Kurzzeitpflege im Kinderhospiz möglich?

  • Hallo,


    welche Kinderhospize bieten eigentlich Kurzzeitpflege für nicht lebensverkürzt erkrankte Kinder an?


    St. NIkolaus im Allgäu leider nicht, da habe ich angerufen.


    Aber "normale" Kurzzeitpfelgeeinrichtungen für behinderte Kinder nehmen Benedict ja auch nicht :?


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo liebe Namensvetterin ( oder doch wohl eher Namensbase?! ),


    wahrscheinlich hilft Dir meine Info nicht viel, weil mein Link zu einer Kurzzeitpflegeeinrichtung für schwerstbehinderte, nicht lebensverkürzt erkrankte Kinder in den hohen Norden, nämlich nach Hamburg führt:


    http://www.haendefuerkinder.de/index.html


    In Hamburg gibt es seit April/Mai 2011 dann noch den hier im Forum schon erwähnten "Lufthafen" für beatmete Kinder & Jugendliche. Er ist Ambulanz, Station, Kurzzeitpflege-Einrichtung und Wohnheim in Einem. Bei sehr guter Resonanz können sie zur Zeit leider aus Personalgründen das ganze Angebot nicht in vollem Umfang anbieten.


    http://kinderkrankenhaus.net/h/?newsid=4


    Vielleicht aber wäre das ja was für Euch:


    http://www.koerperbehinderte-a…nder-und-jugendliche.html


    Auf alle Fälle kann man sich an alle drei Adressen wenden und dort nach weiteren Angeboten anderer Träger nachfragen. Ich denke, dass diese Einrichtungen untereinander vernetzt sind bzw zumindest voneinander wissen.


    Das T-Stoma könnte natürlich auch für "normale" Kurzzeitpflege-Einrichtungen eine zusätzliche Hürde darstellen. Vielleicht kann man mit der KK für die Zeit des "Urlaubes" eine 24h-Behandlungspflege durch einen PD durchsetzen? Werdet Ihr bisher durch einen PD unterstützt? Dann frag doch mal die PDL, ob es für diesen besonderen Fall denkbare Möglichkeiten gibt...


    Viel Erfolg
    wünscht
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo Anne,


    Als wir noch mit Ronja in der Klinik waren hat uns eine Schwester vom "Kinderhospiz Regenbogenland" in Düsseldorf erzählt. Die bieten echt viel an Betreuung für das Kind, die Eltern und auch Programm für die Geschwisterkinder.


    Die Kinder werden dort in einem seperaten Bereich des Hauses untergebracht, so dass die Eltern auch mal für sich sein können.
    Es besteht aber auch die Möglichkeit beim Kind im Zimmer zu übernachten wenn man das möchte...


    Du kannst dir das Haus ja mal ansehen
    https://www.kinderhospiz-regen…nd.de/haus/%C3%BCbersicht

  • Hallo Anne,


    schau mal hier,
    http://www.drk-kinderklinik.de…nderinsel/was-wir-machen/


    und ruf mal an. Ob sie dir helfen können weiss ich nicht. Aber vielleicht kannst du auch etwas mit einer Einweisung für Untersuchungen machen. Das Haus ist sehr schön, 2008 war ich da, für Untersuchungen bei Dr. Blickheuser. Große Zimmer und ganz liebe Betreuer.


    Ich weiss nicht wie weit weg Siegen von euch ist.



    Liebe Grüße
    Monika

  • Hallo Anne!


    Die Arche Regenbogen in Mähringen bei Tübingen ist ganz auf TS-Patienten eingestellt und bietet auch "Kurzzeitpflege"plätze!
    Schau mal hier: http://www.arche-regenbogen.de/


    In der Arche ist es super schön und total familiär, obwohl natürlich professionell :wink:


    Grüßle
    Ursula


    2014/04/30 Update vom Admin: Die Arche Regenbogen heißt jetzt Arche IntensivKinder Ggmbh

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • Hallo,


    vielen Dank für die zahlreichen Antworten.


    Habe jetzt ein paar Adressen zum Abklappern :)


    Anne

    Benedict 6/99, Osteopathia striata, Tracheostoma, Epilepsie, neurog. Blasenentleerungsstörung, Z. n. Analatresie, Syndaktelie beider Hände, Fibulaaplasie beider Beine, Gaumenspalt, re. blind, u. e. m.

  • Hallo
    im kinderhospiz Balthasar in olpe sind auch viele Kinder zur Kurzzeitpflege gewesen.
    lg nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,


    muss den Beitrag von Nina etwas einschränken. Ich weiß von Olpe nur, daß auch Kinder die zur Kurzzeitpflege da sind (machen wir nämlich auch so) lebensverkürzt erkrankt sein müssen.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo!


    Alle Hospize nehmen (eigentlich) grundsätzlich nur lebenslimitierend erkrankte Kinder/ Menschen auf. Die Abrechnungsarten und die Form der Begleitung (mit oder ohne Familie) sind unterschiedlich und teilweise wundervoll flexibel.


    Eine gewisse Grauzone gibt es, da auch "chronisch" schwerstkranke oder -behinderte Menschen Palliativpatienten sind/ sein können und da gibt es dann manchmal doch Möglichkeiten :wink:
    Also - nachfragen kostet nix, aber nicht zu enttäuscht sein, wenn man in diese wirklich tollen Häuser nicht aufgenommen wird. Es gibt Familien, die dort in sehr geschütztem Raum Freiheiten gewinnen sollen, die sie anders nicht erreichen können.


