Kinder mit Tracheostoma

Elternforum tracheotomierter und/oder beatmeter Kinder mit intensiver häuslicher Pflege

Seit 2005 ist das forum.tracheostoma-kinder am Start, gegründet als private Elternintiative aus der Selbsthilfe heraus und wurde lange begleitet durch SHG neurokind Jenaund die Intensivkinder zuhause e.V. Es ist ein Ort, an dem Ihr euch als Familie mit einem tracheotomierten Kind / Jugendlichen austauschen könnt.


Ihr seit Betroffene, dann laden wir euch herzlich zum Austausch ein und ihr könnt hier eure Erfahrungen und euer Wissen tauschen um Beispiel über:


- Alltag mit dem Tracheostoma, der Tracheotomie, der Kanüle

- über die Beatmung

- der Intensivpflege


oder schau einfach ins Forum. In der Übersicht siehst Du unsere Themen.


Ein Teil des Austausches steht nur den registrierten Mitglieder zur Verfügung.


Manche Familien sprechen bei Ihren Kindern auch vom Kanülenkind, andere wegen des hohen intensiven Pflegeaufwandes vom Intensivkind. Egal welche Kosenamen wir den Kindern oder später Jugendlichen geben, was zählt, ist der Austausch unter euch.


Wir finden, ein Forum bietet dazu noch mehr: Es schafft einen Wissensschatz, der die einzelnen Eckdaten des schwierigen Alltags mit tracheotomierten und/oder beatmeten Kindern aufzeigt und von den Familien und den Professionellen nach gelesen werden kann. Dies, um die passende Hilfe zu erhalten oder zu gestalten.


Neben den Eltern ist dies auch ein Platz für Professionelle wie Pflegefachkräfte, Therapeuten oder Homeacre-Mitarbeiter. Dies nicht, um für ein Produkt zu werben oder ihren Pflegedienst, sondern um eine gute Versorgung der Familien aufzubauen und weiter zu entwicklen. Dies zu fördern ist unsere Intention. Denn aus Erfahrung wissen wir, dass ein Tracheostoma eine außer gewöhnliche und lebensbedrohliche Situation darstellt. Viele Familien von euch sind deshalb auf eine ständige Beobachtungspflege / Intensivpflege angewiesen. Dies setzt wiederum bestimmte Belastung bei euch Zuhause und es gibt wegen diesen Pflegeaufwand nur wenige Entlastungsmöglichkeiten. Ein Teil der Familien nutzen dafür die stationären Kinderhospize.

Letzte Aktivitäten

  • DirkStr

    Blog-Artikel
    Der Hersteller der Bivona Trachealkanülen, Smith Medical, hat seine Versorgung unterbrechen müssen. Der Grund ist, einer seiner Dienstleister für die Sterilisation der Produkte in der USA hat geschlossen.

    Laut den letzten Infos, die ich mitbekam, wird…
  • Cordula

    Hat eine Antwort im Thema Auszeit-Wochenende für INTENSIVkinder-Eltern verfasst.
    Beitrag
    Am 05.-07.04.19 ist es wieder soweit! Schon zum 6.Mal !
    Wer teilnehmen will, bitte melden. Begrenzte Teilnehmerzahl !!!
    Vereinsmitglieder:(wie gehabt) 45€ p.P. für EZ oder DZ/Vollpension (Anmeldung bei mir),
    Nichtmitglieder 237€ (Anmeldung über das…
  • Cordula

    Hat eine Antwort im Thema Kanülenentwöhnung klappt nicht verfasst.
    Beitrag
    Warum bekam Nika die Kanüle ?? Was kann sie sonst so ? Spricht sie ?
  • Cordula

    Hat eine Antwort im Thema Kanülenentwöhnung klappt nicht verfasst.
    Beitrag
    Hallo Lana,
    das Problem haben wir schon seit über 10 Jahren nd wir probieren es halt immer mal wieder. Wenn die Gesichtsform oder Rachenform keine gesicherte Atmung zu lässt, ist es schwer entspannt zu schlafen. In einem Schlaflabor kannst du sehr…
  • DirkStr

    Hat eine Antwort im Thema Kanülenentwöhnung klappt nicht verfasst.
    Beitrag
    Hallo Lana,

    ich vermute, so kenne ich es auch aus meiner Erfahrung, sind manchmal Therapieempfehlungen nicht unbedingt einfach zu stellen. Vielleicht lässt in einem Gespräch die Frage auch anders stellen: Warum ist es Ihnen so schwer fällt? Du…
  • Nikasmom

    Hat eine Antwort im Thema Kanülenentwöhnung klappt nicht verfasst.
    Beitrag
    Guten Abend
    Soviel ich weiß, dass Olgahospital in Stuttgart, zu den besten Behandlungszentren für Tracheostoma zählt.
    Da sind wir auch seit fast 3 Jahren in Behandlung.
    Die Ärzte, besonders die Schwestern sind auch kompetent, aber wie ich schon…
  • DirkStr

    Hat eine Antwort im Thema Kanülenentwöhnung klappt nicht verfasst.
    Beitrag
    Hallo Lana,

    wenn ihr länger kein Schlaflabor gemacht habt, wäre die Frage, ob eines möglich wäre. Vielleicht bekommt ihr hier noch mal Input, um den Weg weiter zu gehen.

    Haben eure Ärzte schon viel Erfahrung, wie sie Kinder von der Kanüle…
  • Nikasmom

    Hat eine Antwort im Thema Kanülenentwöhnung klappt nicht verfasst.
    Beitrag
    Hallo Dirk,

    Laut Endoskopie vor einem Jahr, hat Nika, auch mi 3.0 Kanüle genug Platz um durch Rachenraum zu atmen.
    Die nächste Untersuchung ist am
    1 April.
    Nun die Ärzte sind aber sehr sparsam mit Aussage wie "das kann schon vorkommen" oder sagen…
  • DirkStr

    Hat eine Antwort im Thema Kanülenentwöhnung klappt nicht verfasst.
    Beitrag
    Hallo Lana,

    was sagen die Ärzte? Wart ihr mit dem Problem schon mal im Schlaflabor?

    Mit Gruß, Dirk
  • Holger Fischer

    Beitrag
    ZNM_Familelienkonferenz_Anmeldung.pngHallo zusammen,

    unseren Verein ZNM - Zusammen Stark! für Menchen mit zentronukleären Myopathien gibt es immernoch! Und im Mai haben wir die nächste Familienkonferenz: