• hallo
    ich überlege mit Eveliin eine Reha zu fahren. Sie hat super viele mini Fortschritte gemacht und ist sehr stabil und belastbar geworden.


    Aber wohin? welche kliniken nehmen beatmete Kinder auf? außer Gailingen, das habe ich schon öfter gelesen, ist aber so weit weg.


    ich habe den Antrag schon hier liegen und warte auf eure Antworten :D
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,
    auch wenn Gailingen sehr weit weg von euch ist, kann ich es nur empfehlen. Du kannst mit ihr im Familienzimmer wohnen was sehr schön ist.
    Vorallem war ich von dem Therapieangebot, dass sie dort hatten sehr begeistert.


    In Regensburg gibt es eine Rehaklinik, die alle Phasen von der akut Neurologie bis hin zur letzten Phase der neurologischen Reha haben. Für Wachkomapatienten haben sie auch ein Pflegeheim. Ich bin mir jetzt nicht ganz sicher, aber ich glaube gelesen zu haben, dass die Kinder ab 10 aufnehmen. Dann fällt das für euch auch weg, oder?


    Aber ruf doch einfach mal in den Rehakliniken an, vielleicht können sie dir einen Tipp geben, wo es bei euch in der Nähe eine Reha für beatmete Kinder gibt.


    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo Nina,


    ich kann das Hegau-Jugendwerk auch nur emfehlen. Wir wohnen 800 km entfernt und würden nirgendwo anders hinfahren wollen.
    Von der ärztlichen Betreuung, der sehr versierten kindgerechte Pflege, den vielseitigen Therapien und dem Schulkindergarten hat unsere Tochter sehr profitiert.


    Grüße von Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

  • Hallo
    danke für die Antworten.
    Ich habe bei der dgm eine schöne Auflistung von rehakinderkliniken gefunden und werde mal schaun was näher ist.


    Freut mich, das ihr so positive Erfahrungen dort gemacht habt!


    wer übernimmt den nachts dort die Versorgung? ich abe hier ja viel Pflegedienst und mache nachs nichs selbst, wär wohl sehr überfordert sie 24 h zu versorgen.


    und wie lang sind de Wartezeiten wenn Gailingen so beliebt ist? würde gern noch 212 fahren, sofern die Kasse ein schnellles ok gibt ihne Widerspruch.


    lg nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,


    Gailingen ist ja auch ein Akutkrankenhaus. Da deine Tochter ja in die Phase B fällt wird es sowie so nur mit Krankenhauseinweisung gehen. Bei meinem Sohn habe ich dort angerufen und innerhalb von einer Woche konnten sie ihn aufnehmen.
    Bei uns war es so, dass nachts die Pflegekraft die Pflege von Daniel übernommen hat. Aber auf der Frühreha (Haus B) ist es so, dass die Kinder komplet von den Schwestern versorgt werden. Aber da kannst du nicht bei deiner Tochter über nacht bleiben, da wirst du wahrscheinlich im Elternhaus (Haus D) wohnen müssen (ich habe einige Eltern kennengelernt wo dies so war). Wenn du aber (glaube ich zumindest) ein Teil der Pflege übernimmst kannst du mit deiner Tochter in einem Zimmer schlafen (so war es zumindest bei uns).


    Das tolle dort ist, dass sie für die Eltern dort tolle Angebote haben, dass du auf andere Gedanken kommst.


    Liebe Grüße
    Dunja

  • Hallo
    ich werde versuchen nach Gailingen zu kommen, die andren Rehas sind noch weiter weg, nur Schömberg wäre näher.


    sagt mal, kann man nach Gailingen evtl. auch ein Geschwisterkind mitnehmen? meine große ist zwar schon 12, aber seeehr kindlich und nich selbstständig. Sie hier bei der Oma zu lassen über einen so langen Zeitraum ist mir nicht so lieb...


    lg nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,
    in Gailingen kann man auch Geschwisterkinder mitnehmen. Ich habe schon mit Eltern gesprochen, die auch mit ihrem zweiten Kind (Geschwisterchen) dort waren. Vor allem wird es für deine andere Tochter bestimmt schön werden.
    Liebe Grüße
    Dunja
    PS: Rufe doch einfach mal dort an!.
    Das tolle ist, die Therapien sind total super. Wir haben unheimlich gute Fortschritte bei meinem Sohn erzieht, er hat gelernt ein paar Stunden alleine zu atmen. Dank Dr Diesner!

  • Hallo Nina,


    ich hatte in Gailingen auch meinen damals anderthalbjährigen Jüngsten dabei. Mit Hilfe des Sozialarbeiters vor Ort wurde ein Antrag auf Kostenübernahme bei der Kasse gestellt. Das ist sicher auch schon vorher von zu Hause möglich. Die Kosten für Unterkunft und Verpflegung wurden übernommen. Das ist wohl eine Kulanzfrage, aber umso kleiner die Geschwisterkinder sind, desto wahrscheinlicher ist solch eine Kostenübernahme. Für uns war das eine gute, wenn auch zuweilen anstrengende Lösung. So ein lebhaftes kleines Kind, das auf der Intensivstation ständig die Topfpflanzen ausräumt und Unsinn mit dem Gel für den Ultraschall anstellt, muss ja bewacht werden. Unser Laufgitter haben wir da gelassen - für die Visite oder Ähnliches eine gute Lösung. Die Einstellung zu den Geschwisterkindern habe ich als sehr positiv erlebt. Du kannst, wenn Du die Wirtschaftskräfte ansprichst eine kleine Wanne für Dein Zimmer und einen Trip-Trap haben.
    Ich berichte Dir gerne mehr, wenn Du Interesse hast.
    herzliche Grüße von Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

  • Hallo
    danke für die Antworten!
    Aber CHanti ist schon 12, wird 13 Ende Mai....
    habe aber nun was gefunden bei den Infounterlagen, da steht das für ein Kind 10 euro pro Tag berechnet werden :shock: bs da wohl ne höchstgrenze gibt? sonst sind wir ja bei locker 400 Euro :roll:
    ich bezweifel das die Kasse das übernimmt. Ich ruf a besten nichmal da an, hatte ja schon mit Gailingen telefoniert, aber vergessen zu fragen :roll:
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,
    bei älteren Kindern übernimmt das die Kasse nicht. Es gab viele mitreisende Geschwisterkinder und es könnte preiswerter sein, eine kleine Ferienwohnung im Ort zu nehmen. Da gibt es oft eine zweite Schlafmöglichkeit und man muß für das Kind nix dazu bezahlen. Deinen Anteil übernimmt ja die Kasse. Für das mitreisende Geschwisterkind käme ja auch noch der Verpflegungsanteil dazu. Sollte es einen guten Grund geben, warum Deine ältere Tochter während Deiner Abwesenheit nicht zu Hause betreut werden kann, würde ich mal beim Jugendamt anfragen wegen der Möglichkeit einer solchen Kostenübernahme. Wenn die Reha notwendig ist, gibt es auch Hilfen beim JA oder der Eingliederungshilfe für die Geschwister.
    Grüße von Franziska

    Franziska mit Luna - geb. 2006, seit 2010 unvollständige Querschnittslähmung, chronische respiratorische Insuffizienz, Zwerchfelllähmung links, Zwerchfellhochstand, Skoliose nach operativer Aufrichtung mit VEPTR-Implantaten 2012.

  • Hallo
    kaum zu glauben aber wahr, wir werden wohl doch noch 2012 in die Reha fahren!!
    am 3. Dezember so wies aussieht....wenn ich nun seh wann ich den Beitrag geschrieben hab...ohja, warum dauert das immer so lange?
    bis ich den richtigen Antrag daheim hatte, bis der Arzt es ausgefüllt hatte, bis mal eine Antwort der KK kam...die war zwar Genehmigung, aber nur für eine normale Reha, wir müssen aber zur Frühreha Phase B...also Widerspruch....Widerspruch verfahren dauern ja immer ewig bei meiner KK...dann neue Genehmigung...aber für KReischa....dies ist 7 Autostunden Fahrt entfernt, zu lang...also nochmal Widerspruch....und siehe da....sie habens richtig genehmigt!!
    nun bin ich ganz gespannt und aufgeregt was und da erwartet, ob alles gut geht mit der ANreise ( Evelin wird wohl fliegen) und so weiter.....
    habe wirklich nicht mehr gerechnet 2012 zu fliegen... nun freu ich mich umso mehr.


    lg Nina


    p.S. falls da jemand in der nähe wohnt....über ein Treffen würde ich mich freuen...

