Kinder mit Tracheostoma

Elternforum tracheotomierter und/oder beatmeter Kinder mit intensiver häuslicher Pflege

Seit 2005 ist das forum.tracheostoma-kinder am Start, gegründet als private Elternintiative aus der Selbsthilfe heraus und wurde lange begleitet durch SHG neurokind Jenaund die Intensivkinder zuhause e.V. Es ist ein Ort, an dem Ihr euch als Familie mit einem tracheotomierten Kind / Jugendlichen austauschen könnt.


Ihr seit Betroffene, dann laden wir euch herzlich zum Austausch ein und ihr könnt hier eure Erfahrungen und euer Wissen tauschen um Beispiel über:


- Alltag mit dem Tracheostoma, der Tracheotomie, der Kanüle

- über die Beatmung

- der Intensivpflege


oder schau einfach ins Forum. In der Übersicht siehst Du unsere Themen.


Ein Teil des Austausches steht nur den registrierten Mitglieder zur Verfügung.


Manche Familien sprechen bei Ihren Kindern auch vom Kanülenkind, andere wegen des hohen intensiven Pflegeaufwandes vom Intensivkind. Egal welche Kosenamen wir den Kindern oder später Jugendlichen geben, was zählt, ist der Austausch unter euch.


Wir finden, ein Forum bietet dazu noch mehr: Es schafft einen Wissensschatz, der die einzelnen Eckdaten des schwierigen Alltags mit tracheotomierten und/oder beatmeten Kindern aufzeigt und von den Familien und den Professionellen nach gelesen werden kann. Dies, um die passende Hilfe zu erhalten oder zu gestalten.


Neben den Eltern ist dies auch ein Platz für Professionelle wie Pflegefachkräfte, Therapeuten oder Homeacre-Mitarbeiter. Dies nicht, um für ein Produkt zu werben oder ihren Pflegedienst, sondern um eine gute Versorgung der Familien aufzubauen und weiter zu entwicklen. Dies zu fördern ist unsere Intention. Denn aus Erfahrung wissen wir, dass ein Tracheostoma eine außer gewöhnliche und lebensbedrohliche Situation darstellt. Viele Familien von euch sind deshalb auf eine ständige Beobachtungspflege / Intensivpflege angewiesen. Dies setzt wiederum bestimmte Belastung bei euch Zuhause und es gibt wegen diesen Pflegeaufwand nur wenige Entlastungsmöglichkeiten. Ein Teil der Familien nutzen dafür die stationären Kinderhospize.

Letzte Aktivitäten

  • DirkStr

    Hat eine Antwort im Thema Krankenhauszusatzversicherung verfasst.
    Beitrag
    Hallo Marc,

    Nun, aus meiner Erfahrung: Gute Spezialisten stecken nicht unbedingt im "Chefarzt", sondern es sind auch die Oberärzte oder sogar Stationsärzte.

    Viele Kinder mit sehr seltenen Erkrankungen brauchen diese Ärzte, die sich für die…
  • marc89

    Hat eine Antwort im Thema Krankenhauszusatzversicherung verfasst.
    Beitrag
    Erwartung ganz klar schnellere Termin Vereinbarung, Chefarzt Visite, Einzelzimmer etc. leider leben wir hier in eine Zweiklassengesellschaft, da ich es auch durch mein Beruf jeden Tag sehe ( Altenpfleger ), oder auch bei uns wo wir den Termin zur…
  • DirkStr

    Hat eine Antwort im Thema Krankenhauszusatzversicherung verfasst.
    Beitrag
    Hallo Marc,

    ich habe den Beitrag mal hierhin verschoben, da es eventuell auch andere interessiert.

    Für mich ist die Frage, welche Intention ihr habt dafür. Was erwartet Ihr davon?

    Mit Gruß, Dirk
  • marc89

    Hat eine Antwort im Thema Krankenhauszusatzversicherung verfasst.
    Beitrag
    einen thread zu eine krankenhauszusatzversicherung gibt es nicht oder? wir wollten unsere kleine zusatzversichern aber leider werden wir nur abgelehnt ,würde mich interessieren ob jemand schon erfahrung damit gemacht hat oder evtl. eine hat versicherung…
  • DirkStr

    Hat den Blog-Artikel Dein Einstieg in die Forum-Welt - Teil 1 verfasst.
    Blog-Artikel
    Wer von Facebook & Co. kommt, deren Bedienung gewöhnt ist, für den ist die Foren-Welt wie bei WoltLab wieder neu, obwohl diese älter ist, also vor Facebook & Co. da war.

    Ein paar Tipps, damit Du einen guten Start findest in unserem Forum (oder…
  • DirkStr

    Hat eine Antwort im Thema Frage zum PMV/Sprechventil/Tolerieren verfasst.
    Beitrag
    Hallo Aybike,

    danke für die Nachricht.

    Dann viel Glück für das Schlaflabor.

    Mit besten Grüßen

    Dirk
  • Aybike

    Hat eine Antwort im Thema Frage zum PMV/Sprechventil/Tolerieren verfasst.
    Beitrag
    Hallo Dirk,
    lieben Dank für Deine Antwort.

    Inzwischen klappt es wieder. Ich weiß nicht, ob es ein Infekt war. Aber wir haben es nach einigen Stunden nochmal versucht und er hat es ca. drei Stunden toleriert.

    Ab Donnerstag sind wir wieder für drei…
  • DirkStr

    Hat eine Antwort im Thema Frage zum PMV/Sprechventil/Tolerieren verfasst.
    Beitrag
    Hallo Aybike,

    herzlich willkommen im Forum.

    Meine Idee oder Frage wäre, ob er vielleicht einen Infekt durch macht. Nicht jeder Infekt reagiert gleich mit Fieber. Da könnte es sein, dass seine Kraft nicht ausreicht mit dem PMV gut zu arbeiten.

    Er hat…
  • Aybike

    Hat das Thema Frage zum PMV/Sprechventil/Tolerieren gestartet.
    Thema
    Hallo Zusammen,
    mein Sohn,Lias, ist im Februar 2019 auf die Welt gekommen, hat im März aufgrund einer x-chromosomal bedingten, beidseitigen Stimmbandlähmung ein Tracheostoma bekommen und darf seit Mitte April das PMV probieren.
    Bisher haben wir das PMV…
  • DirkStr

    Hat den Blog-Artikel Fünf Gründe für ein Forum verfasst.
    Blog-Artikel
    Soziale Netzwerke wie Facebook haben Ihre Pluspunkte, doch kann es nicht das bewerkstelligen, was ein Internetforum oder Board leistet im Stile eines Bulletin Boards.

    Facebook will es auch nicht, wenn ich nach deren Motto geht: Es geht um Inhalte zu…