach einer kurzen Aufnahmeuntersuchung wurde ein Venenzugang für die Sedierung gelegt. Nach kurzer Wartezeit ging es dann in den OP-Bereich und der Anästhesist spritzte Hannah das Beruhigungs- und Schlafmittel. Kaum war der Kolben ganz in der Spritze sackte Hannahs Sättigung auch schon ab und sie wurde etwas bebeutelt. Dann wurden wir in den Wartebereich gebeten. Nach kurzer Zeit wurden wir wieder geholt und....Hannah hatte ihre Kanüle leider zurückbekommen, weil der Platzhalter nicht richtig ins Stoma paßte.


    Auf unseren Wunsch hin waren Bügel am Silikon-Stöpsel angebracht worden, um ein Kanülenbändchen zur Sicherung befestigen zu können. Diese sind in einer Hartplatte im Innern des Stöpsels befestigt. Daher ließ er sich nicht weit genug ins Stoma schieben, damit sich die dünne Silikonscheibe am Ende in der Trachea entfalten konnte. Ein weiterer Grund für den Abbruch der Aktion war ein störendes Granulom in der Trachea oberhalb des Stomas auf 12Uhr. Der Epithetiker Herr Leisner hat den Stöpsel dann noch am selben Tag ein wenig umgearbeitet ( Teller-Wulst am Ende entfernt und den ins Stoma ragenden "Stiel" am Ende verjüngt ), so dass wir ihn Tags darauf tatsächlich auf Station einsetzen konnten.


    [attachment=1]2012-03-30-08.JPG[/attachment]


    Hannah war ohne Sedierung zwar erst etwas skeptisch, aber doch sehr kooperativ und vor allem atmungstechnisch nicht so abgeschossen. Sie hat alles brav mitgemacht und war froh, als sie stöpselversorgt wieder mit dem Puppenwagen über die Station laufen durfte. Wir haben sie die ersten 24h permanent an der Sättigung gehabt und es gab zu unserer großen Erleichterung keine Probleme! Keine Panik, und selbst im Schlaf keine Alarme, die über das bereits bekannte nächtliche Problem hinaus von Bedeutung gewesen wären. BGA war auch i.O., ebenfalls das Schlaflabor.


    Das Fixieren des Stöpsels hat uns anfangs viel Kopfzerbrechen bereitet. Nervig ist, dass der Hautkleber erst mind. 30 min trocknen muß, ehe man den Stöpsel einsetzten kann. Wir mußten häufig neu kleben, weil sich alles Pflaster-Versuche schnell wieder ablösten ( am ersten Tag 4mal *nerv* ). Unsere Klebetechniken und Materialien wurden von Tag zu Tag ausgereifter und die Trage-Intervalle länger. Leider hatte die Haut rund ums Stoma arg gelitten, so dass wir noch eine Hautärztin zu Rate ziehen mußten. Hannah war schon wegen der ganzen Zieperei panisch, wenn sich eine Hand nur dem Hals nähern wollte. Ansonsten war sie aber zum Knutschen süß, geduldig und kooperativ.


    Folgendes Klebe-Verfahren mit den abgebildeten Utensilien hat sich bei uns als das bislang kleinste Übel herauskristallisiert:


    [attachment=0]2012-04-13-03.JPG[/attachment]


    -verrotzten Stöpsel samt Pflaster entfernen, Stoma-Umfeld mit warmen Wasser sanft reinigen und mit Bepanthen
    Augen-&Nasensalbe eincremen, Stomatuch drüberhängen und Kind engmaschig beaufsichtigen


    -Stöpsel mit Wasser & Seife reinigen, trocknen, mit Octenispet desinfizieren, mit Hautkleber bestreichen und
    trocknen lassen ( 30-45min )


    -derweil Comfeel hydrokolloid-Pflaster als Untergrund wie auf dem Foto zurechtschneiden, ebenso ein zweiteiliges Pflaster Fixomull stretch ( "Tapete" ) zum Fixieren des Stöpsels auf dem Comfeel-Untergrund


    -Cremereste entfernen, Stomapflege wie gewohnt, dann Platzhalter einsetzen und mit leichtem Druck anpressen.


    -um Stöpsel und Haltefinger herum das Comfeel kleben ( furchtbare Fummelei ), darüber dann die Tapete ( dieser Bastel-Teil ist zu zweit besser zu bewältigen )


    -schließlich Haltebändchen locker in die Ösen einfädeln und "schon": fertig bis zum nächsten Mal!


    Das Haltebändchen dient wirklich nur als Sicherung und im Gegensatz zu früher ( Kanüle ) nicht zum Fixieren. Wenn man es stramm ziehen würde, zöge man den Stöpsel nämlich wieder aus den Stoma heraus ( angewandte Physik ).


    Wir trainieren mit Hannah, dass sie beim Husten und Niessen den Stöpsel selbst mit der Hand festhält, damit der Druck nicht schon am Stoma, sondern erst "oben" entweicht. Aber das klappt noch nicht so recht.

    Hannah war inzwischen wieder im KiGa und kommt mit der neuen Situation vom ersten Tag an wie selbstverständlich zurecht. Unglaublich, dieses Kind!


    Wir sind nun dabei, den Nachtdienst abzubauen, weil das ständige Inhalieren und das nächtliche Sondieren kaum noch notwendig ist.


    Aktuell hat Hannah eine superfette Erkältung mit Fieber und es kommt grün-gelb und zäh aus fast allen Löchern *igitt* - kaum haben wir den Stöpsel frisch geklebt, so schlägt das Pflaster schon wieder Blasen und der Rotz sucht sich seinen Weg. Seit gestern ist daher wieder AB für 10Tage angesagt und wir hoffen, dass sich die Lage schnell entspannt. Das Naseputzen findet Hannah gräßlich - hier war die Kanüle deutlich von Vorteil...


    Kommenden Mittwoch gehts nämlich wieder nach Hamburg - Bronchoskopie-Kontrolle und Ausprobieren eines nochmal verbesserten Stöpsels. Die Klebefläche hat sich als viel zu klein herausgestellt und die Halteösen als eigentlich überflüssig. Wir haben allerdings den Eindruck, dass das Granulom durch die ständige Reizung deutlich gewachsen ist würden es gerne "bei der Gelegenheit" weglasern lassen, was so oder so irgendwann gemacht werden muß. Thomas hat gestern versucht, wegen des vielen Sekretes wieder eine Kanüle einzusetzen, was aber wohl wegen des Granuloms nicht mehr gelang.


    Zur voraussichtlichen Dauer der Stöpsel-Phase sind wir uns ( und auch die Ärzte sich ) noch nicht so recht einig. Ich würde das TS gerne noch diesen Sommer verschließen lassen, während Thomas sich eher vorstellen kann, noch einen Winter ins Land ziehen zu lassen. Das werden wir dann im Lufthafen sicher nochmal ausführlich besprechen.


    So nun beglückwünschen wir alle, die bis hierher durchgehalten haben!
    Danke für Euer Interesse und Eure Anteilnahme.
    Wir halten Euch auf dem Laufenden...


    LG
    Anne & Thomas

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    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Mist, mehr als 3 Bilder hab ich nicht in den Umschlag reinbekommen!


    ...und hier noch einmal die frisch :P verklebte Hannah:


    [attachment=0]2012-03-31-08.jpg[/attachment]


    ...und so siehts aus, wenn sich die ganze Sache wieder ablöst ( Rotz-Autobahn :roll: direkt ins Unterhemd ):


    [attachment=1]2012-04-01-02.JPG[/attachment]

    Dateien

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Danke, für die ausführlichen Infos und dass Ihr so hartnäckig testet und weiter optimiert. Das wird hie rsicher vielen nützen, auch uns. Dass durch den Stöpsel Granulome bsonders gut wachsen, hat auch Dr.Puder bestätigt. Auch, dass ein Platzhalter meist nicht wirklich "den Platz hält", also das Stoma offen bleibt. Das alles ist schon wirklich doof !!
    Ich drücke Euch (und uns) die Daumen, dass Euer Einsatz Früchte trägt und endlich eine gute Kindertaugliche Lösung gefunden wird.
    C.

