Wie lange habt ihr nen PD?

  • Mal ne Frage!
    Wie lange habt ihr den PD bei euch zu Hause?
    Da unsere Lea vollzeit beatmet ist haben wir im Moment 116 Std. pro Woche.
    Ab 21:00 Uhr bis 13:00 Uhr und einmal die Woche bis 16:30 Uhr.
    Eigentlich müssten wir laut KK nur 5 Std am Tag selbst übernehmen um Pflegegeld zu erhalten. So wollten wir das auch eigentlich weiter handhaben. Wir haben nur die Std reduziert, weil unser neuer PD die gewünschten Std nicht komplett abdecken konnte. Das war bisher ja auch nicht das Problem, aber seitdem unser 2. Kind nun da ist, wird es doch ganz schön stressig wenn man mit beiden alleine ist.


    LG Ines

    Lea, geb. 11/2008
    schwere therapieresistente Epilepsie (EEG=Burst-Suppression)
    Muskelschwäche
    PEG seit 04/09
    Tracheostoma seit 05/09

  • Hallo Ines,


    wir haben nur 25 Std. die Woche. Allerdings ist Felix auch nicht beatmet. Ab nächstes Jahr wollen wir auch erhöhen. Bisher habe ich keinen Nachtdienst, da mir das in unserer jetztigen Wohnung einfach zu viel werden würde. Aber nächsten Monat wird sich das ja ändern. Wir ziehen um, und da möchte ich auf jeden Fall 2 Nächte dazu.


    LG Jessi

    Jessica mit Felix (22.10.2007), Ösophagusatresie Typ IIIb, subglottische Stenose, Tracheomalazie, Reflux, Button bis Ende März 13, TS bis Juli 12

  • Hallo Ines,


    wir haben 10 h Nachtdienst pro Tag und 50 TD-Stunden im Monat als Kontingent. Da ich demnächst wieder arbeiten gehen will, müssen wir aber steigern. Wenn sie mit PD in die KiTa gehen würde, bräuchten wir ca. 9 h mehr. Also ca. 19 h pro Tag plus TD-Stunden zusätzlich, um die Nachmittage abzudecken, wenn einer oder beide von uns arbeiten.
    Ich bleibe aktuell am Nachmittag 2 h allein mit beiden zu einer Zeit, zu der sie beide meistens zufrieden sind. Ab 18 Uhr brauche ich aber unbedingt jemanden, weil dann beide müde werden und bettfertig gemacht werden müssen.
    Am Wochenende bleibe ich auch mal von 8-12 Uhr alleine, brauche aber dann Hilfe, wenn beide Mittagsschlaf brauchen bzw. ruhen müssen und das in verschiedenen Zimmern. Kochen und Essen vorher ist schon ein Akt vorher.


    LG
    Nellie

    Nellie *1978 mit Linn *02/04 (mehrfachbehindert durch PCH-2, Sondenkind, Tracheostoma, nachts beatmet) und Ann *06/09
    - Regionalleitung Thüringen der INTENSIVkinder zuhause e.V. -

  • Hallo Ines,
    unsere Lena hat keinen eigenen Atemantrieb und ist daher vollzeit beatmet. Seit wir zu Hause sind (seit 9 Jahren) haben wir 24 Std. Behandlungspflege. Die KK probiert immer mal wieder, ob nicht andere Konstellationen denkbar wären, sind aber noch zu keiner endgültigen Entscheidung gekommen.
    24 Std. sind u.U stressig, erlauben aber auch, dass wir durchschlafen können und für unserer Tochter genügend Kraft haben um ihren Anforderungen gerecht zu werden.
    Reduzieren von Stunden ist immer möglich, da freut sich jede KK. Aufstocken, weil mann selbst nicht mehr kann ist dagegen sehr sehr schwer.
    LG Alexander

    Lena *07. 2000 spinale Muskelatrophie (SMA) mit Lähmung des Zwerchfells (respiratory distress, SMARD1)

  • Alexander


    Lea ist eigentlich auch voll auf ihre Beatmung angewießen.
    Wir hatten am Anfang vor einem Jahr auch 24 h, haben aber dann freiwillig um unsere Privatsphäre zu erhalten nach 3 Monaten 2 Std übernommen. Im Januar haben wir dann 5 Std. übernommen, um das Pflegegeld zu erhalten.
    Das war ja auch noch OK, denn mein Mann war eh für Lea im Erziehungsurlaub und ich hatte Aufgrund meiner Schwangerschaft ein Berufsverbot.
    Alle anderen Stundenreduzierungen, die danach folgten war nicht nach unserem Willen. Das will die KK leider nicht einsehen.


    Mich ärgert nur, dass hier nichts voran geht.


    LG Ines

    Lea, geb. 11/2008
    schwere therapieresistente Epilepsie (EEG=Burst-Suppression)
    Muskelschwäche
    PEG seit 04/09
    Tracheostoma seit 05/09

  • Hallo. Also wir sind nach der Tracheotomie vor 2 Jahren mit 84Std./Woche entlassen worden, die wir für 12 Std. Nachtdienst täglich nutzen. Ab Oktober wird Jonas in den Kindergarten gehen, so dass wir hierfür jetzt 114 Std./Woche haben. Also unter der Woche 18 Std. und am Wochenende weiterhin 12Std.
    LG Jenny

  • Hallo


    wir haben auch 24 h pflegedienst...wenn mal ne anfrage wegen kürzen kommt, so argemtiert der pd und kia und ich weiger mich und bislang war die kk sehr einsichtlich.


    Ich bekomme aber auch kein pflegegeld...mir ist das geld nicht so wichtig wie die stunden, die brauche ich einfach,ohne komm ich net klar.


    Kann euer pd den jetzt wieder 24h leisten? Die pdl sollte euch beraten und unterstützen können wenn ihr mehr stunden braucht.
    Wäre das dann okay für eure privatsphäre?ist das jetzt besser im haus?


    Lg
    nina

    --- Nina (1983) mit Tochter Chantalle (1999, gesund) und Evelin geb 05.11.2006, leider keine Diagnose, neuromuskuläre Erkrankung,Tracheostoma und voll beatmet, Peg-Sonde da kein Schluckreflex, Muskelschwäche ---

  • Hallo,
    wir haben 16 stunden übers persönliche BUdget über die ich frei verfügen kann. Sind aber meistens 2 Nächte pro Woche. Und dann die Kita Begleitung mit 37,5Stunden pro Woche


    Hoffe, dass ihr den Kampf mit der Stundenanzahl bald hinter euch habt!
    LG
    Rita

  • Wir haben ab 30.09. ne 24 Stundenpflege, weil ich in die Klinik gehe und auch danach noch weiter. Mindestens für das nächste Halbe bis 3/4 Jahr. Wünsche euch viel Glück
    LG Di

  • Hey!
    Also wir hatten in der Anfangszeit jeden TAg für ca. eine Stunde einen PD zum Bändchen wechseln,... dann eine Zeit lang nur 30 Min. in der Woche zum Kanülenwechsel. Mittlerweile sind wir bei drei Stunden die Woche. Also einen Vormittag zu meiner Entlastung. Adrian ist allerdings nicht beatmet.
    Ich habe mich lange geziert, den PD in Anspruch zu nehmen. Die drei Stunden/Woche sind da schon entlastend. So langsam kann ich mich auch auf mehr einlassen.
    Im nächsten Sommer wird Adrian dann zur Kita gehen. Dann wirds ja auch mehr!
    Liebe Grüße
    Meike