    Für Nordlichter kann ich die Seevilla Marian vom Verein und inzwischen GbR reha4kids wärmstens empfehlen. Dort werden tolle Ferienfreizeiten mit top Betreuungen angeboten, die man wohl auch über Kurzzeitpflege abrechnen kann. Aber die Zeiten sind halt nicht soooooo flexibel :roll:


    Irgendwo gibt es auch eine recht informative Liste mit möglichen Kurzzeitpflegeeinrichtungen im ganzen Bundesgebiet oder zumindest in den südlichen Bundesländern, aber heute konnte ich sie partout nicht finden :oops: Werde es die Tage nochmal neu versuchen :wink:


    Grüßle
    Ursula


    Beim Stöbern habe ich aber noch ein paar spannende Einrichtungen entdeckt:


    http://www.st-augustinus.de/Arche_NEU/Arche_Noah__Start.htm - wohl das einzige Hospiz, das bewusst auch Kurzpflegeeinrichtung für schwerstmehrfachbehinderte, nicht lebenslimitierend erkrankte Kinder anbietet!


    http://www.arche-regenbogen.de/ - schon mal erwähnt, aber eben auch als einzige von mir persönlich als sehr gut zu bewerten :wink:


    http://www.senivita.de/kinderarche/index.html


    http://www.kurzzeitpflege-arche.de/index.php?


    http://www.kindervilla-dorothee.de/villa.htm


    Und eine erste Liste:


    http://www.lwl.org/531-download/kiku/flyer.pdf


    Nun habe ich die richtige gefunden:


    http://www.kinder-pflege-kompass.de/einrichtungen.php


    Versucht es mal hier :wink:

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • hallo ursula
    zur seevilla marian kann ich noch sagen das nicht nur nordlichter mitfahren dürfen.
    meist wird in wuppertal noch flux ein bus kinder vollgemacht.
    die ferienfreizeiten sind echt schön für die kinder die mal ohne mama und papa fahren wollen.
    auch kann man als familie die villa in ferienfreier zeit mieten.
    hier mal ein link
    http://www.reha4kids.de/39994.html
    einfach mal nachfragen,aber ich meine das diese auch ts kinder mitnehmen.
    lg ingeborg

  • Hallo Ingeborg!


    Für uns Schwaben ist auch Wuppertal nördlich des Weiswurst-Äquators und damit eigentlich Fischkopfhausen :oops::lol:8) Aber Du hast Recht, das Einzugsgebiet der Seevilla Marian ist groß :D - ein wirklich wertvoller Hinweis.
    Mit ausreichend "Vorlauf" spricht sicher nix gegen ein TK-Kind, die sind viel heiklere Kids gewöhnt :wink:


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • @ingeborg - ja, kenne sie persönlich, bin auch im Bundesverband behinderter Pflegekinder aktiv, da ist Kerstin Held stellvertretende Vorsitzende. Sie ist außerdem eben Pflegemutter eines sehr vital-instabilen Kindes und von Beruf Ergotherapeutin. Und auch Melanie Franzen kenne ich. Sie ist auch Pflegemutter behinderter Kinder und Sonderpädagogin. Die zwei sind ein super Team und legen sehr viel Wert auf qualifizierte Mitarbeiter. Sie können ihre Fähigkeiten und Kapazitäten und die ihrer Betreuer sicher sehr verlässlich einschätzen und überlassen auch nichts dem Zufall.
    Jedes Kind darf erst einmal auf ein Wochenende mit Eltern zum Schnuppern kommen! Die Eltern helfen an diesen Tagen bei der Versorgung und Betreuung der anderen Kinder mit und sind somit nahe beim eigenen Kind, aber doch nur wenig zuständig..., können aber dem Team ganz wichtige Infos über Vorlieben, Eigenheiten und Besonderheiten weitergeben...


    Es muss einfach super toll sein - ich bin wirklich traurig, dass wir zu weit weg für die Seevilla wohnen 8) Aber vielleicht schaffen auch wr es irgendwann einmal bis dort hinauf :wink:


    In der Arche Regenbogen in Kusterdingen-Mähringen bei Tübingen, etwa eine halbe Stunde südlich von Stuttgart, habe ich hingegen schon mal mitgearbeitet (nur eine Woche im Rahmen meiner Fachweiterbildung "Heimbeatmung"), dort sind die meisten Kinder sehr schwer behindert und das Programm entsprechend etwas beschaulicher, aber die vielen unterschiedlichen Mitarbeiter aus verschiedenen Berufen (Schwestern, Erzieher, Pädagogen, Therapeuten) bilden eine so bunte Mischung, dass auch das Programm für die Kids ganz individuell abgestimmt werden kann... - der Betreuungsschlüssel ist eben auch super! Allerdings suchen die auch gerade noch weitere Unterstützung :wink:


    Bin gespannt, wer noch von anderen Häusern schwärmen kann :wink::?:


    Grüßle
    Ursula

    Kinderkrankenschwester Schwerpunkt Heimbeatmung und Palliative Care; Mama von 3 Pflegekindern (*2001, 2002 schwerstmehrfachbehindert, 2003) und 1 Hund

  • meine große tochter war schon mit kerstin melle und mathias zusammen in der villa.
    deshalb bin ich mir sicher das dies mit einem tc kind klar kommen.


    erstens machen die in den ferien ein echt klasse programm für die kinder.
    zweitens sind alle sehr sehr fitt in der medizin.
    ein arzt ist sofort im ort und kann jederzeit da sein.
    also ich kann es nur empfehlen.


    @ursula,ich weiß,ich kenne alle drei.
    deshalb dachte ich du kennst sie durch die diakonie.aber an den bbpf,habe ich gerade nicht gedacht.