Linus im Lufthafen Juli 2011

  • Hi Leute,


    wir sind zurück aus Hamburg und haben neuigkeiten.
    Es gab ein sehr langes und ausführliches Gespräch zur aktuellen Situation und den möglichen Perspektiven. Grundlegend waren sich alle Anwesenden einig, dass die "mit-Cosmopor-abkleb-situation" so nicht zum Dauerzustand werden kann. Allein die Gefahr das Fremdkörper in die Trachea gelangen ist schon sehr ernst, dann die schlechte Befeuchtung der Atemwege und die daraus resultierende Infektanfälligkeit sowie die nicht wirlich Alltagstaugliche zuverlässigkeit der Pflaster waren Argumente dagegen alles so zu belassen wie zur Zeit.


    Die naheliegendsten Alternativen wären also einen Schritt voraus oder einen Schritt zurück zu machen. Voraus hieße verschließen, zurück also wieder Kanüle rein, FN drauf.


    Argumente gegen den Verschluss sind vor allem, dass Linus noch immer in Atemnot gerät (selten auch ohnmächtig wird) wenn er bockt oder Schmerzen hat. Desweiteren hat er große Probleme das zähe Sekret abzuhusten, das sich im Schlaf in seiner Lunge sammelt. Ausserdem hat noch immer niemand herausgefunden weshalb er nicht schlucken kann, bzw. inwiefern er das noch lernt. Leider "vergisst" er das regelmäßig und stopft sich altersgemäß in den Mund was er erreichen kann, bis es dann im Hals stecken bleibt und er erbricht. Gut wäre es also wenn der alternative Atemweg bestehen bliebe um im Notfall sein Leben zu retten.


    Argumente gegen die Kanüle sind vor allem, dass der Kindergartenbesuch dadurch gefährdet wäre, wo er doch grad erst eine Woche dabei ist und wir auch gar keinen PD mehr haben der uns unterstützt. Ausserdem ist die Akzeptanz bei Linus die Kanüle liegen zu lassen bei gar null, und wir können ihm auch nicht wirklich verständlich erklären dass er das Teil jetzt wieder tragen muss, er ist ja grad erst 2 Jahre alt. Und auch unsere Akzeptanz wieder mit Absauge und dem Katheterköcher in der Weltgeschichte umherzuziehen ist auf frostiges Niveau gefallen, wo das alles doch eigendlich nicht mehr wirklich nötig ist. Nicht zu vergessen hab ich Angst dass er das Sprechen wieder aufgeben könnte.


    Als mich Dr. Grolle fragt was ich mir den Wünschen würde, bzw. mit welcher Erwartung ich nach Hamburg gekommen bin muss ich schlucken und traus mich fast nicht zu formulieren. Ich hatte gehofft, dass er noch irgendeine Alternative hat, aussser der beiden Naheligenden. Ideal fänd ich sowas wie eine Kurzkanüle, ein passenden Stomabutton oder ein auf Kindergröße angepasstes Halteplattensystem mit individuellen Möglichkeiten dort einen Blindstopfen, ein Sprechventil, eine FN, einen Sauerstoffschlauch usw. anzubringen. Ich hatte mich mit dieser Bitte auch bereits an meinen Heilmittelhersteller gewand, war aber auf wenig gegenliebe gestoßen, denn Kinderentwöhnung ist nicht gerade ein großer rentabler Markt.


    Und siehe da, das unmöglich passiert, eine Idee schwebt in den Raum. Bei den Erwachsenen experimentiert man grad mit individuellen Stopfen. Hier wird eine kleine Kanüle ins Stoma eingelegt und geblockt. Dann wird Seitwärts neben der Kanüle der Zwischenraum zwischen Luftröhre und Kanüle mit einer Art Knete gefüllt und so ein Abdruck angefertigt. Dieser Abdruck dient dann als Vorlage für ein Stopfen aus Kunststoff, der genau auf die Gegebenheiten des Patienten abgestimmt ist. Der Stopfen wird aus einem Stück mit einem Rand gegeossen, der als Halteplatte dient, die dann mit einem spezeillen Hautkleber aufgeklebt wird. Dieser Kleber wird sonst verwendet, wenn jemand seine Nase oder ein Ohr durch einen Unfall verloren hat und eine Replick aus Plastik an die Stelle angepasst und dann angeklebt wird.