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina!
    Gratuliere euch, zur genehmigten Reha!
    Der Weg mit den vielen Widersprüchen war bestimmt nicht immer leicht, doch am Ende (des Jahres :o ) lohnt es sich doch!
    Evelin wird fliegen und du kommst mit dem Auto hinterher?
    Und darf die Große auch mit, oder ist sie anderweitig untergebracht?
    Viel Spass und erholt euch gut dort!
    LG Ines

    Lea, geb. 11/2008
    schwere therapieresistente Epilepsie (EEG=Burst-Suppression)
    Muskelschwäche
    PEG seit 04/09
    Tracheostoma seit 05/09

  • hallo nina,
    ja klasse das freut mich aber....
    ihr fahrt dann nach gailingen??
    leider wohne ich nicht dort in der nähe....
    ich sehe aber gerade das du aus dem saarland kommt....huhu wir sind nachbarn.ich komme aus dem schönen rheinland pfalz....evtl.mal ein treffen nach der reha??
    lg

  • Hallo


    Ines, meine Große bleibt zuhause, sie ist nun 13 und relativ selbstständig geworden. Sie bleibt bei der Oma, das passt schon. WEnn Evelin fliegt, dann muß ich mit dem Auto das Gepäck runter fahren...mir ist ist schon ganz bang wenn ich daran denke, dass Evlein mit einer Krankenschwester fliegt und nicht mit mir....aber die schaffen das schon.


    Ingeborg, woher seit ihr denn? die Pfalz ist ja doch eetwas größer ...zumindest als das Saarland :-)
    gerne können wir uns treffen :-)
    ja fahren nach Gailingen, ob das eine gute Entscheidung war, kann ich hinterher sagen.


    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Zitat von Cordula

    Daqs ist eine gute Entscheidung !!! Alles Gute. Wird bestimmt spitze !! Dr.Diesener ist ein Goldstück.


    ja von dr. Diesener hab ich schon öfter gelesen, und so hoffe ich, das du recht hast!

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo
    die Reha wurde verschoben.
    vom 3. 12. auf 7.1...dann 14.1...dann 15.1....dann 14.1. und dann hatte ich die Schnauze voll. Das waren alles Vormerktermine oder so..keine Ahnung, auf jeden Fall nix fixes.
    ständig angerufen,fast täglich .... ich brauchte ja nen fixen Termin , allein schon wegen dem Pflegedienst.
    Ich wartete auf nicht erfolte Rückrufe usw. und rief dann wieder an wo mein Rückruf bleibt.
    Habe es dann meiner PDL abgegeben dort nachzufragen. Die hatte mir das Gefühl gegebe, dass sie mir nicht glaubt, das ich mich drum kümmer. Täglich wurde ich von irgendwem (KS, Therapeut, FAmilie) gefragt wann wir den endlich fahren. Das hat mich echt fertig gemacht, zudem die Trennung von meinem Freund.
    HAb mich dann eine Woche gar nicht mehr gekümmert. Und dann wieder angerufen ....dann hats endlich geklappt..wir fahren am 31.1.
    dies ist ein fester verbindlicher Termin!! wenn der nochmal verschoben wird...dann wars das mit Gailingen, dann fahr ich da nicht mehr hin.
    Also hoffe ich dass alles klappt. Ich freu mich schon sehr, bin aufgeregt und gespannt ob ich das alles meister.
    Ich bin in einem andren Haus untergebracht als Evelin...das ist schon ne Herausforderung für sich. Aber sie wird nachts betreut und ich kann schlafen.


    also, falls da jemand in der Nähe wohnt...mir ist am WE bestimmt langweilig und ich freue mich über Besuch!
    lg Nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo Nina,


    diesen Hickhack hätte ich auch nicht gebraucht. Dann hoff ich doch für Euch, daß jetzt alles gut wird und Ihr Euch gut erholen könnt.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo, Nina,


    wir haben vor vielen Jahren auch mal eine Reha beantragt.
    Wurde abgelehnt mit der Begründung, daß eine solche Maßnahme die Arbeitsfähigkeit nicht steigern würde.
    Von daher bin ich immer wieder überrascht, wie oft doch Rehas genehmigt werden.


    Wir haben dann nach langem Kampf eine Mu-Ki-Kur genehmigt bekommen, die wir nie angetreten haben...


    Wünsche Euch gute Erholung!


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo Nina,


    darum brauche ich eben auch eine Alternative zum Jugendwerk. Es ist sehr schwer wenn die Kids über 18 sind noch eine Rehaeinrichtung für Kinder und Jugendliche zu finden.
    Kennt jemand Vallendar? Nehmen sie dort beatmete Kinder? Führen sie dort wenn ja auch Entwöhnungen durch?


    Liebe Grüße
    Dunja