  • hi,
    auch ich fand deinen bericht seeehhhhr interessant.
    ich konnte mir unter "platzhalter"nicht wirklich was vorstellen.
    aber dank der fotos bin ich jetzt wieder fitter.
    dann probier mal fleißig weiter,wenn wir dann irgendwaaaaaannnnn mal soweit sind,dann können wir durch hannah wieder was lernen.
    danke
    lg ingeborg

  • Hallo Anna,


    wie wunderbar, das alles trotz anfänglichem Infekt so gut geklappt hat!!
    Ich freue mich für Euch natürlich besonders für Hannah!


    Wie die anderen habe auch ich mit gr. Interesse mitgelesen. Da es bei uns jetzt auch endlich voran geht, stelle ich mir folgende Frage: s. auch neuen Beitrag von mir: Habt ihr bei Hannah auch abgeklebt?


    Wäre so ein Platzhalter denn nicht auch was für uns. München hat bisher nie so etwas angesprochen....hält bestimmt auch dichter als ein Pflaster.....


    Nachdem bei uns für September (vorausgesetzt) es läuft alles weiter gut auch für 5 Tage in der Klinik abgeklebt weden soll (Tag+Nacht). Wie soll da ein Pflaster kleben....bisher funktionierts gar nicht..... :cry:



    Würde mich über einen Austausch freuen.


    P.S. ist das bei Dr. Puder gewesen?


    liebe Grüße


    Katrin

  • Hallo Ihr Lieben,
    nach einem weiteren Kurzaufenthalt im Hamburger "Lufthafen" hat Hannah nun einen neuen Stöpsel. Unter einer leichteren Sedierung als beim letzten Aufenthalt wurde eine Bronchoskopie gemacht. Dabei wurde festgestellt das das Granulom zur Zeit nur im Stoma ist (unserem Eindruck nach gewachsen) und ihre Atmung nicht behindert. Das Einsetzen des neuen Stöpsel funktionierte wieder nicht so wie geplant, da die "Dichtung" am Innenende des Stöpsel das Einsetzen verhinderte. :roll:


    Hier jetzt eine aktualisierte Fotosammlung:


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    [attachment=2]2012-05-24-01.JPG[/attachment]


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    [attachment=1]Stöpsel.jpg[/attachment]


    Am Vorgehen hat sich nichts geändert (siehe auch oben):
    Stöpsel entfernen
    Stoma-umfeld reinigen
    Hautcreme auftragen
    Stöpsel reinigen und keimarm machen
    mit Hautkleber einstreichen
    geduldig warten bis dieser trocken geworden ist
    und dann einsetzen


    :arrow:
    [attachment=2]2012-05-24-09.JPG[/attachment]

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    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • So hier gehts weiter..


    :arrow:
    [attachment=0]Kleberei.jpg[/attachment]


    Erfahrungen:
    Die deutlich vergrößerte Klebefläche hält den Stöpsel besser. Durch das Fehlen der inneren "Dicht"scheibe bleibt weiterhin eine Undichtigkeit und beim Husten wird der Stöpsel lockerer.
    Wir werden dieses aber jetzt ertragen und nach einem ausführlichen Gespräch mit den Ärzten haben wir entschieden im nächsten Jahr im Frühjahr den operativen Verschluss des Stomas in Angriff zu nehmen.
    So viel von uns
    Insgesamt geht es Hannah mit dem Stöpsel gut.
    Wahrscheinlich klebt sie sich im nächsten Jahr den Stöpsel selbst.


    Liebe Grüße
    Thomas und Anne


    PS: Gibt es keine Funktion zum "Beitrag bearbeiten"?

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    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo
    die Mulde für das Halten des Stöpsels sieht auch gut aus...lässt sich so bestimmt besser handhaben.


    hoffe der stöpsel hält bis zum endgültigen Verschluss :-)


    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---