    Jetzt ist das mit den kleinen Kindern so ne Sache, die haben nicht so viel Platz in der Luftröhre für diese Technik und lage genug stillsitzen, bis die Knete fest ist wird wohl auch nicht möglich sein. Aber wenn man eine Narkose veruchen würde, und den kleinen trotz Stoma über die Nase intubiert, dann ja dann.... müsste das ja eigedlich möglich sein, oder. Die Frage bleibt im Raum hängen, die Antwort findet sich nicht unter den anwesenden. Aber der Doc hat versprochen sich mal mit ein paar Spezialisten zusammen zu setzen und wenn die mitspielen, könnte aus dieser vagen Idee vielleicht eine neue Alternative werden.


    Wir sind jedenfalls mit einem guten Gefühl und einem neuen Termin in der Tasche wieder nach Hause gefahren. Das gute Gefühl vor allem weil eine ganz wesentliche Sache geschen ist: Es wurde uns zugehört unsere Sorgen wurden erstgenommen, und das angestaubte Bücherwissen war weniger Wert als unsere Alltagserfahrung. Kaum zu glauben, aber das motiviert ungemein auch den nächsten Tag und den Übernachsten .... usw weiter zu machen auch wenn die Aussicht auf Besserung nicht größer geworden ist, im Gegenteil, und wir zumindest für die nächsten 3 Wochen wieder mit Kanüle und Absauge und Kathertern und Handschuhen und Sterillium und und und bewaffnet den Alltag erkämpfen.


    Wir sind dann also vom 11.07 an eine Woche lang wieder im Lufthafen und hoffen das beste und wünschen uns nix, dann ist die Entäuschung vielleicht nicht zu groß wenns wieder nix wird.


    Mit gemischten Gefühlen sehe ich einer ungewissen Zukunft entgegen und wüsche euch trotzdem ein wunderschönes Sommerwochenende und einen schönen Urlaub


    lg Sonja

  • Hallo Sonja,


    trotz ungewisser Zukunft klingt das einfach nur phantastisch!
    Ganz tolles Vorgehen!
    Ich hoffe, sie finden etwas für Euch und damit auch für viele andere.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Sonja,


    schön zu lesen, daß es noch Ärzte gibt die Mitdenken und Zuhören und Überlegen. Toll.
    Hoffentlich können sie dann auch die passende Lösung finden.


    Ich drück Euch ganz doll die Daumen.


    LG Kornelia

    Korinna (27) Geburtsschaden, Tetraspastik, Tracheostoma, therapieresistentes Anfallsleiden, PEG, Skoliose, Refluxösophagitis, Mikrocephalus

  • Hallo Sonja,
    das hört sich unglaublich gut an.
    Bei unserem Linus ist das so ähnlich.
    Wir kleben jetzt schon seit Dezember mit Cosmopor.
    2 kurze Unterbrechungen gab es da Linus plötzlich keine Luft mehr bekam.
    Aber auch das haben wir ganz gut in den Griff bekommen. Er hat noch immer starker Sättigungsabfälle wenn er sich aufregt. Dr. Puder sagte das er das Stoma nicht verschließen könnte da in der Luftröhre dann einen Narbe entsteht und den Sekretfluss stört, was bei seinem extrem zähen Sekret stören würde. Als ich damals nach einem Stomabutton gefragt hatte sagte dr. Puder das es das nicht gibt. Nun bin ich echt mal gespannt was bei euch raus kommt. Es wäre nett wenn du mich auf dem Laufenden halten würdest. Wir sind Ende Juli wieder in Köln und werden dann mal sehen was der Doc so sagt.




    Liebe Grüße
    Melanie

  • Hallo Sonja,
    ich wollte mal nachfragen, wie es Euch so ergangen ist beim stationären Lufthafen-Aufenthalt?
    Habe gehört, ihr habt für Linus erstmal wieder eine Kanüle bekommen?
    Was hat sich mit PD / KK ergeben?
    Gibts in Punkto "wir basteln uns einen Platzhalter" zuversichtliche Neuigkeiten?


    Liebe Grüße auch an den Rest der Familie
    von
    der neugierigen Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo Leute,


    ich weis, ich hab mich lang nicht gemeldet. Ich wollte warten bis ich Gutes berichten kann. Ist auch einfach ein bischen viel gewesen, den Sommer über. Sorry!


    Wir sind diesen Sommer insgesamt 3 Mal in Hamburg gewesen. Das erste Mal zur Vorstellung, darüber ich berichtete. Dann waren wir da für die Narkose, bei welcher der Abdruck genommen wurde, zeimlich genau so wie ich oben bereits beschrieben habe. Ausserdem wurde eine Paukendrainage gelegt, weil sich viel Wasser hinter den Trommelfellen befand. Leider waren zu diesem Termin die Blutwerte sehr schlecht, so dass die Polypen nicht mit raus konnten. Statt dessen wurden wir mit der Ungewissheit nach hause geschickt, dass Linus sehr schlechte Blutgerinnungswerte, hat die auf eine größere Störung hinweisen.


    Also mussten wir ihn, zuhause angekommen, in der Hämatologie in der Charite vorstellen und da noch mal blut abnehmen lassen. Naja diese termine gibts nicht wirklich zeitnah und bis die ergebnisse da waren dauerte es. Mittlerweile haben wir die Gewissheit dass mit seiner Gerinnung alles bestens ist und er lediglich etwas Eisenmangel hat (was bei Multi fiber vollsondierung eigendlich auch nicht sein dürfte, aber das ist ein anderes Thema)


    Kurz darauf waren die Tracheostomaepithesen fertig und wir wurden nach Hamburg gerufen. Wir also alle wieder in den Mietwagen und los. Leider waren alle beteiligten sehr aufgeregt und nervös als es soweit war die Teile auszuprobieren. Die Situation war auch nicht die Kindgerechteste. Ein Arzt, eine Schwester und der Epitetiker, alle Linus unbekannt und mit Handschuhen, Ambubeutel, Absauge und Sauerstoffmaske, Einsatzbereit neben ihm, und wir Eltern + Lilith im Maxicosi, alle in einem kleinen untersuchungszimmer(auch unbekanntes terrain), das muss mächtig angsteinflößend gewesen sein. Naja, es kam wie es kommen musste, Linus sperrte sich gegen die Versuche des Epitetikers sich einen Stöpsel ins Stoma drücken zu lassen, wand sich, heulte, bekam deshalb keine luft, dann Panik, noch weniger luft, blitzeblau und --- Abbruch
    War ja klar, das konnte so nichts werden. Nach Sauerstoffgabe und beruigung aller Anwesenden durch mich, wurde noch ein zweiter versuch unternommern, aber auch hier wieder das selbe Bild. Die Herren Experten mutmaßten einen Verschluss der Luftröhre durch den Stopfen und wollten eigendlich am liebsten wieder eine Narkose versuchen und mit Bronchoskop unter sicht einen neuen Versuch starten. Aber ich kenn doch meinen Linus, die Vorstellung hätte genausogut eine Auseinandersetzung um das Schuhe anziehen, schlafen gehen, spielplatz verlassen oder so sein können, vielleicht etwas dramatischer (vergleichbar mit der Übermüdeten version der auseinandersetzung). Und so konnte ich die herren überreden mir die Stöpsel zu überlassen, denn ich hatte eine Idee. Ich wollte das Einsetzen der Stöpsel in der Nacht während Linus schläft wiederholen (die Zeit in der ich auch seine Nägel / Haare schneide ohne Drama). Gegen alle Bedenken setzte ich mich durch mit dem Kompromis es nicht allein zu versuchen, sondern die Nachschwester hinzuzuziehen sowie die Intensivstation durch den Doc informieren zu lassen, dass wir dann da anrufen falls die Situation ausser Kontrolle gerät. OK.


    In der Nacht also konnte ich die Stöpsel toll ausprobieren, wir hatten das Pulsoxi zur Kontrolle, und Nasentropfen vorher gegeben, damit unsere Ergebnisse nicht verfälscht wurden. Der Epitetiker hatte 3 verschiedene Stopfen gemacht, einen nur ins Stoma ragend, der hielt nicht gut, einen mit einer kleinen Platte in der Luftröhre, der hielt schon besser, und noch einen mit einer größeren Platte in der Luftröhre, den bekamen wir nicht ohne zu großen Druck durch das Stoma durch. Somit blieb nur die mittlere Variante übrig. Diese fixierten wir vorerst nur mit Fixomull, da wir den mitgelieferten Hautkleber noch nicht ausprobiert hatten. Und dann hieß es abwarten, bis zum ersten Hustenanfall. Ich hab dann noch etwas von dem Hautkleber auf einen seiner Handrücken gestrichen, um eine Unverträglichkeit auszuschließen. Nach 4 Stunden war klar, das es keine Sättigungsabfälle aufgrund des Stöpsels gab und dass er das Abhusten nach oben sehr gut unterstützt, wenn auch nicht ganz dicht ist ohne Kleber. Das reichte fürs erste und ich ging etwas beruigt schlafen.


