Kinder mit Tracheostoma

Elternforum tracheotomierter und/oder beatmeter Kinder mit intensiver häuslicher Pflege

Seit 2005 ist das forum.tracheostoma-kinder am Start, gegründet als private Elternintiative aus der Selbsthilfe heraus und wurde lange begleitet durch SHG neurokind Jenaund die Intensivkinder zuhause e.V. Es ist ein Ort, an dem Ihr euch als Familie mit einem tracheotomierten Kind / Jugendlichen austauschen könnt.


Ihr seit Betroffene, dann laden wir euch herzlich zum Austausch ein und ihr könnt hier eure Erfahrungen und euer Wissen tauschen um Beispiel über:


- Alltag mit dem Tracheostoma, der Tracheotomie, der Kanüle

- über die Beatmung

- der Intensivpflege


oder schau einfach ins Forum. In der Übersicht siehst Du unsere Themen.


Ein Teil des Austausches steht nur den registrierten Mitglieder zur Verfügung.


Manche Familien sprechen bei Ihren Kindern auch vom Kanülenkind, andere wegen des hohen intensiven Pflegeaufwandes vom Intensivkind. Egal welche Kosenamen wir den Kindern oder später Jugendlichen geben, was zählt, ist der Austausch unter euch.


Wir finden, ein Forum bietet dazu noch mehr: Es schafft einen Wissensschatz, der die einzelnen Eckdaten des schwierigen Alltags mit tracheotomierten und/oder beatmeten Kindern aufzeigt und von den Familien und den Professionellen nach gelesen werden kann. Dies, um die passende Hilfe zu erhalten oder zu gestalten.


Neben den Eltern ist dies auch ein Platz für Professionelle wie Pflegefachkräfte, Therapeuten oder Homeacre-Mitarbeiter. Dies nicht, um für ein Produkt zu werben oder ihren Pflegedienst, sondern um eine gute Versorgung der Familien aufzubauen und weiter zu entwicklen. Dies zu fördern ist unsere Intention. Denn aus Erfahrung wissen wir, dass ein Tracheostoma eine außer gewöhnliche und lebensbedrohliche Situation darstellt. Viele Familien von euch sind deshalb auf eine ständige Beobachtungspflege / Intensivpflege angewiesen. Dies setzt wiederum bestimmte Belastung bei euch Zuhause und es gibt wegen diesen Pflegeaufwand nur wenige Entlastungsmöglichkeiten. Ein Teil der Familien nutzen dafür die stationären Kinderhospize.

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