    Am nächsten Tag blieben wir nach dem Frühstück im Wohnbereich sitzen und warteten bis Linus alles erkundet hatte und bereit war sich mit einem Spiel an den Tisch zu setzen. (Was nicht so leicht ist, denn es gibt sehr viel Spielzeug da zu erkunden...) Also Raum bekannt, vertieft in ein Spiel mit Papa, keine medizinischen Geräte weit und breit zeige ich ihm einen Streifen Fixomull von vorne, an dem hinten, für ihn nicht sichtbar, der Stöpsel klebt. Er lässt sich kaum im Spiel stören und hebt das Kinn, weil das mit dem Abkleben ja schon kennt. Ich also Stöpsel rein und festgeklebt, und ... tada ... nicht mal ein Husten. Die Schwestern im Hintergrund lächlen erleichtert, denn sie haben die Story vom Vortag mit Panik und blitzeblau nicht vergessen. Manchmal muss mal halt mal ne Mami machen lassen!


    Das Design des Stöpsels ist noch nicht optimal, denn die Platte aussen ist noch zu klein und es gibt keine Haltemöglichkeit wenn das Teil voll Kleber ist. Auch die Platte innen könnte geringfügig größer sein, aber das sind Feinheiten. Auch der Kleber ist nicht optimal, denn der macht fusseln/popel beim abreiben, die in die Luftröhre gelangen könnten, und ist wasserlöslich (schlecht bei rotzkontakt), ausserdem braucht er lange zum Trocknen und muss zweimal aufgetragen werden um die Epithese gegen Hustendruck halten zu können, aber da findet sich sicher noch was. Aufgrund dieser Nachteile ist sie noch nicht wirklich im Alltag angekommen aber ich bleib am Ball. Leider konnte bisher keine Neuauflage angefertigt werden, da sich die Kasse (AOK Nordost) bis gestern noch weigerte die Kosten (immerhin 1.207,02€ nur der Stöpsel ohne Stationsaufenthalt oder Reisekosten) für die Epithese zu übernehmen, aber nach einen MDK Gutachten müssen sie jetzt. Also ist der Weg frei für Verbesserungen und vor allem für einen Empfehlung an euch.


    Lange Rede kurzer Sinn: Wer bei der Entwicklung dieser brandneuen Sache helfen möchte, Reisekosten und Unanehmlichkeiten nicht scheut und im Ergebnis eine Verbesserung des eigenen Alltags verhofft, der meldet sich bitte im Lufhafen bei Dr. Grolle und schildert die eigenen Umstände und die Hofnung mit einer Epithese einen Weg zwischen Kanüle und Cosmopor zu finden!!


    Ich danke für die Aufmerksamkeit und hoffe damit die Kanülchenwelt etwas zu verbessern
    Lieben Gruß an alle
    Sonja

  • Hallo liebe Sonja,


    wow ich bin begeistert! Genau so eine Lösung könnte für unsere Lucy auch was sein. Leider sind wir in München, Haunersche Kinderklinik in Betreuung. Werde dort auch mal die Idee anbringen. Da Lucy nicht gerne verreist..... :(
    sind für uns alle lange Autofahrten der Horror.


    Liebe Grüße


    Katrin mit Lucy

  • Langersehnt und nun endlich gelesen!!!!!!


    Ich freue mich das endlich mal was in diese Richtung gemacht wird.
    Wäre es okay wenn ich deinen Beitrag DR. Puder zeigen würde?
    Denn wir suchen auch noch eine bessere Lösung für das Abkleben.


    Lg Melanie

  • Liebe Sonja,
    erstmal noch ein herzliches Dankeschön für Deinen tollen ausführlichen und sehr sympathischen Bericht über den Stöpselbau und die Stöpsel-Testung! Irgendwie hab ich damals gar nicht geantwortet, aber wir haben Deinen Bericht ausgedruckt und schon mehrfach interessierten Fachmenschen unter die Lesebrille gehalten ( z.B. den MA vom PD und dem KiDoc ).


    Ich wollte mich nun mal erkundigen, ob Ihr in Punkto Platzhalter weitere Erfahrungen sammeln konntet? Hat die Kasse eine zweite Anfertigung übernommen? Wie kommt Ihr damit im Alltag klar? Wie geht es Linus heute? Ist er stabil? Wie siehts mit dem Schlucken aus? Und wie gehts Euch??? Gibts Neuigkeiten bzgl PD und KiGa?


    Hannah hat Anfang März zwei Nächte Lufthafen gebucht zum Schlaflabor und zur Stöpsel-Anfertigung. Ende März dann noch max. eine Woche ( evtl. kürzer ) zum überwachten Stöpsel-Praxis-Test. Wir sind schon sehr aufgeregt und hoffnungsvoll, dass die neue Technik auch für Hannah den Weg zur Dekanülisierung ebnen wird!
    Es geht der Kleinen weiter gut. Sie macht schöne Fortschritte und wird immer frecher und selbständiger. Beim Kanülenwechsel am WE hab ich das Stoma einfach mal zugehalten und sie mit Interessanten Sachen abgelenkt. Erst traute sie sich nicht zu sprechen, aber dann haben wir sie doch dazu überreden können. Ihre Stimme war richtig rein und klar, einfach nur schön! Es hat sie nicht gestört - nur die Einatmung schien ihr etwas mehr Mühe zu machen als sonst. Es wäre zu schön, wenn das mit dem Stöpsel klappen würde! Darum frage ich eben nach Euren Erfahrungen und würde mich über ein paar Tipps für den Alltag freuen!


    Herzliche Grüße an Euch alle!
    Anne & Familie

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Hallo alle miteinander,


    Zum aktuellen Status nur kurz folgendes:


    Ein großes Problem ist immer noch die Frage nach dem richtigen Kleber. Zur Zeit verwenden wir immer noch ein Cosmoporpflaster so mit dem Stöpsel drunter. Zur Unterstützung ausserdem den Sprühkleber von Hollister. Der ist allerdings schwer wieder entfernbar, weswegen die Ränder des Stöpsels etwas ausgefranst aussehen.
    Ausserdem fehlt, finde ich, eine art Lasche, an der man den Stöpsel festhalten könnte beim Aufkleben.
    Ein Stöpsel ist bereits verloren gegangen, weil sich das Pflaster gelöst hatte, aufgrund von Sekret, und da muss er rausgefallen sein. Deswegen benutzen wir den verbliebenen Stöpsel nur auf Station oder zuhause. Die Größe des innenTeils ist auch noch nicht optimal, aber das kommt ja auch ganz auf die Größe des Stomas an und muss für jedes Kind individuell festgestellt werden.


    Zur Herstellung eines verbesserten Stöpsels wäre wieder ein Aufenthalt im Lufthafen nötig. Ein konkreter Termin ist dafür noch nicht vorgesehen, da wir gerade größere Probleme mit der Ernährungssituation haben. Nach Aspirationssituation im November hat Linus eine PEJ und sie seitdem schon 3 Mal wieder rausgezogen. Aber sobald dieses Problem eine Technische Lösung gefunden hat, gehts gleich wieder an die Stoma-Baustelle.


    lg Sonja

  • Liebe Sonja,


    danke für Deinen Praxisbericht! Darf ich ihn wohl im Vorfeld unseres Aufenthaltes mal an Dr. Grolle senden, damit die technischen Fragen / Dein Verbesserungsvorschlag in die Planungen für Hannah und andere Kinder mit einfliessen können?


    Was macht ihr, wenn der Stöpsel gerade mal nicht drin ist? Bekommt Linus dann so lange wieder eine Kanüle oder ist er dann zeitweise "oben ohne"?


    Es tut mir leid, dass es mit der Ernährung so Schwierigkeiten gibt! Behält Linus das sondierte Essen nicht bei sich und muß deshalb mit PEJ ernährt werden? Hat er beim Übergeben aspiriert? Ich wünsche Euch, dass sich die Situation schnell entspannt und nicht weiter Euer Leben so sehr bestimmt!


    Wie gehts denn der Kleinen? Alles im Lot? Können die beiden schon was miteinander anfangen?


    Viele liebe Grüße
    Anne

    Anne(44)&Thomas(49)mit D.(11),J.(10)&HANNAH(6) ,Mitochondriopathie (M.Leigh),zentr.Reg.-Probl. wg. Stammhirn-Schädigung (betr.Sehen,Schlucken,Atmen+Herzfrequenz),Ataxie&Dystonie,Button&TK 7/09, Tracheostoma-Epithese 5/12, Z.n. nächtl. Heimbeatmung

  • Ja Anne,
    gerne mach das. Wär ja schön wenn unsere Erfahrung auch schon anderen hilft. Ja die Sache mit der Ernährung war ja schon immer eine der großen Baustellen. Der Reflux ist ja bekanntlich im Schlaf besonders gefährlich und so die Entscheidung mit der PEJ.
    Zur Zeit (vor allem wegen der Kälte) hat Linus ein Cosmoporpflaster auf dem Stoma, darüber ein Stomatuch und darüber seinen Schal.
    Die beiden Kleinen haben ihren wahren Spass aneinander. Sie halten uns ganz schön auf Trab und lieben sich abgöttisch. Linus ist ein ganz toller großer Bruder der sich auch mal geduldig von seiner kleinen 'lil necken lässt.


    viel Glück im Lufthafen euch
    Sonja